Autor: Meine Mama

Gibt es Gott überhaupt?

Spinnt Gott eigentlich und gibt es Gott überhaupt?

Zu Anfang möchte ich eins klarstellen, dies soll keine Debatte über Religionen oder den Glauben im allgemeinen auslösen. In diesem Artikel möchte ich nur über meine ganz persönlichen Gefühle schreiben die ich, in den einzelnen Phasen seit Elai’s Geburt, durchlebt habe. Es handelt sich ausschließlich um meine Gedanken und meine Gefühle. Gott? Ich kenne keinen Gott In der ersten Zeit nach Elai’s Geburt war alles ziemlich turbulent. Alles passierte so schnell und ich hatte keine Zeit es zu verstehen. Es war als stünde mein Leben still. Das der anderen ging weiter. Alle schienen glücklich zu sein. Nur ich nicht. Von dem einen Moment auf den anderen war nichts mehr, wie es vorher war. Mein ach so perfektes Leben war vorbei. Geschichte. Jetzt war mein Leben scheiße. Ich hatte ein behindertes Kind am Bein. So hatte ich mir das alles nicht vorgestellt und ich hatte es im Universum auch ganz sicher anders bestellt. Verdammt. Hat mich eigentlich jemand gefragt, ob ich das will?! In dieser Phase habe ich keinen Gedanken an Gott verschwendet. Das ging auch …

Besuch in der Geisterstadt Immerath

Ausflug in eine Geisterstadt – Ausflug

Uhhhhh. Uhhhhh. Uhhhhh. Das wird ein ganz gruseliger Artikel. Aber ich fange wie immer, am besten am Anfang an. Wir waren gestern bei Freunden. Kennen gelernt haben wir uns im Krankenhaus. Meine kleine Freundin wurde ca 1,5 Monate nach mir geboren. Ich lag also schon etwas länger auf meiner Station und meine Freundin kam neu dazu. Unsere Eltern haben sich von Anfang an gut verstanden. Meine Freundin ist auch sehr krank. Allerdings ganz anders als ich. Sie lag ein paar Wochen mir mir im Zimmer und durfte dann nach Hause. Meine Mama war ganz traurig. Man findet ja nicht immer Menschen, mit denen man sich so gut versteht. Wie ihr vielleicht wisst, musste ich mein erstes Weihnachtsfest im Krankenhaus verbringen. Mir hat das zwar nicht sehr viel ausgemacht aber meine Mama war deswegen sehr traurig. Tja, und wie der Zufall es so will kamen im Dezember meine Freundin und ihre Eltern wieder zu uns. Nicht geplant. Und meiner Freundin ging es auch gar nicht gut. Wir waren dieses Mal zwar in verschiedenen Zimmern aber trotzdem …

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Von komischen Müttern und meiner Spielgruppe

Endlich! Endlich ist es soweit! Ich gehe jetzt in eine Spielgruppe. Aber ich fange am besten mal vorne an. Eltern sind manchmal komisch Vor ca. 5 Wochen hat Mama immer zu mir gesagt, dass jetzt etwas ganz tolles passiert. Sie hat mich immer gefragt ob ich aufgeregt bin. Ob ich mich auf die Spielgruppe freue? Jetzt mal ehrlich! Woher soll ich bitte wissen was eine Spielgruppe ist?! Und da ich das nicht weiß, wieso sollte ich dann bitte aufgreget sein?! Manachmal ist meine Mama schon echt komisch… Also nein! Ich war nicht nervös und gefreut habe ich mich darauf auch nicht. Dafür war Mama aber umso nervöser und voller Vorfreude. Manchmal sind Eltern recht seltsam. Und dann sagen sie immer, wir wären komisch. An einem Mittwoch war es dann soweit. Mama hat mich und meine Krankenschwester eingepackt. Das fand ich schon toll. Ich freue mich immer, wenn ich hier mal raus komme. Aber was dann passierte hat mich doch umgehauen. Alle Mamas sind lustig Wir sind zur besagten Spielgruppe gefahren. Da waren noch viel andere …

