Jahr: 2015

Titelbild zur LIebesschlossaktion des RMDH Köln

Liebesschlossaktion im Ronald McDonald Haus Köln – Videodreh

Ich durfte wieder einmal etwas Tolles erleben, wovon ich dir heute gerne erzählen möchte. Aber vorab eine Frage: „Kennst du die Liebesschlösser an der Hohenzollernbrücke in Köln?“ Vor nicht allzu langer Zeit, hat die Mama eine E-Mail vom Ronald McDonald Haus in Köln bekommen. In dieser war zu lesen, das eine Familie gesucht wird, welche sich an einem Werbespot für eine neue Spendenaktion beteiligen möchte. Nach kurzer Rücksprache mit Nathalie Funke, der Hausleitung in Köln, haben wir für den Videodreh zugesagt. Das Briefing Da wir keine Videodrehprofis sind und auch sonst nicht oft vor der Kamera stehen, waren wir 4 natürlich sehr hibbelig und nervös. Die 2 Herren vom Videoteam waren aber sehr freundlich und konnten uns durch Ihre nette und lockere Art ein wenig von unserer Nervosität nehmen. Worum geht es in dem Video eigentlich? Wir, die Familie Fornoff, durften unseren Gast, den Zuschauer des Videos, auf einen Rundgang durch das Ronald McDonald Haus in Köln mitnehmen. Wir möchten ihm zeigen, wofür die Spenden gebraucht und verwendet werden und auch zeigen, dass der Erlös aus dem Verkauf der Liebesschlösser unmittelbar …

Fahrradtour durch die Aggerauen in Lohmar

Unsere allererste 1. Fahrradtour

Wir sind extra früh aufgestanden, an diesem sonnigen Sonntag Morgen. Denn heute wollen wir unsere erste kleine Fahr-radtour mit unserem neuen Anhänger machen. Meine Schwester hat zu Weinhachten 2014 ein Fahhrad geschenkt bekommen. Dies wurde auch höchste Zeit, denn schließlich ist sie schon 4 Jahre alt. Und ihr bis dato genutztes Fahrrad ist eines, auf dem meine Mama schon das Fahrradfahren gelernt hat. 4 Personen – 3 Fahrräder – IN ein Auto Was nicht passt wird passend gemacht & Ende gut, alles Gut Unfassbar was alles in einen VW Sharan Bj. 2006 reingeht. Wir sind immer wieder überrascht von unserem kleinen Raum-„Schiff“. Aufgrund meiner Krankheit müssen wir ja auch immer jede Menge „Kram“ mit uns rum schleppen (Absauger, Katheter, Reinigungsflasche, Desinfektionsmittel, Ersatz-Nasen, Notfalltasche und auch eine Krankenschwester ist 18 Stunden pro Tag an meiner Seite. Da braucht man viel viel Platz. Apropos Platz. -> Fahrradfahren. -> Fahrradtour. Draußen unterwegs sein. Und das mit all dem ganzen wichtigen Kram? Wie soll das denn klappen, haben sich meine Eltern gefragt?! Das könnte auf einer Fahrradtour schon hinderlich werden… …

BÜGELBILD, Bagger Plot, Baggerkissen

Überraschungspaket von Muckibär & Schneckenkind

Zwei! Zwei Jahre bin ich nun schon alt. Die Zeit vergeht wie im Flug (zumindest seit dem wir mehr zuhause, als im Krankenhaus sind). Natürlich haben wir meinen Geburtstag groß gefeiert. Mit Kaffee & Kuchen und ganz vielen lieben Menschen, die uns in der vergangenen Zeit unterstützt haben. Ein ganz besonderes Geschenk allerdings, habe ich auf dem Postweg erhalten. In einem quadratischen, flachen Karton, fest verschlossen mit einem Klebenband auf dem der Text stand: „packed with Love„. Die Neugierde in mir wuchs und auch meine Schwester wollte unbedingt, wissen was sich in diesem Karton befindet… Der Inhalt Ein  T-Shirt mit einem selbst- „geplotterten“ Bagger in einer leuchtend grünen Farbe. Der Druck sieht in echt noch viel viel besser aus, als es auf dem Bild rüber kommt. Ein großes kuscheliges Kissen in Form eines Baggers. Wobei ich dies eher zum Spielen in meiner Duplokiste verwende, denn das ich damit rumschmusen. Bin ein ganzer Kerl! Ein supertolles Bügelbild in Weiß im Schneckendesign. Das muss für meine Schwester sein?! Denn sie liebt diese kleinen glibbrigen Dinger so sehr, da sie in …

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Rechter Lungenflügel kollabiert

