Monate: Januar 2015

Sprachlos mit Kanüle

Sprachlos auf unbestimmte Zeit

Ein Röhrchen das unterhalb des Kehlkopfes aus meinem Hals herausragt macht mich stumm. Im Dezember 2013 wurde aufgrund des Verschluss meiner Kehlkopfspalte ein Tracheostoma notwendig. Mit diesem Tag veränderte sich vieles in meinem bis dahin noch jungen Leben. Laut- & Sprachlos Von Heute auf Morgen hatte ich keine Stimme mehr. Weder lautes Weinen, wütendes Schreien noch herzhaftes Lachen ist seitdem hörbar möglich. Mama und Papa sagen, dass ihnen das Kinderlachen besonders fehlt wenn sie mich, ganz unweigerlich, mit anderen Kindern in meinem Alter vergleichen. An die anderen Umstände meiner Krankheit könne man sich gewöhnen. Aber daran nicht. Aufgrund des lebenswichtigen Röhrchens (Kanüle) in meinem Hals geht die gesamte Luft beim Ein- und Ausatmen komplett über die Kanüle. Und da Luft ähnlich wie Wasser den Weg des geringsten Widerstandes geht, bedeutet dies, dass auch kein Luftzug an meinen Stimmbändern vorbei geht. Sprachlos bin ich nun seit 14 Monaten und meine Eltern verstehen mich trotzdem. Wortlos. Irgendwie muss man sich ja kund tun und wenn es nicht über “normale Laute” geht, dann sucht man sich andere Wege. …

Sätze tracheotomiertes Kind

Sätze die Eltern NICHT zu ihren tracheotomierten Kindern sagen

Mit diesem Artikel wollen wir gleich mehrere Sachen bezwecken: Wir wollen über uns selber lachen. Wir möchten Eltern die auch ein Kind mit Tracheostoma haben ein Lächeln auf die Lippen zaubern. Möchten wir all denen, die sich damit nicht auskennen, auf eine witzige Art und Weise zeigen, in wie weit ein Tracheostoma das normale Leben beeinflusst. Das man auf vieles verzichten muss, an vieles denken muss und oft auch sehr eingeschränkt ist. Die aufgezählten Dinge beziehen sich alle auf uns und unsere Situation. Es gibt für das Tracheostoma ein sogenanntes Sprachventil. Bei Elai funktioniert dieses aus verschieden Gründen aber nicht. Wir wissen, dass es aber noch viele andere Kinder gibt, die auch ohne Sprachventil auskommen müssen. Und jetzt, viel Spaß beim lesen und schmunzeln. Ruf mich wenn du fertig bist. Riecht diese Blume nicht gut?! Du darfst gern bei deinem Freund übernachten. Pack deine Badesachen, wir gehen schwimmen. Klar kannst du schon mal alleine vorgehen. Jetzt brüll hier mal nicht so rum. Jetzt schnief doch mal ordentlich. Kannst du den feinen Unterschied schmecken? Möchtest du …

Leben ist...

Es kommt immer anders als man denkt

Ich sitze bei Elai im Zimmer und schaue ihm beim schlafen zu. Sein Kinderzimmer ähnelt einer kleinen Intensivstation. Ambubeutel hängen an seinem elektrisch höhenverstellbaren Bett, welches man auch in seiner vertikalen Ausrichtung kippen kann. Das Licht der Stehlampe wird über einen Dimmer auf ein Minimum reduziert. Der Trachealsekretabsauger, von uns immer nur Absauger genannt, sein Inhaliergerät sowie der Pulsoximeter hängen am Strom. So dass von Ihnen auch eine kleiner Lichtschein ausgeht. Eigentlich, ja eigentlich hätte Elai heute nicht hier sein sollen. Es war für ihn ein Platz in seiner „ersten Heimat“ reserviert, im Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße. Geplant war das wir in der Frühe aufbrechen um gegen sieben Uhr einchecken zu können. Er stand heute an 6. Stelle auf dem OP Plan. Für eine Endoskopie. Eine sogenannte Routineuntersuchung. Aber wenn ich ehrlich sein darf, ist und wird es für mich wahrscheinlich nie eine Routineuntersuchung werden. Wozu die Routineuntersuchung? Ziel sollte es sein den aktuellen Heilungsprozess im Bereich der Larynxspalte und der Narbe an der Speiseröhre zu prüfen. Ebenso hätte bei Bedarf eine Bougierung (= Aufdehnen der …