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Irgendwie Anders - Eine Blogparade

Irgendwie anders – Unser Beitrag zur Blogparade

Hier kommt nun auch unser Beitrag zur Blogparade mit dem Titelthema „Irgendwie anders“. Lasst mich eure Meinung dazu in den Kommentaren wissen. Oder noch besser, schreibt einen eigenen Beitrag zum Thema „Irgendwie anders“.

Dieser Artikel ist Teil der Blogparade zum Thema „Irgendwie Anders“ von Elai-bloggt.de. Was eine Blogparade ist und wie du daran, auch ohne eigenen Blog, teilnehmen kannst erfährst du in diesem Beitrag: Irgendwie Anders – Buchtipp & Blogparade

Was ist anders?

Am auffälligsten ist die Kanüle in seinem Hals. Dies ist das erste was die Leute wahrnehmen, was an meinem Sohn anders ist. Dann stellen sie fest, dass er beim Atmen etwas „verschnupft“ klingt. Und falls die Leute dann noch etwas länger schauen, bemerken sie, dass er nicht sprechen kann und alternativ die Gebärdensprache zur Kommunikation verwendet.

Wie reagieren die anderen Kinder auf dein besonderes Kind?

In den letzten Wochen sind wir öfter bei den Schnuppernachmittagen im für ihn ausgesuchten Kindergarten. Ich kann im Umgang mit den Kindern keinerlei Berührungsängste feststellen. Die Kleinen sind so neugierig und möchten im Detail wissen, warum er das Tracheostoma hat.

Davor waren wir in einer kleinen Spielgruppe, auch hier sind wir auf Vorbehaltlose Kinder getroffen und unser Sohn hat sich jede Woche auf die Spielgruppe gefreut. (Kinder sind so wunderbar. Wären doch mehr Erwachsene so frei wie ihre Kinder)

Wie verhalten sich die Eltern der Kinder und andere Erwachsene?

Die meisten Eltern aus dem Kindergarten kennen uns und die Geschichte der Krankheit schon länger. Ein erster Auslöser zur Aufklärung gab es bereits kurze Zeit nach der Anlage des Tracheostoma. Wir mussten einen Zeitungsartikel schalten lassen um einen neuen Pflegedienst zu finden. Andere, für die wir „neu“ sind, sind überwiegend zurückhaltend.

Beim Einkaufen oder auf der Straße schauen die Leute meistens sehr skeptisch wenn wir ihn absaugen müssen. Oder wenn er an der Wursttheke nicht danke sagt, nach dem die Verkäuferin ihm eine Scheibe Fleischwurst überreicht. (Zumindest nicht in Lautsprache 😉 )
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Im Restaurant versuchen wir das Geräusch des Absaugers möglichst leise und die Dauer des Absaugvorgangs möglichst kurz zu halten. Der „Sound“ der beim Absaugen zu hören ist, wirkt auf viele abstoßend. Von anderen Eltern mit einem Tracheostomakind habe ich gehört, dass diese sogar schon mal aus einem Restaurant rausgeschmissen worden sind,  weil die anderen Gäste sich dadurch belästigt gefühlt haben.

Welche Erfahrungen hast du gemacht?

Positiv: Es geschah beim Einkaufen. Ein Mann hatte uns schon längere Zeit angeschaut. Als meine Frau und ich gerade damit begannen darüber zu sprechen wie verletzend diese Blicke sind, kam er zu uns herüber und sagte: „Entschuldigung, darf ich Sie fragen was der Kleine da am Hals hat?!“. Meine Frau war sehr perplex, dass jemand so offen auf uns zu kommt. „Natürlich! Ich muss Ihnen mal ehrlich sagen, dass ich es richtig gut finde, dass sie fragen.“ antwortete sie und fuhr fort: „Die meisten starren uns nur an und tuscheln dann hinter unserem Rücken“. Der Mann erklärte sich, das er Gucken doof findet und lieber wissen möchte wieso, weshalb und warum. Dies geschah in einem Einkaufsladen in Duisburg.

Negativ: Dadurch, dass mein Sohn beim Atmen diese verschnupften Geräusche macht, hört man hin und wieder die Aufforderung von anderen Eltern, seinem Kind doch mal endlich die Nase zu putzen, dass sei ja widerlich!

Hierzu empfehlenswert zu lesen:
>> Sätze, die Eltern nicht zu ihren tracheotomierten Kindern sagen <<

Welchen Umgang würdest du dir mit deinem Kind wünschen?

Dass die Menschen offen dafür sind, das Menschen nicht persee perfekt sind. Dass sie, wenn sie gucken, keine abfälligen Bemerkungen machen, sondern nachfragen was genau das Handicap ist. Wir Eltern von besonderen Kindern sind genau so stolz auf unsere Sprösslinge, wie es auch Eltern gesunder Kinder sind. Wir sprechen gern über unser Kind. Und wir haben von so vielen kleinen tollen Erfolgen zu berichten, weil es bspw. nicht selbstverständlich war, das unser Sohn irgendwann normal essen kann und nicht über eine Sonde ernährt werden muss.

PS: Was mich sonst noch sehr ärgert ist die Aussage von manchen, die tatsächlich glauben, dass wir aufgrund des Pflegedienstes der uns begleitet, ein sehr entspanntes Leben haben müssten. Wir bekommen ja schließlich Unterstützung im Alltag. Aber niemand macht sich Gedanken darüber, dass wir ständig „fremde“ Menschen bei uns haben., dass wir Zuhause nicht „unter uns“ sind, dass ganz normale Streitgespräche zwangsweise mitgehört werden.
Ich weiß zwar dass ich mich zu 100% auf unsere Krankenschwestern verlassen kann und dass sie von dem was sie bei uns mitbekommen niemals etwas weiter erzählen. Dennoch ist ein Pflegeteam im Haus zu haben, Fluch & Segen zugleich.