Aus unserem Archiv vom: 24.10.2013 Hallo Ihr Lieben, ich bin seit dem 23.10. wieder Stationär im Krankenhaus 🙁 Diesesmal nicht auf der Intesivstation sondern auf der Säuglingsstation. Grund für den Aufenthalt ist eine Grippe, die mich ganz schön mitnimmt. Meine Bronchien sind voll verschleimt, mein Hals ebenso. Dies führt dazu, dass ich schlecht atmen kann und jetzt sogar ein Teil meines rechten Lungenflügels kollabiert ist. Als Unterstützung zum Atmen habe ich eine O2-Brille. Im laufe des Tages wollen die noch einen Rachenabstrich machen um dann heraszufinden welchen Infekt ich habe. Der Verdacht geht in Richtung RSV, aber dagegen bin ich geimpft?! Na mal abwarten was dabei rum kommt. Es ist grauenhaft hier. Die Mama darf zwar die ganze Nacht bei mir bleiben, hat aber nur ein Klappbett um sich zu erholen. Keine Dusche, das Essen ist auch nicht so besonders und die Schwestern dürften gerne etwas mehr Empathie haben. Ich halte euch hier auf dem Laufenden! Also regelmäßig reinschauen… UPDATE v. 25.10.2013: Es ist definitiv nicht RSV was mich plagt, sondern eine „ganz normale“ Grippe. Naja, in …

Rückruf von Tracheostomiekanuelen

Rückruf von Shiley Tracheostomiekanülen

Rückruf von Shiley Tracheostomiekanülen für Neugerborene und Kinder, Covidien LLC. Wie ich gestern über Facebook erfahren habe, werden Tracheostomiekanülen (mit und ohne Cuff) der Firma Covidien zurück gerufen. Ob auch du eine vom Rückruf betroffenen Kanüle besitzt, erkennst du an der LOT Nummer. Wenn diese mit 12, 13, oder 14 beginnt, solltest du dich an deinen Hilfsmittellieferanten wenden. Dieser koordiniert dann die Rücknahme/ den Austausch der vom Rückruf betroffenen Shiley Kanülen. Unsere Kanülen waren zum Glück nicht betroffen. Wir verwenden ein Modell mit der Bezeichnung 3.5 PED. Und die PED Varianten sind nicht in der Liste aufgeführt. Nach Rücksprache mit unserem Hilfsmittellieferanten bestätigte sich diese Vermutung. PED sind noch die alten Ausführungen, PEF sind die neuen Ausführungen. Diese erkennt man an den transparenten Flügeln. (Quelle: Holger, Facebook.de) Warum erfolgt der Rückruf? Es wurde von 12 Fällen berichtet, in denen Patienten über vermehrten Hustenreiz und Atemnot geklagt hatten. Dem liegt wohl der Fehler zugrunde, das der Winkel des Röhrchens, welches in die Luftröhre geht, zu groß gefertigt wurde. Wo finde ich die LOT Nummer? Die LOT …

Ausflug zur Papiermühle Alte Dombach

Papiermühle Alte Dombach – Ausflug

Schöpfer, Gautscher, Ableger. Viele Hände waren damals nötig um Papier herzustellen. Im LVR-Museum der Papiermühle „Alte Dombach“ in Bergisch Gladbach werden diese Berufe wieder lebendig. Eigentlich war für den Tag ein ganz anderes Programm geplant, weniger Kulturelles denn mehr Spaß und laute Musik. Doch die Änderung begann schon am frühen Morgen, als mein Onkel F. anrief und unser gemeinsames Frühstück mit Oma absagen musste weil er über Nacht krank geworden war. Aber da die Oma bereits alles zusammen gepackt hatte, haben wir uns entschlossen zu ihr zu fahren und dort gemeinsam zu frühstücken. Frühstück bei Tiff.. äh Oma G. Bei meiner Oma angekommen wurden wir von einem reich gedeckten, ganz tollen, köstlich aussehendem Frühstückstisch empfangen. Dieser war so reichhaltig und liebevoll gedeckt, dass trotz des draußen anhaltenden Nieselregens die Sonne in unseren Herzen aufging. Nachdem wir ausgiebig gefrühstückt hatten, wollte Omas Hund Rocky und die Katze Charly noch einmal kräftig geschmust werden. Und da Mama & Papa in unserem Haushalt keine Tiere haben möchten, haben wir die Tiere nicht lange warten lassen. So ein Hund würde …

Larynspalte Kehlkopfspalte Kind

Was ist eine Larynxspalte? {Erklärung}

Eine Larynxspalte (Kehlkopfspalte) ist eine sehr seltene Anomalie bei der Trennung zwischen Kehlkopf und der Speiseröhre. Bei einem normal entwickelten Kehlkopf (Larynx) ist dieser vollständig von der Speiseröhre getrennt. Lebensmittel und Speichel gelangen dann auf dem direkten Weg in den Magen. Die Larynxspalte erzeugt aber eine Öffnung zwischen der Speiseröhre und Luftröhre, so dass Nahrung und Flüssigkeiten ungehindert in die Lunge gelangen können. Buchtipp: Praktische Pneumologie in der Pädiatrie – Diagnostik: Rationale Differenzialdiagnostik – Weitere Infos zur Larynxspalte und der OP. Eine Erklärung Beim heranwachsenden Fötus bildet sich zunächst EINE Röhre, ausgehend aus dem Vorderdarm, welche sich bis zur 8. Schwangerschaftswoche in 2 Röhren aufteilt. In die Luftröhre (Trachea, röhrenförmiges Organ, verbindet den Kehlkopf mit den Hauptbronchien) und in die Speiseröhre (Ösophagus, röhrenförmige Organ, verbindet den Schlund mit dem Magen). Eine Larynxspalte (auch bekannt als Laryngo-tracheo-oesophageale Spalte) liegt dann vor, wenn der Kehlkopf sich im hinteren (dorsal) Bereich nicht komplett geschlossen hat. Kehlkopfspalten resultieren aus fehlender Fusion der hinteren Anteile des Kehlkopfringes und abnormer Entwicklung des tracheo-ösophagealen Septums. Orpha.net Eine „tiefe“ Larynxspalte liegt vor, wenn die Trennung der …

