Jahr: 2014

Ein GEschenk von muckibaerundschneckenkind

Überraschungspaket von Silke

In der Vorweihnachtszeit sieht man den Postboten öfters als zu anderen Zeiten des Jahres. Nicht immer bringt er etwas schönes mit. Doch dieses Mal stand er mit einem besonderen Geschenk vor der Tür. Vor einiger Zeit hatte Papa bereits schon mal Kontakt mit Silke von muckibaerundschneckenkind.blogspot.de und bei der vor kurzem beendeten Adventskalenderverlosung hat sie uns durch einen Artikel über die Aktion tatkräftig unterstützt. Ein „kleine“ Freude Während dem Gespräch fragte sie dann, mit was man mir (Elai) eine Freude machen könne? Etwas selbstgemachtes, etwas genähtes?! Und na klar freue ich mich über so eine persönliche Aufmerksamkeit! Pünktlich am Nikolaustag klingelt es bei uns an der Haustüre, Papa geht hin und öffnet dem netten Herrn von DHL die Türe. Er reicht uns das „Unterschriften- Ding“ hin und kurz nach dem mein Papa darauf rumgekritzelt hat verschwindet er auch schon wieder. Alles was bleibt ist ein Paket. Mmmh, komisch. Wir haben doch nichts bestellt… Was ist denn da bloß drin? Die Spannung steigt… In dem Paket sind insgesamt 2 Päckchen und eine Postkarte. Auf der Postkarte ist ein Gruß …

Adventskalenderverlosung Ronald McDonald Haus Sankt Augustin

Adventskalenderverlosung – das Ergebnis

[Update: 02.12.2014] Im Blogartikel „Große Ereignisse werfen ihre Schatten voraus“ haben wir euch unter dem Motto: „Geteilte Freud ist doppelte Freud“ die Chance auf 3 Adventskalender in der Ronald McDonald Haus Special Edition „Sankt Augustin“ gegeben. Die Gewinner stehen nun fest. Inklusive Video der Ziehung. Kurz zusammengefasst Das neue Haus in Sankt Augustin bietet Adventskalender zum Stückpreis von 6,50€ an, dessen Erlös dem neuen Elternhaus in Sankt Augustin zugute kommt. Wir haben 3 der Kalender besorgt um euch die Chance zu geben diesen in einer Verlosung zu gewinnen. Da aber jeder Cent in einem solchen Elternhaus gut investiert ist, konnte man sich ein Los für die Mindestspende von 2€ sichern. Um auf die Charityaktion aufmerksam zu machen konnten wir einige bekannte Blogger begeistern darüber zu berichten. Die Gewinner Dies sind die glücklichen Gewinner unserer Verlosung, in der Reihenfolge wie sie gezogen wurden: Oliver M. Silke H. Jessica W.- M. Der Erlös aus der Verlosung Wir meinen das Ergebnis der Verlosung kann sich durchaus sehen lassen. Aus den ursprünglichen 19,50€ (3 x 6,50€) konnten wir durch die tatkräftige …

Mit pochendem Herzen

Zuhause auf Zeit neu eröffnet

Am vergangenen Freitag (21.11.2014) war die Eröffnungsfeier eines ganz „besonderen Zuhauses“. Das nun 20. Ronald McDonald Haus in Deutschland steht an der Asklepios Klinik in Sankt Augustin. Nach nur 12 Monaten Bauzeit. Als wir vor einigen Monaten noch regelmäßig im Ronald McDonald Haus Köln wohnten, kam eines Tages Frau Funke (Hausleitung in Köln) auf uns zu und berichtete das in Sankt Augustin ein neues Elternhaus entsteht. Und das für neue Häuser auch eine sogenannte „Testimonial“ Familie gesucht wird. Was ist eine Testimonial-Familie Kennst du  Max Mustermann? Ja?! Genau so etwas sind Testimonial-Familien für die Ronald McDonald Häuser. Dies sind Familien die bereits Erfahrungen und Nutzen aus einem Elternhaus gezogen haben. Und da wir in Köln ca. 7 Monate gewohnt haben, hat uns dies wohl ausreichend qualifiziert um so eine Familie zu werden. Als Aufgaben haben diese Familien unter anderem, Interviewpartner für die Presse zu sein. Und mal unter uns gesagt, bei so einem großen Event, wie der Neueröffnung eines Elternhauses, da muss ich einfach mit dabei sein. Denn eines ist ja wohl mal Sonnenklar: Kein Elai, …