 

Lebenszeichen

Lang, lang ist es her, das ich mich hier im Blog zu Wort gemeldet habe. Die Gründe hierfür sind vielfältig und doch zu langweilig sie alle aufzuzählen.

Was wir allerdings in den letzten 9 Monaten getan haben, war unsere Lebenszeit mit Leben zu füllen. Wir haben den aktuellen Gesundheitszustand angenommen wie er ist und das Beste daraus gemacht.

Zeit die wir uns nehmen, ist Zeit, die uns etwas gibt.
– Ernst Ferstl

Herzlich möchte ich mich bei all den lieben Menschen bedanken, welche öfters in unserem Blog lesen und sich dann sorgen gemacht haben ob es uns gut geht. Sogar aus der Schweiz hat uns eine E-Mail einer Mutter erreicht.

Apropos Larynxspalte. Ich hatte dir doch in dem Beitrag Verschluss Larynxspalte – Anlage Tracheostoma erzählt, das diese erfolgreich operativ behandelt werden konnte. Nun ist es leider so, dass aufgrund der OP mein Kehlkopf zu klein ist und erweitert werden muss.

Die Kehlkopferweiterung bzw. Larynxerweiterungsplastik ist ein eigenes umfangreiches Thema für sich, über das ich dir in einem anderen Blogpost erzählen werde.

Herzlichst, Elais Papa

Titelbild zur LIebesschlossaktion des RMDH Köln

Liebesschlossaktion im Ronald McDonald Haus Köln – Videodreh

Ich durfte wieder einmal etwas Tolles erleben, wovon ich dir heute gerne erzählen möchte. Aber vorab eine Frage: „Kennst du die Liebesschlösser an der Hohenzollernbrücke in Köln?“

Vor nicht allzu langer Zeit, hat die Mama eine E-Mail vom Ronald McDonald Haus in Köln bekommen. In dieser war zu lesen, das eine Familie gesucht wird, welche sich an einem Werbespot für eine neue Spendenaktion beteiligen möchte. Nach kurzer Rücksprache mit Nathalie Funke, der Hausleitung in Köln, haben wir für den Videodreh zugesagt.

Das Briefing

Da wir keine Videodrehprofis sind und auch sonst nicht oft vor der Kamera stehen, waren wir 4 natürlich sehr hibbelig und nervös.
Die 2 Herren vom Videoteam waren aber sehr freundlich und konnten uns durch Ihre nette und lockere Art ein wenig von unserer Nervosität nehmen.

Worum geht es in dem Video eigentlich? Wir, die Familie Fornoff, durften unseren Gast, den Zuschauer des Videos, auf einen Rundgang durch das Ronald McDonald Haus in Köln mitnehmen. Wir möchten ihm zeigen, wofür die Spenden gebraucht und verwendet werden und auch zeigen, dass der Erlös aus dem Verkauf der Liebesschlösser unmittelbar den betroffenen Familien zugute kommt.

Hier geht es zum Video: http://www.mcdonalds-kinderhilfe.org/wie-wir-helfen/ronald-mcdonald-haeuser/koeln/spenden/liebesschloesser

Dafür wurde die folgende Route festgelegt:

  1. Begrüßung an der Eingangstüre (Oase)
  2. Großer Essbereich im Erdgeschoss (Verwöhnfrühstück)
  3. Gemeinschaftswohnzimmer im Erdgeschoss (Interview)
  4. Vorstellung eines der 14 Zimmer, in welchem die Familien übernachten können
  5. Spielbereich im Erdgeschoss (Macht mit!)
  6. Verabschiedung an der Eingangstüre (Herzlichen Dank! (auch in DGS))

Der Videodreh

Hinweis: Die oben angesprochene Route weicht von der Reihenfolge der gedrehten Szenen ab 🙂

Erste Szene

Die erste Szene die gedreht wurde, war die Frühstücksszene. Dazu durften wir am Tisch platz nehmen, welcher für das wöchentlich stattfindende Verwöhnfrühstück bereits reichhaltig gedeckt war.

Verwöhnfrühstück: Jeden Dienstag bereiten 2-4 ehrenamtliche Helferinnen ein zauberhaftes Frühstück vor, an dem alle im Haus wohnenden Eltern teilnehmen dürfen. Hierzu werden frische Brötchen gereicht, eine Auswahl an Wurst und Käse sowie leckeres Obst und Gemüse. Auch darf ein Ei am Morgen nicht fehlen, dieses wird in einer Muffinform mit Speck im Ofen gebacken. Ein Traum!

Zweite Szene

Liebesschloesser_Videodreh

Das Interview

Zur zweiten Szene, das Interview, sind wir in das Wohnzimmer gewechselt. Hier durfte meine Mama dann davon erzählen, warum das Ronald McDonald Haus in Köln für unsere kleine Familie so wichtig war/ist. Sie hat davon erzählt, dass dieses Haus dabei geholfen hat, dass wir auch während meines langen Aufenthaltes in der Kinderklinik, eine Familie bleiben konnten. Denn während der Schwangerschaft mit mir, wussten meine Eltern nicht, dass sie ein Kind bekommen werden, das es erst einmal nicht so leicht hat, dass es kurz nach seiner Geburt bereits das erste Mal operiert werden musste. Und auch nicht, dass sich die Therapie meiner kleinen und großen „Baustellen“ über so einen langen Zeitraum erstrecken wird. Meine Mama hat 7 Monate im Ronald McDonald Haus Köln gewohnt. Denn wie Mütter so sind, sie möchten IMMER für dich da und immer in deiner Nähe sein. Und dies wurde durch das Haus ermöglicht. Danke!

