Monate: August 2014

Beeker Kirmes 2014 Banner

Beecker Kirmes – der Wiesn Casanova mitten drin

Seit 475 Jahren gibt es die Beecker Kirmes in Duisburg. In diesem Jubiläumsjahr lautet das Motto „Beeck is Big“. Wir haben dort Verwandtschaft wohnen, sodass ein Besucher der Kirmes nahe lag. Ich denke meine Schwester wird heute Abend gut schlafen. Sie war auf so vielen Fahrgeschäften. Unglaublich. Der Papa konnte sie heute davon überzeugen auf eine Kinderachterbahn zu gehen. Und sie hatte richtig viel Freude dabei… Ein unbeschreibliches Strahlen ging über ihr ganzes Gesicht. OP Termin in Gefahr Die Beeker Kirmes war recht voll und auch der zwischenzeitlich einsetzende Regen konnte daran nicht viel ändern. Mama aber fand den Regen gar nicht so gut, denn in der nächsten Woche steht bei mir wieder ein Krankenhausaufenthalt mit einer Untersuchung an, welche eine Vollnarkose vorsieht. Und wenn ich krank werden sollte bis dahin, dann wird entweder der Termin nicht stattfinden oder aber mit einem erhöhten Risiko verbunden sein. Und dieser Termin Anfang September ist für mich ein sehr wichtiger. Vom Opa bekam meine Schwester dann noch eine Fahrt auf der Wildwasserbahn spendiert, natürlich mit Mama & Papa zusammen. …

kuriose eBayauktion – Ice Bucket Challenge [Teil 2]

Wie im Artikel „Unsere Spende – Ice Bucket Challenge“ angekündigt haben wir uns noch einen 2. Teil für die Challenge einfallen lassen. Es gibt nicht nur Befürworter der Ice Bucket Challenge sondern auch Kritiker deren Argumente recht vielfältig sind. Eine Kritik möchte ich gerne aufgreifen und daraus noch etwas positives machen. Die Wasserverschwendung bei der Ice Bucket Challenge Wie man im Video sehen kann sitze ich in dem Planschbecken meiner Kinder. Dadurch versickert das Wasser nicht im Boden, sondern wird anschließend in den Eimer wieder zurück gefüllt. Inklusive meiner Roten Notizzettel 🙂 Recyclen und mehr daraus machen Du kannst ab sofort mein Challenge- Wasser aus 100% Regenkraft auf eBay ersteigern. Der Erlös wird auf die Organisation „Helfende Hände Oberberg“ (ein Projekt der Ursula Barth Stiftung) und das „Ronald McDonald Haus Köln“ aufgeteilt. Videobeweis zum Teil 2 | Erstellung „Challengewasser“ Videobeweis zum Teil 1 | Die Challenge Diese Medien berichten bereits: (wird ständig aktualisiert) Oberberg Aktuell – Junger Vater versteigert Regenwasser für guten Zweck Ulrike kommuniziert – “Einfach so”-Tag: Kranken Kindern helfen – auch ohne Eiswasser Familienbetrieb.Info – …

Ice Bucket Challenge Ronald McDonald Haus Köln

Unsere Spende – Ice Bucket Challenge [Teil 1]

Lange ging es gut, aber nun hat es auch mich erwischt. Wer auf Facebook aktiv ist, der kommt in letzter Zeit nicht mehr drum herum. Die Rede ist von der Ice Bucket Challenge. Das Ziel? Die Forschung an der Krankheit ALS voran zu treiben. Unsere Spende geht an das Ronald McDonald Haus an der Kinderklinik in Köln. Auch wir durften im letzten und diesem Jahr viele viele Monate uns ganz wie Zuhause fühlen. Einen großen Anteil daran hatte das tolle Team  im Haus, das stets ein offenes Ohr für uns hatte. Das Haus freut sich nicht nur über Geldspenden, sondern auch über Sachspenden. Auf der Wunschliste, welche im Haus aushängt, stehen unter anderem Dinge wie: Handrührgerät Zeitungsabo Spielsachen Lebensmittelspenden für das Verwöhnfrühstück und Abendmenü …. Jeder der auch an das Haus spenden möchte, findet die Gelegenheit dies  Online zu tun. Folge dazu einfach diesem Link. Deine Spende schenkt Nähe. Der zweite Teil „Was mit dem Wasser passiert“ ist noch nicht fertig. Ich bitte um Geduld bis heute Abend. Hier geht es zum 2. Teil unserer Challenge. Danke!!!! Herzlichst, der Papa …