Großes steht bevor inkl. Gewinnspiel

Große Ereignisse werfen ihre Schatten voraus

{Update: 29.11.2014} Es steht uns etwas Großes, nicht alltägliches, phänomenales bevor. Aber bitte bleiben Sie ruhig. Es ist etwas positives. Versprochen. Auch für dich! (Verlosung) Am vergangenen Freitag haben wir (Mama, Papa, Schwester & Ich) uns auf den Weg nach Sankt Augustin gemacht. Richtig. Dort steht neben der Asklepios Kinderklinik auch das Deutsche Kinderherzzentrum. Herzzentrum? Hat der Kleine jetzt etwa noch etwas am Herzen? Nein! Hab ich nicht! Außer viel Platz für euch. Seit Kurzem wird auf dem Klinikgelände fleißig gebaut. Woran? An einem neuen Ronald McDonald Haus. Einem neuen Zuhause auf Zeit in dem Eltern, deren schwer kranke Kinder in den angrenzenden Kliniken behandelt werden, eine angemessene Schlafmöglichkeit finden. Und? Warum waren wir dort? Am 21.11.2014 wird in Sankt Augustin das nun 20. Ronald McDonald Haus in Deutschland eröffnet. Und meine Familie und ich dürfen als „erfahrene Hasen“ an der offiziellen Eröffnungsfeier als Ehrengäste teilnehmen. Wie cool ist das denn bitte? In Vorbereitung auf die Feier wurden wir von Marion Aide, Hausleitung im neuen RMDH, zu einem ersten Kennenlernen eingeladen. Wir durften uns das Haus bereits etwas näher …

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Nachtrag zu „Ratlosigkeit“

Erst einmal möchte ich mich bei allen bedanken, die uns Kommentare oder auch private Nachrichten mit Tips haben zukommen lassen. Es ist schön eure Nachrichten zu lesen. Es ist Balsam für die Seele. Vielen Dank! Gute Nachrichten Heute darf ich aber stolz und erleichter mitteilen, dass wir Elai noch immer nicht sondieren, er selber isst und sogar zunimmt. Das Wiegeergebnis hatte mir einfach keine Ruhe gelassen. Ich habe Elai, nach einer sehr unruhigen Nacht meinerseits, am nächsten Morgen noch einmal gewogen. Die Waage zeigte ein anderes Ergebnis an. Ein besseres. Da war ich zu erst einmal erleichtert. Keine Ahnung ob die Waage nur einmal gesponnen hat oder ob mein Ergebnis das falsche war. Aber dieses neue Ergebnis hat mich in meinem Entschluss gefestigt, ihn nicht weiter zu sondieren. Er war so glücklich und zufrieden ohne das blöde sondieren. Daran kann doch nichts falsches sein. Also haben wir es weiter hin gelassen. Nun sondieren wir seit 2,5 Wochen nicht mehr und die Waage zeigt 9,1kg an. Ein sehr gutes Ergebnis für ihn. Es gibt zwar auch …

Ja oder Nein?

Ratlosigkeit

Ich bin ratlos.
Jetzt sitze ich hier in meinem Bett. Es ist 23 Uhr. Eigentlich sollte ich schon längst schlafen. Aber ich kann nicht. Mir ist schlecht.  Ich habe Bauchschmerzen und mein Herz fühlt sich an als würde es jemand in der Hand halten und die ganze Zeit zudrücken.

Und warum das alles?

