Autor: Mein Papa

Tracheostomapflege bei Kindern

Tracheostomapflege bei Kindern

Am Anfang gehasst und gefürchtet, ist es nun ein Ritual, wie das Zähne putzen vor dem zu Bett gehen. In diesem Artikel beschreibe ich dir wie die Tracheostomapflege abläuft. Die Tracheostomapflege wird überwiegend von meinen Eltern durchgeführt. Nur sehr selten ist es so, dass Mama oder Papa durch eine Pflegekraft vertreten wird. Auch die Oma ist bereits ein Profi und legt ab und zu Hand an und unterstützt, wenn mein Papa mal wieder auf Geschäftsreise ist. Das Erlernen der richtigen Tracheostomapflege und den Wechsel der Kanüle findet noch im Krankenhaus unter Aufsicht und Anleitung der Krankenschwestern statt. Und ganz ehrlich, mein Papa hatte am Anfang ganz schön viel Respekt vor dieser Tätigkeit. Und nun gehört es zum Alltag. Die Vorbereitungen Damit die Pflege nicht zu viel Geduld vom Kind abverlangt, sollten alle benötigten Gegenstände zu Beginn der Maßnahme bereit liegen. Ganz wichtig und nicht zu vernachlässigen ist die gründliche Händedesinfektion VOR Beginn des Öffnens der sterilen Hilfsmittel und noch ein weiteres Mal vor der Durchführung der Tracheostomapflege. Wir benötigen & legen uns Folgendes bereit: – …

Tropfsteinhöhle Wiehl Schild

Tropfsteinhöhle Wiehl – Ausflug

Kennst du schon die Tropfsteinhöhle in Wiehl? Nein? Ich bis vergangenes Wochenende auch nicht. Dabei ist die Wiehler Tropfsteinhöhle einen Ausflug wert. Am vergangenen Samstag bekamen wir Besuch von einer Familie, welche wir im Kinderkrankenhaus Amsterdamer Str. kennen gelernt hatten. Wir besuchen uns seit dem wir aus dem Krankenhaus heraus sind regelmäßig. Bei unserem letzten Treffen waren wir in der Geisterstadt Immerath. Die eigentliche Planung Das Wetter war recht unbeständig, so dass wir im Vorfeld abwägen mussten welchen Ausflug wir mit den Kindern machen könnten. Bei schönem Wetter wären wir gerne zu einem Reittunier gegangen, später hätten sich die Kinder im Garten und die Eltern am Grill vergnügen können. Aber Petrus scheint kein Freund von BBQ zu sein. Da war guter Rat teuer! Wohin mit Kindern gehen, wenn es regnet? Was könnte unseren Freunden gefallen. Welcher Ausflugsort ist nicht allzu weit entfernt? Na klar! Die Tropfsteinhöhle in Wiehl. Das letzte mal das Mama und Papa dort waren, ist schon über 20 Jahre her. Da waren sie selbst noch Kinder 😉 Nach einer kurzen Stärkung bei uns …

Schokoladige Ostergeschenke – selbst hergestellt

Wir haben ja wieder was tolles erleben dürfen am vorletzten Wochenende. Davon möchte ich dir unbedingt erzählen. Du hast des Öfteren auf meinem Blog etwas von den „Helfenden Händen Oberberg“ und der Ursula-Barth-Stiftung gelesen. Diese Helfende Hände haben sich auch jetzt wieder etwas ganz tolles einfallen lassen. Nämlich das: Osterheckern in der Konditorei Hecker, Gummersbach. Gegründet wurden die „Helfenden Hände Oberberg – Hilfe für Nick & Co.!“ von der lieben Tina. Tina organisiert, mit Unterstützung der Ursula-Barth-Stiftung, schnelle Hilfe für Familien  schwer kranken Kindern im Oberbergischen Kreis. Mehr erfahren könnt hier: unter helfende-haende-oberberg.de/ Hast du schon mal selbst Schokoeier hergestellt? Tja, ich bis vergangenen Sonntag auch nicht. Nach dem wir uns alle gründlich die Hände gewaschen hatten ging es los. Phillip, der Chef der Konditorei, hat uns erklärt, was wir heute machen werden. Wir werden ein Schokoosterei mit einem Hasen aus Marzipan herstellen. Als Geschenk für unsere Großeltern zu Ostern. Zuerst durften wir mit weißer und brauner Schokolade unserer Fantasie freien Lauf lassen und Blumen, Punkte, Streifen in 2 Kunststoffeierhälften nach Lust und Laune malen. Und Fantasie, …