Dritte Szene

Liebesschloesser_Videodreh4

Meine Schwester mit Nathalie Funke

In Zimmer 10 wurde die dritte Szene des Tages gedreht. Hier möchten wir dir mal zeigen, wie man in einem Ronald McDonald Haus wohnt. Also, wo man Schläft und sich Duschen kann. Wo man sich zurückziehen und zur Ruhe kommen kann. Nach dem Mama und Papa dich in das Zimmer herein bitten, siehst du jemanden in Bett liegen 🙂 Na, hast du erkannt wer es ist? Genau! Meine Schwester lümmelt dort auf dem gemütlichen Bett. Sie war bereits ganz schön müde (und genervt) von dem „immer tun was andere sagen“. Naja, ich habe dafür Verständnis.

So, nochmal zurück zum Zimmer im Ronald McDonald Haus Köln, die Kamera macht also eine Schwenk vom Bett aus in Richtung Küchenzeile und endet dann mit Blick auf den Balkon, welcher ebenfalls die Eltern zum sich Ausruhen einlädt.

Liebesschloss Ronald McDonald Haus Köln

Dein persönliches Liebesschloss

Hier kannst du dein persönliches Liebesschloss für eine Spende von 20 € bestellen.

zur Seite vom RMDH Köln

Eine Küche hat, verständlicher Weise, nicht jedes Zimmer. Sondern, soweit ich weiß, gibt es nur 3 Zimmer mit einer Küche. Diese Zimmer sind etwas ganz besonderes, denn hier wohnen vor allem Eltern deren Kinder auf der Krebst- Station sind. Diese Kinder haben durch die Behandlung ein geschwächtes Immunsystem und sollten daher nichts aus der Gemeinschaftsküche essen.

Die Zimmer müssen während dem Aufenthalt von jedem selbst in Ordnung gehalten werden. Dazu steht auf jeder Etage entsprechdes Equipment (Staubsauger, Putzlappen, Eimer und Reinigungsmittel zur freien Verfügung). Bei Auszug aus dem Haus, muss das Zimmer einer sogenannten Endreinigung unterzogen werden. Das bedeutet nicht die Fenster zu putzen, sondern das Badezimmer ordentlich zu reinigen und die Betten müssen abgezogen werden. Apropos Betten. Die Bettwäsche wird vom Haus kostenlos zur Verfügung gestellt. Insidertipp: Das Zimmer 14 hat eine wunderschöne Aussicht auf den Kölner Dom

Vierte Szene

Die vierte des Tages, war die Verabschiedung von dir an der Eingangstüre des Ronald McDonald Haus. Während mein Papa spricht, kann ich vor Müdigkeit meinen Kopf nicht mehr halten und muss ihn auf Papas Schulter ablegen. Denn auch diese Szene mussten wir, dank meines Vaters, mehrmals machen. Er redet manchmal etwas undeutlich. Die alte Nuschelbacke!

Hast du mal auf meine Mama geachtet? Was sie mit ihren Händen macht, während Papa die letzten 2 Worte an dich richtet? Die Mama gebärdet (DGS) für dich „Herzlichen Dank“. Und das kann sie weil ich auch die Gebärdensprache lerne, aber die LBG. Die reine Lautsprache kann ich aufgrund meines Tracheostomas nicht nutzen.

Fünfte Szene

An der Eingangstüre der Oase, die über eine Brücke von der Kinderklinik zuerreichen ist, haben wir die Begrüßungsszene gedreht. In dieser Szene stellen wir uns kurz vor und laden dich auf einen Rundgang durch das Haus ein. Auch diese Szene haben wir öfers machen müssen, da Papa sich mit seiner Aussprache doch etwas schwer getan hat. Und wir hatten Zeitweise ein wenig mit den Lichtverhältnissen zu kämpfen, die sich aber durch das öffnen einer weiteren Außentüre lösen ließ.

Sechste Szene

Hier im Bereich der Spielecke, welcher direkt an den Essbereich angrenzt, stehen viele Kisten mit Spielsachen zum Entdecken und Ausprobieren bereit. Die Kinderschaukel dort ist eine Spende von Die-Schaukel.de

Abschließend bitte euch die Mitarbeiter, Ehrenamtlichen Helfer sowie weitere Eltern mit einem lauten Zuruf „Helft mit!!!“ um eure Teilnahme an der Aktion „Liebesschloss für .

Falls du dich dazu entscheidest auch zu Spenden, dann wird dein Liebesschloss mit deinem Namen graviert und im Ronald McDonald Haus in Köln als Zeichen für deine Unterstützung aufgehangen. Ich würde mir wünschen bei unserem nächsten Besuch am 02.09.2015, ich muss dann zur nächsten Endoskopie ins Krankenhaus, einige Schlösser dort hängen zu sehen.

Ende des Tages

Ich hoffe wir konnten dir einen Eindruck von unserem Zuhause auf Zeit vermitteln. Und du dir sicher bist, mit dem Erwerb eines Liebesschlosses etwas gutes zu tun. Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen das alle, ausnahmslos ALLE, Eltern so unendlich dankbar sind für die Möglichkeit in der Nähe ihres kranken Kindes zu sein. Und das Tag und Nacht, ohne eine weite Anreise zu haben. Denn viele Eltern kommen für spezielle Behandlungsformen extra in die Kinderklinik Amsterdamer Straße.