Schwarze Tage - Ronald Richter

Schwarze Tage – ein Lied das berührt

Bist du musikalisch? Kannst du singen? Hast du den Rhythmus im Blut? Mein Papa jedenfalls kann weder das Eine noch hat er das Andere. Deswegen treibt er sich ab und an auf YouTube rum, um Andere für sich singen zu lassen. Doch dieses Mal war der Weg zur Videoplattform gar nicht geplant gewesen. Sondern es stand etwas Anderes auf seinem Kulturplan für Heute. Papa war auf facebook und trieb sich in der Gruppe „Du weißt dass Du aus Oberberg kommst, wenn…“ rum. Und genau in dieser Gruppe hat jemand einen Link zu seinem neuesten musikalischen Werk mit dem spannenden Titel „Schwarze Tage“ geteilt. Als Einleitung hat er diesen Text geschrieben: …Wenn Du Dir Deine Musik mit Gummersbacher Kids selber schnitzen musst…Zitat: Ronald Richter Gummesbacher Kinder machen Musik?! Da konnte mein Papa nicht widerstehen, er musste sich das Lied anhören. Der erste Eindruck von dem Video war überzeugend. Der glasklare Klang einer Mundharmonika zu Beginn, dazu die Bildsprache des professionell anmutenden Musikvideos. Dieses Lied konnte er nicht mehr abstellen. Das muss bis zum Ende angehört werden. Aber am …

Eine Hommage an meine Schwester

Eine Hommage an meine große Schwester

Jetzt muss ich es einfach mal los werden. Hier im Blog dreht sich alles um mich und meine Krankheit. Aber der absolut wichtigste Mensch (Mama und Papa mal außen vor) in meinem Leben, ist meine große Schwester. Wie alles anfing Schon in Mamas Bauch, wollte ich nie Ruhe geben wenn ich meine Schwester gehört habe. Wenn sie da war, war immer was los. Wenn ich sie gehört habe, wollte ich am liebsten direkt mit ihr spielen. Wenn sie nachts wach geworden ist und Mama zu ihr gegangen ist, bin auch ich direkt wach geworden. Ich wollte auf keinen Fall etwas verpassen. Sie klang immer nach Spaß, Lebensfreude und Neugierde. Kontakt im Koma Ihr wisst ja sicher alle, das ich gerade erst einmal drei Tage alt war, als ich an meiner Speiseröhre operiert wurde. Nach der OP durfte mein Körper für ein paar Tage gar nicht bzw. nur ganz minimal bewegt werden. Hätte man mich z.B. gedreht, dann hätte meine Narbe an der Speiseröhre wieder aufgehen können. Um das zu vermeiden wurde ich in eine Art …

Neuer Maxi Cosi Folkloric MInibike von LAWaLu

Endlich ein Neuer!

Endlich ein Neuer?! Etwa ein neuer Elai?! Nein!!! Natürlich nicht! Ich bin ja einzigartig. Was ihr schon wieder denkt. Ich habe heute endlich einen neuen Kindersitz bekommen. Gut, das klingt erst einmal nach nichts besonderem aber für mich ist es etwas ganz besonderes. Bis jetzt hatte ich eine Babyschale und an und für sich passe ich da auch noch rein. Mein Kopf hätte schon noch etwas Platz nach oben, obwohl meine Füße schon lange unten raus hängen. Gut, vom Gewicht ist es auch knapp. Ich wiege im Moment so 8,8 kg. Damit darf ich eigentlich noch keinen neuen Kindersitz haben. Aber eins kann ich euch sagen: So eine Babyschale ist laaaaaaaangweilig! Ich kann damit nicht aus dem Fester schauen und meine Schwester darf ja auch andersherum sitzen. Nur ich nicht. Dabei bin ich mit 15 Monaten doch echt kein Baby mehr. Also habe ich mich jetzt immer öfter gewehrt und nun hat mein Gemecker letztendlich gewirkt. Der Neue Wir sind heute alle zusammen (Mama, Papa, meine Schwester, Oma und Opa) zum BabyOne nach Freudenberg gefahren. Hier …