Sätze tracheotomiertes Kind

Sätze die Eltern NICHT zu ihren tracheotomierten Kindern sagen

Mit diesem Artikel wollen wir gleich mehrere Sachen bezwecken: Wir wollen über uns selber lachen. Wir möchten Eltern die auch ein Kind mit Tracheostoma haben ein Lächeln auf die Lippen zaubern. Möchten wir all denen, die sich damit nicht auskennen, auf eine witzige Art und Weise zeigen, in wie weit ein Tracheostoma das normale Leben beeinflusst. Das man auf vieles verzichten muss, an vieles denken muss und oft auch sehr eingeschränkt ist. Die aufgezählten Dinge beziehen sich alle auf uns und unsere Situation. Es gibt für das Tracheostoma ein sogenanntes Sprachventil. Bei Elai funktioniert dieses aus verschieden Gründen aber nicht. Wir wissen, dass es aber noch viele andere Kinder gibt, die auch ohne Sprachventil auskommen müssen. Und jetzt, viel Spaß beim lesen und schmunzeln. Ruf mich wenn du fertig bist. Riecht diese Blume nicht gut?! Du darfst gern bei deinem Freund übernachten. Pack deine Badesachen, wir gehen schwimmen. Klar kannst du schon mal alleine vorgehen. Jetzt brüll hier mal nicht so rum. Jetzt schnief doch mal ordentlich. Kannst du den feinen Unterschied schmecken? Möchtest du …

Mit pochendem Herzen

Zuhause auf Zeit neu eröffnet

Am vergangenen Freitag (21.11.2014) war die Eröffnungsfeier eines ganz „besonderen Zuhauses“. Das nun 20. Ronald McDonald Haus in Deutschland steht an der Asklepios Klinik in Sankt Augustin. Nach nur 12 Monaten Bauzeit. Als wir vor einigen Monaten noch regelmäßig im Ronald McDonald Haus Köln wohnten, kam eines Tages Frau Funke (Hausleitung in Köln) auf uns zu und berichtete das in Sankt Augustin ein neues Elternhaus entsteht. Und das für neue Häuser auch eine sogenannte „Testimonial“ Familie gesucht wird. Was ist eine Testimonial-Familie Kennst du  Max Mustermann? Ja?! Genau so etwas sind Testimonial-Familien für die Ronald McDonald Häuser. Dies sind Familien die bereits Erfahrungen und Nutzen aus einem Elternhaus gezogen haben. Und da wir in Köln ca. 7 Monate gewohnt haben, hat uns dies wohl ausreichend qualifiziert um so eine Familie zu werden. Als Aufgaben haben diese Familien unter anderem, Interviewpartner für die Presse zu sein. Und mal unter uns gesagt, bei so einem großen Event, wie der Neueröffnung eines Elternhauses, da muss ich einfach mit dabei sein. Denn eines ist ja wohl mal Sonnenklar: Kein Elai, …

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Nachtrag zu „Ratlosigkeit“

Erst einmal möchte ich mich bei allen bedanken, die uns Kommentare oder auch private Nachrichten mit Tips haben zukommen lassen. Es ist schön eure Nachrichten zu lesen. Es ist Balsam für die Seele. Vielen Dank! Gute Nachrichten Heute darf ich aber stolz und erleichter mitteilen, dass wir Elai noch immer nicht sondieren, er selber isst und sogar zunimmt. Das Wiegeergebnis hatte mir einfach keine Ruhe gelassen. Ich habe Elai, nach einer sehr unruhigen Nacht meinerseits, am nächsten Morgen noch einmal gewogen. Die Waage zeigte ein anderes Ergebnis an. Ein besseres. Da war ich zu erst einmal erleichtert. Keine Ahnung ob die Waage nur einmal gesponnen hat oder ob mein Ergebnis das falsche war. Aber dieses neue Ergebnis hat mich in meinem Entschluss gefestigt, ihn nicht weiter zu sondieren. Er war so glücklich und zufrieden ohne das blöde sondieren. Daran kann doch nichts falsches sein. Also haben wir es weiter hin gelassen. Nun sondieren wir seit 2,5 Wochen nicht mehr und die Waage zeigt 9,1kg an. Ein sehr gutes Ergebnis für ihn. Es gibt zwar auch …

Ja oder Nein?