>> Und dies wird ermöglicht durch deine Spende. <<

 Herzliche Grüße, dein Elai


Sachspenden sind ebenfalls Herzlich Willkommen. Mein Papa hat mal ein paar Ideen zusammen gestellt.

Fahrradtour durch die Aggerauen in Lohmar

Unsere allererste 1. Fahrradtour

Wir sind extra früh aufgestanden, an diesem sonnigen Sonntag Morgen. Denn heute wollen wir unsere erste kleine Fahr-radtour mit unserem neuen Anhänger machen.

Meine Schwester hat zu Weinhachten 2014 ein Fahhrad geschenkt bekommen. Dies wurde auch höchste Zeit, denn schließlich ist sie schon 4 Jahre alt. Und ihr bis dato genutztes Fahrrad ist eines, auf dem meine Mama schon das Fahrradfahren gelernt hat.

4 Personen – 3 Fahrräder – IN ein Auto

Was nicht passt wird passend gemacht & Ende gut, alles Gut

Unfassbar was alles in einen VW Sharan Bj. 2006 reingeht. Wir sind immer wieder überrascht von unserem kleinen Raum-„Schiff“.
Aufgrund meiner Krankheit müssen wir ja auch immer jede Menge „Kram“ mit uns rum schleppen (Absauger, Katheter, Reinigungsflasche, Desinfektionsmittel, Ersatz-Nasen, Notfalltasche und auch eine Krankenschwester ist 18 Stunden pro Tag an meiner Seite. Da braucht man viel viel Platz.

3 Fahrräder im VW Sharan

3 Fahrräder in VW Sharan

Apropos Platz. -> Fahrradfahren. -> Fahrradtour. Draußen unterwegs sein. Und das mit all dem ganzen wichtigen Kram?

Wie soll das denn klappen, haben sich meine Eltern gefragt?!
Das könnte auf einer Fahrradtour schon hinderlich werden… {Die Krankenschwestern jetzt einmal außen vor gelassen 🙂 } Denn schließlich versuchen wir so gut es geht ein halbwegs normales Familienleben zu führen. Und dazu zählt aus unserer Sicht auch eine Fahrradtour mit meiner großen Schwester, aber ohne Ausschluss des kleinen kranken Bruders. Jawohl, ich möchte mit.

Ein Fahrradanhänger muss her!

Ein Fahrradanhänger,  in dem ich meinen ganzen wichtigen Kram mitnehmen kann. Ein Fahrradanhänger mit einer Art Kofferraum wäre super. Und kurze Zeit später, wie durch Zauberhand, stand einer in unserer Garage. Knall-Gelb, super schnittig und mit ordentlich Stauraum. Yippieh! Nun steht einer Fahrradtour nichts mehr im Weg. Ich freue mich ja so sehr. Mit der ganzen Familie etwas so Cooles erleben zu dürfen. 🙂

Unsere 1. Tour

Die Idee zu einer Fahrradtour mit dem Startpunkt Lohmar entlang der Agger, hat Papa von der Oma G.
Denn sie erzählte ihm vor kurzem, dass man entlang der Agger, wohl sehr gut mit dem Fahrrad fahren kann und diese Route auch besonders für Fahranfänger geeignet sei. Die geringen Höhenunterschiede sind leicht zu bewältigen. Also genau das Richtige für meine Schwester und unseren ersten Ausflug mit dem neuen Fahrradanhänger.

Als Startpunkt haben wir das Restaurant „Aueler Hof“ in Lohmar gewählt. Eine passende Fahrradroute hat Papa auf der Webseite http://www.lohmar.de/ gefunden. Sie trägt den schönen Namen „Durch die Aggerauen“.

Und die Fahrt war echt klasse. Wir hatten tolles Wetter und in meinem neuen Fahrradanhänger habe ich mich gefühlt wie ein der kleine Prinz. Wir sind vorbei an einem Naturschwimmbad, an einem kleinen Kiosk dann weiter auf schmalen Wegen durch Wälder an einem Campingplatz vorbei.

Um bei Kräften zu bleiben haben wir eine kleines Picknick eingelegt, welches Mama am morgen für uns gepackt hatte. Es gab leckere, kleine Cherry- Tomaten und Brote mit dicker Fleischwurst. Mmmmh, ein Traum!

Die Einkehr

Auf dem Rückweg haben wir uns dann überlegt, wir könnten doch Oma und Opa anrufen und fragen ob die nicht Lust hätten sich mit uns zu treffen. Ganz in der Nähe liegt das Restaurant „Aggerschlösschen“. Also schnell die Großeltern angerufen und die Verabredung „klar gemacht“. Und die Idee von Mama hat sich als hervorragend herausgestellt. Am Restaurant angekommen wurden wir von einem wunderschönen Biergarten begrüßt. Die Bedienung war ganz schön auf zack, denn es wurden noch 2 große Gesellschaften erwartet. Wir hatten natürlich NICHT reserviert, so dass wir unseren Tisch schnell selber stellen mussten. (Kein Problem für Papa, in der Gastronomie kennt er sich aus)

Im hinteren Teil befindet sich ein großzügig Dimensionierter „Sandkasten“ mit passendem Sandspielzeug. Hier habe ich mich die meiste Zeit rumgetrieben und mit meiner Schwester „schwere“ Baufahrzeuge bewegt.

Essen haben wir dann auch noch bestellt und wir alle waren sehr zufrieden damit. Für meine Eltern und Großeltern gab es Pizza und für uns Kinder wurden Nudeln bestellt. Hat auch alles wunderbar geschmeckt. Allerdings meinten die Männer an unserem Tisch, dass man das nächste Mal auf das alkoholfreie Weizen verzichten könnte. Das hat wohl nicht ganz den Geschmack der Beiden getroffen.