Tracheostomapflege bei Kindern

Tracheostomapflege bei Kindern

Am Anfang gehasst und gefürchtet, ist es nun ein Ritual, wie das Zähne putzen vor dem zu Bett gehen. In diesem Artikel beschreibe ich dir wie die Tracheostomapflege abläuft. Die Tracheostomapflege wird überwiegend von meinen Eltern durchgeführt. Nur sehr selten ist es so, dass Mama oder Papa durch eine Pflegekraft vertreten wird. Auch die Oma ist bereits ein Profi und legt ab und zu Hand an und unterstützt, wenn mein Papa mal wieder auf Geschäftsreise ist. Das Erlernen der richtigen Tracheostomapflege und den Wechsel der Kanüle findet noch im Krankenhaus unter Aufsicht und Anleitung der Krankenschwestern statt. Und ganz ehrlich, mein Papa hatte am Anfang ganz schön viel Respekt vor dieser Tätigkeit. Und nun gehört es zum Alltag. Die Vorbereitungen Damit die Pflege nicht zu viel Geduld vom Kind abverlangt, sollten alle benötigten Gegenstände zu Beginn der Maßnahme bereit liegen. Ganz wichtig und nicht zu vernachlässigen ist die gründliche Händedesinfektion VOR Beginn des Öffnens der sterilen Hilfsmittel und noch ein weiteres Mal vor der Durchführung der Tracheostomapflege. Wir benötigen & legen uns Folgendes bereit: – …

Tropfsteinhöhle Wiehl Schild

Tropfsteinhöhle Wiehl – Ausflug

Kennst du schon die Tropfsteinhöhle in Wiehl? Nein? Ich bis vergangenes Wochenende auch nicht. Dabei ist die Wiehler Tropfsteinhöhle einen Ausflug wert. Am vergangenen Samstag bekamen wir Besuch von einer Familie, welche wir im Kinderkrankenhaus Amsterdamer Str. kennen gelernt hatten. Wir besuchen uns seit dem wir aus dem Krankenhaus heraus sind regelmäßig. Bei unserem letzten Treffen waren wir in der Geisterstadt Immerath. Die eigentliche Planung Das Wetter war recht unbeständig, so dass wir im Vorfeld abwägen mussten welchen Ausflug wir mit den Kindern machen könnten. Bei schönem Wetter wären wir gerne zu einem Reittunier gegangen, später hätten sich die Kinder im Garten und die Eltern am Grill vergnügen können. Aber Petrus scheint kein Freund von BBQ zu sein. Da war guter Rat teuer! Wohin mit Kindern gehen, wenn es regnet? Was könnte unseren Freunden gefallen. Welcher Ausflugsort ist nicht allzu weit entfernt? Na klar! Die Tropfsteinhöhle in Wiehl. Das letzte mal das Mama und Papa dort waren, ist schon über 20 Jahre her. Da waren sie selbst noch Kinder 😉 Nach einer kurzen Stärkung bei uns …

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Schokoladige Ostergeschenke – selbst hergestellt

Wir haben ja wieder was tolles erleben dürfen am vorletzten Wochenende. Davon möchte ich dir unbedingt erzählen. Du hast des Öfteren auf meinem Blog etwas von den „Helfenden Händen Oberberg“ und der Ursula-Barth-Stiftung gelesen. Diese Helfende Hände haben sich auch jetzt wieder etwas ganz tolles einfallen lassen. Nämlich das: Osterheckern in der Konditorei Hecker, Gummersbach. Gegründet wurden die „Helfenden Hände Oberberg – Hilfe für Nick & Co.!“ von der lieben Tina. Tina organisiert, mit Unterstützung der Ursula-Barth-Stiftung, schnelle Hilfe für Familien  schwer kranken Kindern im Oberbergischen Kreis. Mehr erfahren könnt hier: unter helfende-haende-oberberg.de/ Hast du schon mal selbst Schokoeier hergestellt? Tja, ich bis vergangenen Sonntag auch nicht. Nach dem wir uns alle gründlich die Hände gewaschen hatten ging es los. Phillip, der Chef der Konditorei, hat uns erklärt, was wir heute machen werden. Wir werden ein Schokoosterei mit einem Hasen aus Marzipan herstellen. Als Geschenk für unsere Großeltern zu Ostern. Zuerst durften wir mit weißer und brauner Schokolade unserer Fantasie freien Lauf lassen und Blumen, Punkte, Streifen in 2 Kunststoffeierhälften nach Lust und Laune malen. Und Fantasie, …