Jahr: 2015

Gibt es Gott überhaupt?

Spinnt Gott eigentlich und gibt es Gott überhaupt?

Zu Anfang möchte ich eins klarstellen, dies soll keine Debatte über Religionen oder den Glauben im allgemeinen auslösen. In diesem Artikel möchte ich nur über meine ganz persönlichen Gefühle schreiben die ich, in den einzelnen Phasen seit Elai’s Geburt, durchlebt habe. Es handelt sich ausschließlich um meine Gedanken und meine Gefühle. Gott? Ich kenne keinen Gott In der ersten Zeit nach Elai’s Geburt war alles ziemlich turbulent. Alles passierte so schnell und ich hatte keine Zeit es zu verstehen. Es war als stünde mein Leben still. Das der anderen ging weiter. Alle schienen glücklich zu sein. Nur ich nicht. Von dem einen Moment auf den anderen war nichts mehr, wie es vorher war. Mein ach so perfektes Leben war vorbei. Geschichte. Jetzt war mein Leben scheiße. Ich hatte ein behindertes Kind am Bein. So hatte ich mir das alles nicht vorgestellt und ich hatte es im Universum auch ganz sicher anders bestellt. Verdammt. Hat mich eigentlich jemand gefragt, ob ich das will?! In dieser Phase habe ich keinen Gedanken an Gott verschwendet. Das ging auch …

Tag im Kinderkrankenhaus Köln

Endoskopietermin – der 3. Anlauf

Wie läuft das eigentlich so ab? So eine Endoskopie. Und was muss man alles vorbereitet haben um dann auch an  alles gedacht zu haben? Den Termin zur Endoskopie mussten wir bereits 2x verschieben, bis wir dann endlich den 3. Termin wahrnehmen konnten. Beim ersten geplanten Termin hatte ich über Nacht Fieber bekommen. Den zweiten Termin mussten wir absagen weil ich zu erkältet gewesen war und zusätzlich nachts zur Unterstützung Sauerstoff benötigte. Alles keine guten Voraussetzungen für eine Vollnarkose. Beim 3. geplanten Anlauf wusste ich dann keine Ausreden mehr… Also auf geht’s. Ach halt. Ganz so einfach mal eben los geht ja auch nicht. Im Vorfeld bereits muss einiges erledigt sein. Gefühlt ist dies mein 20. Besuch in der Endoskopie. X Wochen vor der Endoskopie: Abstriche Manchmal muss man halt eben Abstriche machen und das nicht nur bei seinen Vorstellungen und Wünschen. Ein Glück, dass ich hier nicht derjenige bin der Abstriche machen muss. Nein, die muss mein Lieblingskinderarzt Dr. M. aus R. machen. Und zwar nicht überall, sondern nur am Tracheostoma und am Button (Gastrostoma). Und …

Besuch in der Geisterstadt Immerath

Ausflug in eine Geisterstadt – Ausflug

Uhhhhh. Uhhhhh. Uhhhhh. Das wird ein ganz gruseliger Artikel. Aber ich fange wie immer, am besten am Anfang an. Wir waren gestern bei Freunden. Kennen gelernt haben wir uns im Krankenhaus. Meine kleine Freundin wurde ca 1,5 Monate nach mir geboren. Ich lag also schon etwas länger auf meiner Station und meine Freundin kam neu dazu. Unsere Eltern haben sich von Anfang an gut verstanden. Meine Freundin ist auch sehr krank. Allerdings ganz anders als ich. Sie lag ein paar Wochen mir mir im Zimmer und durfte dann nach Hause. Meine Mama war ganz traurig. Man findet ja nicht immer Menschen, mit denen man sich so gut versteht. Wie ihr vielleicht wisst, musste ich mein erstes Weihnachtsfest im Krankenhaus verbringen. Mir hat das zwar nicht sehr viel ausgemacht aber meine Mama war deswegen sehr traurig. Tja, und wie der Zufall es so will kamen im Dezember meine Freundin und ihre Eltern wieder zu uns. Nicht geplant. Und meiner Freundin ging es auch gar nicht gut. Wir waren dieses Mal zwar in verschiedenen Zimmern aber trotzdem …

Von komischen Müttern und meiner Spielgruppe

Endlich! Endlich ist es soweit! Ich gehe jetzt in eine Spielgruppe. Aber ich fange am besten mal vorne an. Eltern sind manchmal komisch Vor ca. 5 Wochen hat Mama immer zu mir gesagt, dass jetzt etwas ganz tolles passiert. Sie hat mich immer gefragt ob ich aufgeregt bin. Ob ich mich auf die Spielgruppe freue? Jetzt mal ehrlich! Woher soll ich bitte wissen was eine Spielgruppe ist?! Und da ich das nicht weiß, wieso sollte ich dann bitte aufgreget sein?! Manachmal ist meine Mama schon echt komisch… Also nein! Ich war nicht nervös und gefreut habe ich mich darauf auch nicht. Dafür war Mama aber umso nervöser und voller Vorfreude. Manchmal sind Eltern recht seltsam. Und dann sagen sie immer, wir wären komisch. An einem Mittwoch war es dann soweit. Mama hat mich und meine Krankenschwester eingepackt. Das fand ich schon toll. Ich freue mich immer, wenn ich hier mal raus komme. Aber was dann passierte hat mich doch umgehauen. Alle Mamas sind lustig Wir sind zur besagten Spielgruppe gefahren. Da waren noch viel andere …