Tag im Kinderkrankenhaus Köln

Endoskopietermin – der 3. Anlauf

Wie läuft das eigentlich so ab? So eine Endoskopie. Und was muss man alles vorbereitet haben um dann auch an  alles gedacht zu haben? Den Termin zur Endoskopie mussten wir bereits 2x verschieben, bis wir dann endlich den 3. Termin wahrnehmen konnten. Beim ersten geplanten Termin hatte ich über Nacht Fieber bekommen. Den zweiten Termin mussten wir absagen weil ich zu erkältet gewesen war und zusätzlich nachts zur Unterstützung Sauerstoff benötigte. Alles keine guten Voraussetzungen für eine Vollnarkose. Beim 3. geplanten Anlauf wusste ich dann keine Ausreden mehr… Also auf geht’s. Ach halt. Ganz so einfach mal eben los geht ja auch nicht. Im Vorfeld bereits muss einiges erledigt sein. Gefühlt ist dies mein 20. Besuch in der Endoskopie. X Wochen vor der Endoskopie: Abstriche Manchmal muss man halt eben Abstriche machen und das nicht nur bei seinen Vorstellungen und Wünschen. Ein Glück, dass ich hier nicht derjenige bin der Abstriche machen muss. Nein, die muss mein Lieblingskinderarzt Dr. M. aus R. machen. Und zwar nicht überall, sondern nur am Tracheostoma und am Button (Gastrostoma). Und …

Zuhause auf Zeit neu eröffnet – Teil II

Endlich kommt der 2. Teil der Eröffnungsfeier des Ronald McDonald Haus in Sankt Augustin. Bekannte Gesichter Neben den Vorständen von McDonalds und der Kinderhilfestiftung waren auch bekannte Gesichter aus dem TV bei der Eröffnungsfeier. Persönlich getroffen haben wir Oliver Pocher, welcher uns während der Eröffnungsfeier zur Bühne bat um uns  Fragen zu unserem Aufenthalt in einem Ronald McDonald Haus zu stellen. Z.B. wie uns das Haus in der schweren Zeit mit Elai geholfen hat eine Familie zu bleiben. Meine Mama ließ sich die Gelegenheit nicht entgehen, vor den geladenen Gästen auch darüber zu erzählen, wie sich die Geschwisterkinder in dieser Zeit fühlen und wie wichtig es ist, dass diese trotz der neuen Situation nicht benachteiligt werden dürfen. Auch Eckart von Hirschhausen stand uns für ein Foto für unser Familienalbum zur Verfügung. Zu ihm haben wir eine „ganz besondere“ Beziehung. Im Juli 2013 hat er Papa der Mama Eintrittskarten zu der damaligen Show „Wunderheiler“ geschenkt. Im Rahmen des Bühnenprogramms bekam man die Gelegenheit eine Karte auszufüllen auf der man sein ganz persönliches Wunder aufschreiben konnte. Dies Karten wurden …