Leckere Pizza und Nudeln im Restaurant

Die Pizza war FANTASTISCH

Fazit

Es war für uns alle ein Rund-um gelungener Ausflug.
Meine Schwester hat es sichtlich genossen, endlich mal eine so lange Strecke mit dem Fahrrad fahren zu dürfen.
Mir hat es ebenfalls sehr viel Spaß gemacht, im Anhänger ein Teil des Familienausfluges sein zu können. Und dies war bestimmt nicht unsere letzte Fahrt mit dem neuen Fahrradanhänger durch die wunderschöne Auenlandschaft bei Lohmar.

Hast Du noch einen Geheimtipp für eine Fahrradtour für mich? Welche Tour ist deine Lieblingsstrecke. Erzähle mir doch von deinen Erlebnissen in den Kommentaren. Ich freue mich von dir lesen zu dürfen.

Herzlichst, dein Elai

BÜGELBILD, Bagger Plot, Baggerkissen

Überraschungspaket von Muckibär & Schneckenkind

Zwei! Zwei Jahre bin ich nun schon alt. Die Zeit vergeht wie im Flug (zumindest seit dem wir mehr zuhause, als im Krankenhaus sind).

Natürlich haben wir meinen Geburtstag groß gefeiert. Mit Kaffee & Kuchen und ganz vielen lieben Menschen, die uns in der vergangenen Zeit unterstützt haben.

Ein ganz besonderes Geschenk allerdings, habe ich auf dem Postweg erhalten. In einem quadratischen, flachen Karton, fest verschlossen mit einem Klebenband auf dem der Text stand: „packed with Love„.

Klebeband packed with love

Garantiert mit Liebe verpackt

Die Neugierde in mir wuchs und auch meine Schwester wollte unbedingt, wissen was sich in diesem Karton befindet…

Der Inhalt

Ein  T-Shirt mit einem selbst- „geplotterten“ Bagger in einer leuchtend grünen Farbe. Der Druck sieht in echt noch viel viel besser aus, als es auf dem Bild rüber kommt.

Ein großes kuscheliges Kissen in Form eines Baggers. Wobei ich dies eher zum Spielen in meiner Duplokiste verwende, denn das ich damit rumschmusen. Bin ein ganzer Kerl!

Überraschungsmoment Freebie Plot Bagger

T-Shirt, Baggerkissen, Bügelbild, eine nette Karte mit einem persönlichen und eine handgeschriebene Anleitung für das Bügelbild.

Ein supertolles Bügelbild in Weiß im Schneckendesign. Das muss für meine Schwester sein?! Denn sie liebt diese kleinen glibbrigen Dinger so sehr, da sie in Omas Garten immer auf Schneckensuche geht.

Aber wer ist es denn, der weiß was wir gerne mögen? und der mir dann zu meinem Geburtstag ein Paket sendet?

Die gute Fee

…hört auf den Namen Silke und versendet ihre Pakete aus der Oberpfalz in Bayern.

Bereits zu Weihnachten 2014 hat sich Silke etwas einfallen lassen um uns eine Freude zu bereiten. Was wir damals von ihr bekommen haben, kannst du im Artikel „Überraschungspaket von Silke“ entdecken…

Logo Muckibär & Schneckenkind

Das Logo von ihrem Blog -sehr süß-

Und falls auch du Spaß am Nähen (und Plotten) hast und gerne in Nähblogs stöberst, dann möchte ich dir gerne die Webseite von Silke alias Muckibär & Schneckenkind empfehlen. Hier findest du viele weitere tolle Anregungen und Ideen zum Thema.
Den Blog von Silke findest du unter: http://muckibaerundschneckenkind.blogspot.de/

Herzlichst, dein Elai

Rechter Lungenflügel kollabiert

Aus unserem Archiv vom: 24.10.2013

Hallo Ihr Lieben,

ich bin seit dem 23.10. wieder Stationär im Krankenhaus 🙁
Diesesmal nicht auf der Intesivstation sondern auf der Säuglingsstation.
Grund für den Aufenthalt ist eine Grippe, die mich ganz schön mitnimmt.
Meine Bronchien sind voll verschleimt, mein Hals ebenso.

Dies führt dazu, dass ich schlecht atmen kann und jetzt sogar ein Teil meines rechten Lungenflügels kollabiert ist.
Als Unterstützung zum Atmen habe ich eine O2-Brille.

Im laufe des Tages wollen die noch einen Rachenabstrich machen um dann heraszufinden welchen Infekt ich habe. Der Verdacht geht in Richtung RSV, aber dagegen bin ich geimpft?!

Na mal abwarten was dabei rum kommt.
Es ist grauenhaft hier. Die Mama darf zwar die ganze Nacht bei mir bleiben, hat aber nur ein Klappbett um sich zu erholen. Keine Dusche, das Essen ist auch nicht so besonders und die Schwestern dürften gerne etwas mehr Empathie haben.

Ich halte euch hier auf dem Laufenden!
Also regelmäßig reinschauen…

UPDATE v. 25.10.2013:

Es ist definitiv nicht RSV was mich plagt, sondern eine „ganz normale“ Grippe.
Naja, in meinem desolaten Zustand ist es wohl ganz normal, dass es mich dennoch so aus der Bahn wirft.
Wir haben gestern und heute eine total nette junge Ärztin, die sich sehr um mich und Mama bemüht.
Sie hat vorgeschlagen, dass sie ein Gespräch mit allen betroffenen Ärzten organisiert um jetzt mal eine Art Zeitplan zu erstellen mit den nächsten notwendigen Schritten.