Zuhause auf Zeit neu eröffnet – Teil II

Endlich kommt der 2. Teil der Eröffnungsfeier des Ronald McDonald Haus in Sankt Augustin. Bekannte Gesichter Neben den Vorständen von McDonalds und der Kinderhilfestiftung waren auch bekannte Gesichter aus dem TV bei der Eröffnungsfeier. Persönlich getroffen haben wir Oliver Pocher, welcher uns während der Eröffnungsfeier zur Bühne bat um uns  Fragen zu unserem Aufenthalt in einem Ronald McDonald Haus zu stellen. Z.B. wie uns das Haus in der schweren Zeit mit Elai geholfen hat eine Familie zu bleiben. Meine Mama ließ sich die Gelegenheit nicht entgehen, vor den geladenen Gästen auch darüber zu erzählen, wie sich die Geschwisterkinder in dieser Zeit fühlen und wie wichtig es ist, dass diese trotz der neuen Situation nicht benachteiligt werden dürfen. Auch Eckart von Hirschhausen stand uns für ein Foto für unser Familienalbum zur Verfügung. Zu ihm haben wir eine „ganz besondere“ Beziehung. Im Juli 2013 hat er Papa der Mama Eintrittskarten zu der damaligen Show „Wunderheiler“ geschenkt. Im Rahmen des Bühnenprogramms bekam man die Gelegenheit eine Karte auszufüllen auf der man sein ganz persönliches Wunder aufschreiben konnte. Dies Karten wurden …

Sprachlos mit Kanüle

Sprachlos auf unbestimmte Zeit

Ein Röhrchen das unterhalb des Kehlkopfes aus meinem Hals herausragt macht mich stumm. Im Dezember 2013 wurde aufgrund des Verschluss meiner Kehlkopfspalte ein Tracheostoma notwendig. Mit diesem Tag veränderte sich vieles in meinem bis dahin noch jungen Leben. Laut- & Sprachlos Von Heute auf Morgen hatte ich keine Stimme mehr. Weder lautes Weinen, wütendes Schreien noch herzhaftes Lachen ist seitdem hörbar möglich. Mama und Papa sagen, dass ihnen das Kinderlachen besonders fehlt wenn sie mich, ganz unweigerlich, mit anderen Kindern in meinem Alter vergleichen. An die anderen Umstände meiner Krankheit könne man sich gewöhnen. Aber daran nicht. Aufgrund des lebenswichtigen Röhrchens (Kanüle) in meinem Hals geht die gesamte Luft beim Ein- und Ausatmen komplett über die Kanüle. Und da Luft ähnlich wie Wasser den Weg des geringsten Widerstandes geht, bedeutet dies, dass auch kein Luftzug an meinen Stimmbändern vorbei geht. Sprachlos bin ich nun seit 14 Monaten und meine Eltern verstehen mich trotzdem. Wortlos. Irgendwie muss man sich ja kund tun und wenn es nicht über “normale Laute” geht, dann sucht man sich andere Wege. …

Sätze tracheotomiertes Kind

Sätze die Eltern NICHT zu ihren tracheotomierten Kindern sagen

Mit diesem Artikel wollen wir gleich mehrere Sachen bezwecken: Wir wollen über uns selber lachen. Wir möchten Eltern die auch ein Kind mit Tracheostoma haben ein Lächeln auf die Lippen zaubern. Möchten wir all denen, die sich damit nicht auskennen, auf eine witzige Art und Weise zeigen, in wie weit ein Tracheostoma das normale Leben beeinflusst. Das man auf vieles verzichten muss, an vieles denken muss und oft auch sehr eingeschränkt ist. Die aufgezählten Dinge beziehen sich alle auf uns und unsere Situation. Es gibt für das Tracheostoma ein sogenanntes Sprachventil. Bei Elai funktioniert dieses aus verschieden Gründen aber nicht. Wir wissen, dass es aber noch viele andere Kinder gibt, die auch ohne Sprachventil auskommen müssen. Und jetzt, viel Spaß beim lesen und schmunzeln. Ruf mich wenn du fertig bist. Riecht diese Blume nicht gut?! Du darfst gern bei deinem Freund übernachten. Pack deine Badesachen, wir gehen schwimmen. Klar kannst du schon mal alleine vorgehen. Jetzt brüll hier mal nicht so rum. Jetzt schnief doch mal ordentlich. Kannst du den feinen Unterschied schmecken? Möchtest du …

Leben ist...

Es kommt immer anders als man denkt

Ich sitze bei Elai im Zimmer und schaue ihm beim schlafen zu. Sein Kinderzimmer ähnelt einer kleinen Intensivstation. Ambubeutel hängen an seinem elektrisch höhenverstellbaren Bett, welches man auch in seiner vertikalen Ausrichtung kippen kann. Das Licht der Stehlampe wird über einen Dimmer auf ein Minimum reduziert. Der Trachealsekretabsauger, von uns immer nur Absauger genannt, sein Inhaliergerät sowie der Pulsoximeter hängen am Strom. So dass von Ihnen auch eine kleiner Lichtschein ausgeht. Eigentlich, ja eigentlich hätte Elai heute nicht hier sein sollen. Es war für ihn ein Platz in seiner „ersten Heimat“ reserviert, im Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße. Geplant war das wir in der Frühe aufbrechen um gegen sieben Uhr einchecken zu können. Er stand heute an 6. Stelle auf dem OP Plan. Für eine Endoskopie. Eine sogenannte Routineuntersuchung. Aber wenn ich ehrlich sein darf, ist und wird es für mich wahrscheinlich nie eine Routineuntersuchung werden. Wozu die Routineuntersuchung? Ziel sollte es sein den aktuellen Heilungsprozess im Bereich der Larynxspalte und der Narbe an der Speiseröhre zu prüfen. Ebenso hätte bei Bedarf eine Bougierung (= Aufdehnen der …