Autor: Mein Papa

Irgendwie Anders - Eine Blogparade

Irgendwie anders – Unser Beitrag zur Blogparade

Hier kommt nun auch unser Beitrag zur Blogparade mit dem Titelthema „Irgendwie anders“. Lasst mich eure Meinung dazu in den Kommentaren wissen. Oder noch besser, schreibt einen eigenen Beitrag zum Thema „Irgendwie anders“. Dieser Artikel ist Teil der Blogparade zum Thema „Irgendwie Anders“ von Elai-bloggt.de. Was eine Blogparade ist und wie du daran, auch ohne eigenen Blog, teilnehmen kannst erfährst du in diesem Beitrag: Irgendwie Anders – Buchtipp & Blogparade Was ist anders? Am auffälligsten ist die Kanüle in seinem Hals. Dies ist das erste was die Leute wahrnehmen, was an meinem Sohn anders ist. Dann stellen sie fest, dass er beim Atmen etwas „verschnupft“ klingt. Und falls die Leute dann noch etwas länger schauen, bemerken sie, dass er nicht sprechen kann und alternativ die Gebärdensprache zur Kommunikation verwendet. Wie reagieren die anderen Kinder auf dein besonderes Kind? In den letzten Wochen sind wir öfter bei den Schnuppernachmittagen im für ihn ausgesuchten Kindergarten. Ich kann im Umgang mit den Kindern keinerlei Berührungsängste feststellen. Die Kleinen sind so neugierig und möchten im Detail wissen, warum er …

Lebenszeichen

Lang, lang ist es her, das ich mich hier im Blog zu Wort gemeldet habe. Die Gründe hierfür sind vielfältig und doch zu langweilig sie alle aufzuzählen. Was wir allerdings in den letzten 9 Monaten getan haben, war unsere Lebenszeit mit Leben zu füllen. Wir haben den aktuellen Gesundheitszustand angenommen wie er ist und das Beste daraus gemacht. Zeit die wir uns nehmen, ist Zeit, die uns etwas gibt. – Ernst Ferstl Herzlich möchte ich mich bei all den lieben Menschen bedanken, welche öfters in unserem Blog lesen und sich dann sorgen gemacht haben ob es uns gut geht. Sogar aus der Schweiz hat uns eine E-Mail einer Mutter erreicht. Apropos Larynxspalte. Ich hatte dir doch in dem Beitrag Verschluss Larynxspalte – Anlage Tracheostoma erzählt, das diese erfolgreich operativ behandelt werden konnte. Nun ist es leider so, dass aufgrund der OP mein Kehlkopf zu klein ist und erweitert werden muss. Die Kehlkopferweiterung bzw. Larynxerweiterungsplastik ist ein eigenes umfangreiches Thema für sich, über das ich dir in einem anderen Blogpost erzählen werde. Herzlichst, Elais Papa

Titelbild zur LIebesschlossaktion des RMDH Köln

Liebesschlossaktion im Ronald McDonald Haus Köln – Videodreh

Ich durfte wieder einmal etwas Tolles erleben, wovon ich dir heute gerne erzählen möchte. Aber vorab eine Frage: „Kennst du die Liebesschlösser an der Hohenzollernbrücke in Köln?“ Vor nicht allzu langer Zeit, hat die Mama eine E-Mail vom Ronald McDonald Haus in Köln bekommen. In dieser war zu lesen, das eine Familie gesucht wird, welche sich an einem Werbespot für eine neue Spendenaktion beteiligen möchte. Nach kurzer Rücksprache mit Nathalie Funke, der Hausleitung in Köln, haben wir für den Videodreh zugesagt. Das Briefing Da wir keine Videodrehprofis sind und auch sonst nicht oft vor der Kamera stehen, waren wir 4 natürlich sehr hibbelig und nervös. Die 2 Herren vom Videoteam waren aber sehr freundlich und konnten uns durch Ihre nette und lockere Art ein wenig von unserer Nervosität nehmen. Worum geht es in dem Video eigentlich? Wir, die Familie Fornoff, durften unseren Gast, den Zuschauer des Videos, auf einen Rundgang durch das Ronald McDonald Haus in Köln mitnehmen. Wir möchten ihm zeigen, wofür die Spenden gebraucht und verwendet werden und auch zeigen, dass der Erlös aus dem Verkauf der Liebesschlösser unmittelbar …