Das Problem bei mir ist, dass ich einfach nicht so richtig zunehme. Mein Gewicht geht rauf und runter. Aber ich möchte doch GROß & STARK werden….!

Achso, fast vergessen. Ich bekomme ja das Medikament Nexium zum Binden meiner Magensäure. Dieses Granulat muss sehr gewissenhaft angerührt werden, weil es ansonsten klumpt, zu fest wird oder das Mischungsverhältnis nicht stimmt.
Meine Mama ist da ja der absolute Profi und hatte dann eine Nachtschwester die anscheinend nicht so kompetent war.
Sie hatte uns eine Spritze aufgezogen mit 1.5ml nahezu festem Nexium (war total geleeartig).
Richtigerweise hat Mama ihr dann gesagt das diese Zeug nicht durch meine PEK geht.

Mein Gott, wie Frauen halt so sind war sie direkt total angefressen und meinte meine Mama anzicken zu müssen.
Aber niemand weiß besser wie Mama, was das Richtige für mich ist.
Schließlich verbringen wir beide jede Menge Zeit miteinander.

Herzlichst, dein Elai

Rückruf von Shiley Tracheostomiekanülen

Rückruf von Shiley Tracheostomiekanülen für Neugerborene und Kinder, Covidien LLC.

Wie ich gestern über Facebook erfahren habe, werden Tracheostomiekanülen (mit und ohne Cuff) der Firma Covidien zurück gerufen.

Ob auch du eine vom Rückruf betroffenen Kanüle besitzt, erkennst du an der LOT Nummer. Wenn diese mit 12, 13, oder 14 beginnt, solltest du dich an deinen Hilfsmittellieferanten wenden. Dieser koordiniert dann die Rücknahme/ den Austausch der vom Rückruf betroffenen Shiley Kanülen.

Unsere Kanülen waren zum Glück nicht betroffen. Wir verwenden ein Modell mit der Bezeichnung 3.5 PED. Und die PED Varianten sind nicht in der Liste aufgeführt. Nach Rücksprache mit unserem Hilfsmittellieferanten bestätigte sich diese Vermutung.

PED sind noch die alten Ausführungen, PEF sind die neuen Ausführungen. Diese erkennt man an den transparenten Flügeln. (Quelle: Holger, Facebook.de)

Warum erfolgt der Rückruf?

Es wurde von 12 Fällen berichtet, in denen Patienten über vermehrten Hustenreiz und Atemnot geklagt hatten. Dem liegt wohl der Fehler zugrunde, das der Winkel des Röhrchens, welches in die Luftröhre geht, zu groß gefertigt wurde.

Wo finde ich die LOT Nummer?

Die LOT Nummer und Modellbezeichnung findest du auf der Verpackung der Shiley Kanüle.

LOT Nummer und Modellbezeichnung

Welche Kanülen sind betroffen?

Alle aufgelisteten Kanülen mit den LOT Nummern am Anfang: 12, 13, 14
Und zusätzlich zu den o.g. Nummern noch die mit einem Sternchen* gekennzeichneten Modelle: LOT 15A0151JZX

Produkte ohne Manschette

Tracheostomiekanüle für Neugeborene, ohne Manschette
2.5 NEF
3.0 NEF
3.5 NEF
4.0 NEF
4.5 NEF

Tracheostomiekanüle für Kinder, ohne Manschette
2.5 PEF
3.0 PEF
3.5 PEF
4.0 PEF
4.5 PEF
5.0 PEF
5.5 PEF

Tracheostomiekanüle für Kinder, lang, ohne Manschette
5.0PELF
5.5PELF
6.0PELF
6.5PELF

Produkte mit Manschette

Tracheostomiekanüle für Neugeborene, mit TaperGuard™ Manschette
2.5 NCF
3.0 NCF *
3.5 NCF *
4.0 NCF *
4.5 NCF *

Tracheostomiekanüle für Kinder, mit TaperGuard™ Manschette
2.5 PCF *
3.0 PCF *
3.5 PCF
4.0 PCF
4.5 PCF
5.0 PCF
5.5 PCF

Tracheostomiekanüle für Kinder, lang, mit TaperGuard™ Manschette
5.0 PLCF
5.5 PLCF
6.0 PLCF
6.5 PLCF

Quellen:
BfArM.de – Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte
http://www.fda.gov/Safety/Recalls/ucm452490.htm

Ausflug zur Papiermühle Alte Dombach

Papiermühle Alte Dombach – Ausflug

Schöpfer, Gautscher, Ableger. Viele Hände waren damals nötig um Papier herzustellen. Im LVR-Museum der Papiermühle „Alte Dombach“ in Bergisch Gladbach werden diese Berufe wieder lebendig.

Eigentlich war für den Tag ein ganz anderes Programm geplant, weniger Kulturelles denn mehr Spaß und laute Musik. Doch die Änderung begann schon am frühen Morgen, als mein Onkel F. anrief und unser gemeinsames Frühstück mit Oma absagen musste weil er über Nacht krank geworden war. Aber da die Oma bereits alles zusammen gepackt hatte, haben wir uns entschlossen zu ihr zu fahren und dort gemeinsam zu frühstücken.

Frühstück bei Tiff.. äh Oma G.

Bei meiner Oma angekommen wurden wir von einem reich gedeckten, ganz tollen, köstlich aussehendem Frühstückstisch empfangen. Dieser war so reichhaltig und liebevoll gedeckt, dass trotz des draußen anhaltenden Nieselregens die Sonne in unseren Herzen aufging.