Ratlosigkeit

Ich bin ratlos.
Jetzt sitze ich hier in meinem Bett. Es ist 23 Uhr. Eigentlich sollte ich schon längst schlafen. Aber ich kann nicht. Mir ist schlecht.  Ich habe Bauchschmerzen und mein Herz fühlt sich an als würde es jemand in der Hand halten und die ganze Zeit zudrücken.

Und warum das alles?

Eine Hommage an meine Schwester

Eine Hommage an meine große Schwester

Jetzt muss ich es einfach mal los werden. Hier im Blog dreht sich alles um mich und meine Krankheit. Aber der absolut wichtigste Mensch (Mama und Papa mal außen vor) in meinem Leben, ist meine große Schwester. Wie alles anfing Schon in Mamas Bauch, wollte ich nie Ruhe geben wenn ich meine Schwester gehört habe. Wenn sie da war, war immer was los. Wenn ich sie gehört habe, wollte ich am liebsten direkt mit ihr spielen. Wenn sie nachts wach geworden ist und Mama zu ihr gegangen ist, bin auch ich direkt wach geworden. Ich wollte auf keinen Fall etwas verpassen. Sie klang immer nach Spaß, Lebensfreude und Neugierde. Kontakt im Koma Ihr wisst ja sicher alle, das ich gerade erst einmal drei Tage alt war, als ich an meiner Speiseröhre operiert wurde. Nach der OP durfte mein Körper für ein paar Tage gar nicht bzw. nur ganz minimal bewegt werden. Hätte man mich z.B. gedreht, dann hätte meine Narbe an der Speiseröhre wieder aufgehen können. Um das zu vermeiden wurde ich in eine Art …

Neuer Maxi Cosi Folkloric MInibike von LAWaLu

Endlich ein Neuer!

Endlich ein Neuer?! Etwa ein neuer Elai?! Nein!!! Natürlich nicht! Ich bin ja einzigartig. Was ihr schon wieder denkt. Ich habe heute endlich einen neuen Kindersitz bekommen. Gut, das klingt erst einmal nach nichts besonderem aber für mich ist es etwas ganz besonderes. Bis jetzt hatte ich eine Babyschale und an und für sich passe ich da auch noch rein. Mein Kopf hätte schon noch etwas Platz nach oben, obwohl meine Füße schon lange unten raus hängen. Gut, vom Gewicht ist es auch knapp. Ich wiege im Moment so 8,8 kg. Damit darf ich eigentlich noch keinen neuen Kindersitz haben. Aber eins kann ich euch sagen: So eine Babyschale ist laaaaaaaangweilig! Ich kann damit nicht aus dem Fester schauen und meine Schwester darf ja auch andersherum sitzen. Nur ich nicht. Dabei bin ich mit 15 Monaten doch echt kein Baby mehr. Also habe ich mich jetzt immer öfter gewehrt und nun hat mein Gemecker letztendlich gewirkt. Der Neue Wir sind heute alle zusammen (Mama, Papa, meine Schwester, Oma und Opa) zum BabyOne nach Freudenberg gefahren. Hier …

Kind isst Fruchtzwerge

Drei Fruchtzwerge

So, ich muss mich noch einmal kurz melden. Ich habe heute nämlich etwas ganz tolles gemacht. Ich habe ganze drei Fruchtzwerge gegessen!! Klar, für euch ist das sicher nichts besonderes. Aber für mich, für mich ist es etwas ganz besonderes. So viel habe ich in meinem ganzen Leben noch nicht an einem Tag gegessen. Morgens, mittags und abends Zu jeder Mahlzeit habe ich einen gegessen. Ich wollte es so. Bis jetzt war ich ja immer sehr skeptisch, was das Essen angeht. Aber ich muss sagen, Stück für Stück, gefällt es mir immer besser. In den letzten Tagen habe ich schon viel Erdnussflips und Pombären gegessen. Die sind total lecker und lösen sich im Mund gut auf. Aber die haben mich irgendwie nicht mehr so satt gemacht. Also habe ich es mit den Fruchtzwergen versucht. Und es ist einfach toll. Es schmeckt, macht satt und vor allem macht es mir Spaß. Meine Mama sagt, wenn ich so weiter mache, dann esse ich sicher bald ein ganzes Gläschen. So meine lieben. Ich wünsch euch noch einen wundervollen …