Sprachlos mit Kanüle

Sprachlos auf unbestimmte Zeit

Ein Röhrchen das unterhalb des Kehlkopfes aus meinem Hals herausragt macht mich stumm. Im Dezember 2013 wurde aufgrund des Verschluss meiner Kehlkopfspalte ein Tracheostoma notwendig. Mit diesem Tag veränderte sich vieles in meinem bis dahin noch jungen Leben. Laut- & Sprachlos Von Heute auf Morgen hatte ich keine Stimme mehr. Weder lautes Weinen, wütendes Schreien noch herzhaftes Lachen ist seitdem hörbar möglich. Mama und Papa sagen, dass ihnen das Kinderlachen besonders fehlt wenn sie mich, ganz unweigerlich, mit anderen Kindern in meinem Alter vergleichen. An die anderen Umstände meiner Krankheit könne man sich gewöhnen. Aber daran nicht. Aufgrund des lebenswichtigen Röhrchens (Kanüle) in meinem Hals geht die gesamte Luft beim Ein- und Ausatmen komplett über die Kanüle. Und da Luft ähnlich wie Wasser den Weg des geringsten Widerstandes geht, bedeutet dies, dass auch kein Luftzug an meinen Stimmbändern vorbei geht. Sprachlos bin ich nun seit 14 Monaten und meine Eltern verstehen mich trotzdem. Wortlos. Irgendwie muss man sich ja kund tun und wenn es nicht über “normale Laute” geht, dann sucht man sich andere Wege. …

Leben ist...

Es kommt immer anders als man denkt

Ich sitze bei Elai im Zimmer und schaue ihm beim schlafen zu. Sein Kinderzimmer ähnelt einer kleinen Intensivstation. Ambubeutel hängen an seinem elektrisch höhenverstellbaren Bett, welches man auch in seiner vertikalen Ausrichtung kippen kann. Das Licht der Stehlampe wird über einen Dimmer auf ein Minimum reduziert. Der Trachealsekretabsauger, von uns immer nur Absauger genannt, sein Inhaliergerät sowie der Pulsoximeter hängen am Strom. So dass von Ihnen auch eine kleiner Lichtschein ausgeht. Eigentlich, ja eigentlich hätte Elai heute nicht hier sein sollen. Es war für ihn ein Platz in seiner „ersten Heimat“ reserviert, im Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße. Geplant war das wir in der Frühe aufbrechen um gegen sieben Uhr einchecken zu können. Er stand heute an 6. Stelle auf dem OP Plan. Für eine Endoskopie. Eine sogenannte Routineuntersuchung. Aber wenn ich ehrlich sein darf, ist und wird es für mich wahrscheinlich nie eine Routineuntersuchung werden. Wozu die Routineuntersuchung? Ziel sollte es sein den aktuellen Heilungsprozess im Bereich der Larynxspalte und der Narbe an der Speiseröhre zu prüfen. Ebenso hätte bei Bedarf eine Bougierung (= Aufdehnen der …

Ein GEschenk von muckibaerundschneckenkind

Überraschungspaket von Silke

In der Vorweihnachtszeit sieht man den Postboten öfters als zu anderen Zeiten des Jahres. Nicht immer bringt er etwas schönes mit. Doch dieses Mal stand er mit einem besonderen Geschenk vor der Tür. Vor einiger Zeit hatte Papa bereits schon mal Kontakt mit Silke von muckibaerundschneckenkind.blogspot.de und bei der vor kurzem beendeten Adventskalenderverlosung hat sie uns durch einen Artikel über die Aktion tatkräftig unterstützt. Ein „kleine“ Freude Während dem Gespräch fragte sie dann, mit was man mir (Elai) eine Freude machen könne? Etwas selbstgemachtes, etwas genähtes?! Und na klar freue ich mich über so eine persönliche Aufmerksamkeit! Pünktlich am Nikolaustag klingelt es bei uns an der Haustüre, Papa geht hin und öffnet dem netten Herrn von DHL die Türe. Er reicht uns das „Unterschriften- Ding“ hin und kurz nach dem mein Papa darauf rumgekritzelt hat verschwindet er auch schon wieder. Alles was bleibt ist ein Paket. Mmmh, komisch. Wir haben doch nichts bestellt… Was ist denn da bloß drin? Die Spannung steigt… In dem Paket sind insgesamt 2 Päckchen und eine Postkarte. Auf der Postkarte ist ein Gruß …