Fahrradtour durch die Aggerauen in Lohmar

Unsere allererste 1. Fahrradtour

Wir sind extra früh aufgestanden, an diesem sonnigen Sonntag Morgen. Denn heute wollen wir unsere erste kleine Fahr-radtour mit unserem neuen Anhänger machen. Meine Schwester hat zu Weinhachten 2014 ein Fahhrad geschenkt bekommen. Dies wurde auch höchste Zeit, denn schließlich ist sie schon 4 Jahre alt. Und ihr bis dato genutztes Fahrrad ist eines, auf dem meine Mama schon das Fahrradfahren gelernt hat. 4 Personen – 3 Fahrräder – IN ein Auto Was nicht passt wird passend gemacht & Ende gut, alles Gut Unfassbar was alles in einen VW Sharan Bj. 2006 reingeht. Wir sind immer wieder überrascht von unserem kleinen Raum-„Schiff“. Aufgrund meiner Krankheit müssen wir ja auch immer jede Menge „Kram“ mit uns rum schleppen (Absauger, Katheter, Reinigungsflasche, Desinfektionsmittel, Ersatz-Nasen, Notfalltasche und auch eine Krankenschwester ist 18 Stunden pro Tag an meiner Seite. Da braucht man viel viel Platz. Apropos Platz. -> Fahrradfahren. -> Fahrradtour. Draußen unterwegs sein. Und das mit all dem ganzen wichtigen Kram? Wie soll das denn klappen, haben sich meine Eltern gefragt?! Das könnte auf einer Fahrradtour schon hinderlich werden… …

BÜGELBILD, Bagger Plot, Baggerkissen

Überraschungspaket von Muckibär & Schneckenkind

Zwei! Zwei Jahre bin ich nun schon alt. Die Zeit vergeht wie im Flug (zumindest seit dem wir mehr zuhause, als im Krankenhaus sind). Natürlich haben wir meinen Geburtstag groß gefeiert. Mit Kaffee & Kuchen und ganz vielen lieben Menschen, die uns in der vergangenen Zeit unterstützt haben. Ein ganz besonderes Geschenk allerdings, habe ich auf dem Postweg erhalten. In einem quadratischen, flachen Karton, fest verschlossen mit einem Klebenband auf dem der Text stand: „packed with Love„. Die Neugierde in mir wuchs und auch meine Schwester wollte unbedingt, wissen was sich in diesem Karton befindet… Der Inhalt Ein  T-Shirt mit einem selbst- „geplotterten“ Bagger in einer leuchtend grünen Farbe. Der Druck sieht in echt noch viel viel besser aus, als es auf dem Bild rüber kommt. Ein großes kuscheliges Kissen in Form eines Baggers. Wobei ich dies eher zum Spielen in meiner Duplokiste verwende, denn das ich damit rumschmusen. Bin ein ganzer Kerl! Ein supertolles Bügelbild in Weiß im Schneckendesign. Das muss für meine Schwester sein?! Denn sie liebt diese kleinen glibbrigen Dinger so sehr, da sie in …

Rechter Lungenflügel kollabiert

Aus unserem Archiv vom: 24.10.2013 Hallo Ihr Lieben, ich bin seit dem 23.10. wieder Stationär im Krankenhaus 🙁 Diesesmal nicht auf der Intesivstation sondern auf der Säuglingsstation. Grund für den Aufenthalt ist eine Grippe, die mich ganz schön mitnimmt. Meine Bronchien sind voll verschleimt, mein Hals ebenso. Dies führt dazu, dass ich schlecht atmen kann und jetzt sogar ein Teil meines rechten Lungenflügels kollabiert ist. Als Unterstützung zum Atmen habe ich eine O2-Brille. Im laufe des Tages wollen die noch einen Rachenabstrich machen um dann heraszufinden welchen Infekt ich habe. Der Verdacht geht in Richtung RSV, aber dagegen bin ich geimpft?! Na mal abwarten was dabei rum kommt. Es ist grauenhaft hier. Die Mama darf zwar die ganze Nacht bei mir bleiben, hat aber nur ein Klappbett um sich zu erholen. Keine Dusche, das Essen ist auch nicht so besonders und die Schwestern dürften gerne etwas mehr Empathie haben. Ich halte euch hier auf dem Laufenden! Also regelmäßig reinschauen… UPDATE v. 25.10.2013: Es ist definitiv nicht RSV was mich plagt, sondern eine „ganz normale“ Grippe. Naja, in …