Unsere Stadtwohnung - Ronald McDonald Haus Köln

Unsere Stadtwohnung – das Ronald McDonald Haus in Köln

Freitag geboren. Sonntag verlegt. Montag bereits operiert. Meine Eltern wussten vor meiner Geburt nicht, dass ich krank auf die Welt kommen werde, dementsprechend unvorbereitet waren sie. Dank dem Ronald McDonald Haus an der Kinderklinik „Amsterdamer Straße“ konnten sie mit meiner Schwester in meiner Nähe bleiben und mir so jede Menge Liebe und Geborgenheit geben. Das Haus Auf dem Gelände der Kinderklinik steht es wie eine Burg. Nicht nur von aussen lassen die Zinnen vermuten dass man hier Schutz findet, sondern auch die vielen kleinen Details, die an eine echte Burg erinnern. Beim Betreten des Hauses gelangt man in den großen Aufenthaltsbereich. Eine Küche, ausgestattet vom kleinen Löffel über Töpfe, Teller, Tassen, Schüsseln und weiteren Küchenutensilien bis hin zur vollautomatischen Kaffeemaschine, schließt sich offen daran an. Schwere dunkle Tische, welche das Ambiente nicht drücken, sorgen für ausreichend Platz beim genießen der dort selbst zubereiteten Speisen. Oft haben meine Eltern hier gesessen und sich mit den anderen Eltern ausgetauscht. Sie konnten sich über ihre Sorgen und Ängste ungezwungen unterhalten. Denn alle Eltern die dort wohnen haben ein …

Verdacht auf das Dumping-Syndrom

Ich war vor einigen Wochen im Krankenhaus mit Verdacht auf das Dumping-Syndrom. Dieses kommt nicht selten nach einer Fundoplikatio vor und die Symptome sprachen dafür. Unmittelbar nach der Nahrungsaufnahme wurde ich blass, meine Herzfrequenz ging schnell über 210 Schläge pro Minute, ich wurde kaltschweißig und bekam heftige Würgeattacken. Sobald die Symptome weg waren, musste ich erst einmal 20 Minuten schlafen. So fertig hat mich das gemacht. Vorgeschichte Damit ich nicht viel Energie für die Verwertung von Nahrung aufbringen und somit mehr Energie in mein Wachstum stecken konnte, bekam ich eine hoch aufgespaltene, allergenfreie Sondennahrung von Nutricia. Diese sollte für mich, durch ihre hypoallergene Zusammenstellung, besonders gut verträglich sein, da der Verdacht auf eine Milcheiweißallergie bestand (nicht nachgewiesen). Ich bekam alle 4 Stunden 130ml mit einer Geschwindigkeit von 170ml/h per Ernährungspumpe (Applix Smart) sondiert. Papa hat sich sehr schlecht gefühlt wenn er mir die Nahrungspumpe an meine PEG gehangen hat. Denn er wusste genau, wie dreckig es mir nach dem Essen gehen wird. Aber der Rat der Ärzte war es, erst einmal abzuwarten und zu beobachten. Denn es hätte auch eine …

Fotoshooting beim Hospizdienst der Malteser

Ich habe in den letzten Wochen so viel erlebt aber irgendwie schafft es keiner mal für mich den Ghostwriter zu spielen und all die Eindrücke und Erlebnisse in Bits und Bytes zu verwandeln. Jetzt habe ich aber den Papa soweit, deswegen könnt ihr diese Zeilen lesen. Hi Fans ;-)), hier ist wieder euer Elai. Meine Schwester hat doch seit einiger Zeit auch „Personal“, so nennen wir unsere liebgewonne Barbara*, die immer dienstags für 2-3 Stunden zu ihr kommt. Sie ist vom Malteser Hospitzdienst aus Engelskirchen.

Verschluss Larynxspalte – Anlage Tracheostoma

-Nachlese aus unserem Archiv- 04. Dezember 2013. Heute ist endlich mein großer Tag. Dr. Puder, der HNO Spezialist an der Kölner Kinderklinik, hat sich an meine Larynxspalte getraut und konnte diese in einer ca. 2-stündigen OP verschließen. Die Anlage eines Tracheostoma war leider unumgänglich. Ich bin 7 Monate alt. Soooo lange ist es jetzt schon her, das ich mich hier gemeldet habe. Vieles ist in der Zwischenzeit geschehen, aber eigentlich nichts, was es bisher noch nicht gab. Man schlägt sich halt so durch 😉 Aber wem sage ich das? OP Verlauf Zusammenfassend meinte Herr Dr. Puder, dass die OP sehr gut verlaufen sei. Die Spalte war nicht so tief wie angenommen, sodass unter Hinzunahme einer elastisch-muskulösen Membran aus meinem Oberschenkel (Fascia lata) ein erfolgreicher Ausgang der OP zu verkünden sei. Ein Grund zur „Sorge“ besteht, wenn überhaupt nur darin, dass auch mein Ringknorpel gespalten ist. Diesen sollte man aber nicht operieren. Hintergrund (oder wie mein Opa sagen würde: „Die ganze Sache ist…:“)  Nachträglich ein Knorpelstück einzusetzen würde dazu führen, dass die Luftröhre instabil wird und …