Leckeres Frühstück

Gefüllte Champignons, Aufschnitt, Brötchen, Kirschtomaten u.v.m.

Nachdem wir ausgiebig gefrühstückt hatten, wollte Omas Hund Rocky und die Katze Charly noch einmal kräftig geschmust werden. Und da Mama & Papa in unserem Haushalt keine Tiere haben möchten, haben wir die Tiere nicht lange warten lassen. So ein Hund würde mir ja schon gefallen, Papa?! Mama?!

So ein süßer Hund

Vom Plan wird nicht abgewichen! Oder doch?!

Unser eigentlicher Plan, die Pfingstkirmes in Bergisch Gladbach zu besuchen ist mit dem regnerischen Tag, im wahrsten Sinne des Wortes „den Bach hinunter gegangen“. Oma hatte aber, genauso wie wir, große Lust etwas zu unternehmen. Kurz überlegt, ach ja, da fiel der Mama die Papiermühle Alte Dombach in Bergisch Gladbach ein. Hier war sie bereits vor wenigen Monaten mit mir und einer Krankenschwester. Und für uns war es damals sehr spannend. Gesagt, getan. Auf geht’s!

Ankunft und Parken

Auf dem Weg zum Museum, welches gar nicht weit entfernt von der Oma ist, bin ich eigenschlafen. Dies ist meiner normale Zeit für meinen Schönheitsschlaf.

Bei Ankunft an der Papiermühle hat es, natürlich, wie sollte es auch anders sein, geregnet. Und dieses mal war der Regen besonders nass hatte ich den Eindruck. Denn obwohl die Mama meinen Kinderwagen bereits vorbereitet hattet und sie mich behutsam aus dem Auto hob, wurde ich von den Regentropfen die mein Gesicht runter liefen sanft geweckt 😉

LVR Papiermuseum Alte Dombach

Sonderausstellung Stadt-Land-Garten

Es grünt auf dem Gelände der Papiermühle Alte Dombach denn die Sonderausstellung „Stadt, Land, Garten – Zur Kulturgeschichte des Nutzgartens“  lädt ein, den Wandel des Nutzgartens selbst zu erleben. Dazu geben die Mitmachgärten ausreichend Möglichkeiten die Aufzucht von Gemüse selbst zu versuchen. Aktuell werden die Hochbeete von Schülern, Kindergärten und Privatpersonen gehegt und gepflegt.

Und rein ins Museum

Die Eintrittskarten werden im Museumsladen gekauft. Erwachsene zahlen 3,50 € und die Kinder bis 18 Jahre sind frei. Geöffnet hat das Museum Dienstags bis Sonntags.

Mit den Karten geht es raus aus dem Museumsladen und rüber zu einem anderen Haus, in dem die Ausstellung beginnt. Dort angekommen werden unsere Karten doch glatt eingerissen. Unverschämtheit 😉

Ich hatte ja bereits erwähnt, dass Mama die Ausstellung kennt, also gibt sie auch die Richtung vor. Wir kommen vorbei an einem großen Stapel Papiere, an Toilettenpapier und Schreibgeräten aus vergangener Zeit.


Schreibgeräte von Damals

Papierproduktion am Standort „Alte Dombach“ seit dem 16. Jahundert

Es fährt ein Aufzug nach nirgendwo

Während Papa mit Oma weiter durch das Museum geschlendert ist, bin ich mit Mama und Schwester im Aufzug gefahren. Wir hatten ja den Kinderwagen bei uns mit meinen Geräten drinnen. Also rein in den Aufzug und meine Schwester durfte dann den Etagenknopf drücken.

Der Aufzug setzt sich in Bewegung…. und dann…. nichts mehr. Stopp. Ein weiteres mal drücken auf den Etagenknopf und es passierte…. nichts. Oh weia, ist der Aufzug wirklich stecken geblieben? Ja, das ist er.

Mama hat dann die Telefontaste gedrückt und der Aufzugsfirma Bescheid gegeben dass wir offensichtlich stecken geblieben sind. Der Druck auf die Taste löste auch ein Signal im Museum aus, so dass unsere Lage sofort erkannt wurde. Es kamen daraufhin ein netter Mann zu uns an den Aufzug und hat uns um ein klitzekleinwenig Geduld gebeten. Für Mama war die Situation kein Problem. Meine Schwester war jedoch sehr ängstlich weil sie dachte, dass sie dafür verantwortlich ist, denn schliesslich hatte sie ja den Etagenknopf gedrückt.
Im Aufzug stecken geblieben
Meine Mama ist solche und ähnliche Extremsituation gewohnt. Ihre Idee war so einfach, wie genial zugleich. Sie hat uns das Ganze als ein Abenteuer verkauft, bei dem wir ein Picknick auf dem Boden eines Aufzuges machen. Heimlich. Ohne Oma und Papa. Wir hatten glücklicherweise etwas zu essen in der Wickeltasche und auch Trinken war dabei. Und so saßen und aßen wir dann unsere Mitbringsel auf dem Boden des Aufzuges. Meine Schwester hatte sich dann wieder beruhigt und wir haben zur Ablenkung noch „Ich sehe was, was du nicht siehst“ gespielt.

Mama, du bist die Beste!!!

Papa meinte zwischendurch zu Oma er würde immer so einen Alarmton hören, aber geschaltet, dass wir das sein könnten hat er nicht. Die olle Pfeife 😉
Ein Herr der im Museum arbeitet, kannte sich mit der Aufzugstechnik aus und hatte uns bereits nach ca. 15 Minuten „befreien“ können. Als Entschuldigung für diese Unannehmlichkeiten schenkte er meiner Schwester ein wunderschönes Memory-Spiel mit Bildmotiven aus dem Papiermuseum. DANKE!