Rückruf von Shiley Tracheostomiekanülen

Rückruf von Shiley Tracheostomiekanülen für Neugerborene und Kinder, Covidien LLC. Wie ich gestern über Facebook erfahren habe, werden Tracheostomiekanülen (mit und ohne Cuff) der Firma Covidien zurück gerufen. Ob auch du eine vom Rückruf betroffenen Kanüle besitzt, erkennst du an der LOT Nummer. Wenn diese mit 12, 13, oder 14 beginnt, solltest du dich an deinen Hilfsmittellieferanten wenden. Dieser koordiniert dann die Rücknahme/ den Austausch der vom Rückruf betroffenen Shiley Kanülen. Unsere Kanülen waren zum Glück nicht betroffen. Wir verwenden ein Modell mit der Bezeichnung 3.5 PED. Und die PED Varianten sind nicht in der Liste aufgeführt. Nach Rücksprache mit unserem Hilfsmittellieferanten bestätigte sich diese Vermutung. PED sind noch die alten Ausführungen, PEF sind die neuen Ausführungen. Diese erkennt man an den transparenten Flügeln. (Quelle: Holger, Facebook.de) Warum erfolgt der Rückruf? Es wurde von 12 Fällen berichtet, in denen Patienten über vermehrten Hustenreiz und Atemnot geklagt hatten. Dem liegt wohl der Fehler zugrunde, das der Winkel des Röhrchens, welches in die Luftröhre geht, zu groß gefertigt wurde. Wo finde ich die LOT Nummer? Die LOT …

Ausflug zur Papiermühle Alte Dombach

Papiermühle Alte Dombach – Ausflug

Schöpfer, Gautscher, Ableger. Viele Hände waren damals nötig um Papier herzustellen. Im LVR-Museum der Papiermühle „Alte Dombach“ in Bergisch Gladbach werden diese Berufe wieder lebendig. Eigentlich war für den Tag ein ganz anderes Programm geplant, weniger Kulturelles denn mehr Spaß und laute Musik. Doch die Änderung begann schon am frühen Morgen, als mein Onkel F. anrief und unser gemeinsames Frühstück mit Oma absagen musste weil er über Nacht krank geworden war. Aber da die Oma bereits alles zusammen gepackt hatte, haben wir uns entschlossen zu ihr zu fahren und dort gemeinsam zu frühstücken. Frühstück bei Tiff.. äh Oma G. Bei meiner Oma angekommen wurden wir von einem reich gedeckten, ganz tollen, köstlich aussehendem Frühstückstisch empfangen. Dieser war so reichhaltig und liebevoll gedeckt, dass trotz des draußen anhaltenden Nieselregens die Sonne in unseren Herzen aufging. Nachdem wir ausgiebig gefrühstückt hatten, wollte Omas Hund Rocky und die Katze Charly noch einmal kräftig geschmust werden. Und da Mama & Papa in unserem Haushalt keine Tiere haben möchten, haben wir die Tiere nicht lange warten lassen. So ein Hund würde …

Larynspalte Kehlkopfspalte Kind

Was ist eine Larynxspalte? {Erklärung}

Eine Larynxspalte (Kehlkopfspalte) ist eine sehr seltene Anomalie bei der Trennung zwischen Kehlkopf und der Speiseröhre. Bei einem normal entwickelten Kehlkopf (Larynx) ist dieser vollständig von der Speiseröhre getrennt. Lebensmittel und Speichel gelangen dann auf dem direkten Weg in den Magen. Die Larynxspalte erzeugt aber eine Öffnung zwischen der Speiseröhre und Luftröhre, so dass Nahrung und Flüssigkeiten ungehindert in die Lunge gelangen können. Buchtipp: Praktische Pneumologie in der Pädiatrie – Diagnostik: Rationale Differenzialdiagnostik – Weitere Infos zur Larynxspalte und der OP. Eine Erklärung Beim heranwachsenden Fötus bildet sich zunächst EINE Röhre, ausgehend aus dem Vorderdarm, welche sich bis zur 8. Schwangerschaftswoche in 2 Röhren aufteilt. In die Luftröhre (Trachea, röhrenförmiges Organ, verbindet den Kehlkopf mit den Hauptbronchien) und in die Speiseröhre (Ösophagus, röhrenförmige Organ, verbindet den Schlund mit dem Magen). Eine Larynxspalte (auch bekannt als Laryngo-tracheo-oesophageale Spalte) liegt dann vor, wenn der Kehlkopf sich im hinteren (dorsal) Bereich nicht komplett geschlossen hat. Kehlkopfspalten resultieren aus fehlender Fusion der hinteren Anteile des Kehlkopfringes und abnormer Entwicklung des tracheo-ösophagealen Septums. Orpha.net Eine „tiefe“ Larynxspalte liegt vor, wenn die Trennung der …