Du bist der Schöpfer, Gautscher & Leger

Hast du schon mal Papier selbst geschöpft? Nein?! Dann wird es aber Zeit. Und machen kannst du es hier im Museum. An einer großen Schöpfbütte musst du zuerst die Fasern und Wasser gut verrühren.

Papier-selbst-geschoepftAnschließend tauchst du dein Sieb in die Bütte, bewegst es leicht hin und her und hebst es dann vorsichtig aus der Schöpfbütte raus. Perfekt! Wie ein richtiger Schöpfer von damals. Das Wasser geht durch das Sieb durch und auf der Oberfläche bleibt ein Faservlies zurück.

Durch ein in das Sieb integrierte Wasserzeichen, erhält dein selbst geschöpftes Papier ein eben solches. Der Beweis das du es in der Papiermühle selbst geschöpft hast.

Der nasse Faservlies muss nun im nächsten Schritt auf einem Filztuch abgerollt werden. Und somit bist du von der Rolle des Schöpfers in die des Gautschers geschlüpft.  So nannte man die Männer die das Sieb entgegengenommen und den Faservlies daraus gelöst haben.

Dein frisches Papier enthält jetzt immer noch sehr sehr viel Wasser. Um den Trocknungsprozess zu beschleunigen wird der Stapel mit dem Papier und den Filztüchern in eine Presse gelegt. Richtig, das machte damals wie heute der Leger.

Da dein Papier nun aber immer noch zu nass für einen Schadenfreien Transport nachhause ist, erhältst du ein bereits getrocknetes Selbstgeschöpftes Blatt Papier zum mitnehmen.

Die Labormaschine

An einer kleinen Labormaschine wird demonstriert wie die Papierproduktion im großen abläuft. Die hier ausgestellte Maschine ist ca. 12 Meter lang . Auf dieser wurden Rezepturen und Herstellungsverfahren entwickelt und getestet (im Vergleich, eine „richtige“ Papiermaschine ist bis zu 80m lang). Hier gibt es auch Papier in verschiedenen Farben 😉 Als wir vor Ort waren, wurde gerade Gelbes Papier hergestellt.

Papier-Labormaschine-Dombach

Labormaschine zur Papierherstellung

Papier aus der Labormaschine in Grün

Papier aus der Labormaschine in Grün

Die Ausstellung

Euch jetzt mit Details zur Ausstellung zu langweilen halte ich für keine gute Idee. Und da Bilder mehr als tausend Worte sagen hier ein paar eben solcher aus dem Museum Papiermühle „Alte Dombach“:


Ein Besuch im Museum ist nicht nur bei Regenwetter ein gute Idee, denn auch das weitläufige Gelände mit Spielplatz lädt bei Sonnenschein zu einem Besuch ein. Und wer von Hunger und Durst überrascht wird kann direkt am Museum in ein kleines Bistro einkehren.

Weitere Informationen gibt es…

…im Netz unter:
http://www.industriemuseum.lvr.de/de/bergisch_gladbach/schauplatz_3/papiermuehle_alte_dombach.html

…oder in diesem Film auf Youtube:

Welches ist dein liebstes Ausflugsziel? Was sollten wir uns unbedingt als nächstes Anschauen? Ich freue mich über deine Vorschläge in unserem Kommentarbereich!

Unsere bisherigen Ausflüge kannst du hier nachlesen.

Herzliche Grüße, dein Elai

Larynspalte Kehlkopfspalte Kind

Was ist eine Larynxspalte? {Erklärung}

Eine Larynxspalte (Kehlkopfspalte) ist eine sehr seltene Anomalie bei der Trennung zwischen Kehlkopf und der Speiseröhre. Bei einem normal entwickelten Kehlkopf (Larynx) ist dieser vollständig von der Speiseröhre getrennt.

Lebensmittel und Speichel gelangen dann auf dem direkten Weg in den Magen. Die Larynxspalte erzeugt aber eine Öffnung zwischen der Speiseröhre und Luftröhre, so dass Nahrung und Flüssigkeiten ungehindert in die Lunge gelangen können.

BuchtippPraktische Pneumologie in der Pädiatrie – Diagnostik: Rationale Differenzialdiagnostik – Weitere Infos zur Larynxspalte und der OP.

Eine Erklärung

Beim heranwachsenden Fötus bildet sich zunächst EINE Röhre, ausgehend aus dem Vorderdarm, welche sich bis zur 8. Schwangerschaftswoche in 2 Röhren aufteilt. In die Luftröhre (Trachea, röhrenförmiges Organ, verbindet den Kehlkopf mit den Hauptbronchien) und in die Speiseröhre (Ösophagus, röhrenförmige Organ, verbindet den Schlund mit dem Magen). Eine Larynxspalte (auch bekannt als Laryngo-tracheo-oesophageale Spalte) liegt dann vor, wenn der Kehlkopf sich im hinteren (dorsal) Bereich nicht komplett geschlossen hat.

Kehlkopfspalten resultieren aus fehlender Fusion der hinteren Anteile des Kehlkopfringes und abnormer Entwicklung des tracheo-ösophagealen Septums.
Orpha.net

Eine „tiefe“ Larynxspalte liegt vor, wenn die Trennung der einen Röhre nur unzureichend (inkomplett) in zwei Röhren stattgefunden hat und somit auch die Luftröhre (Trachea) einen Spalt hat. Dann hat sich auch der Cricoidknorpel nicht geschlossen.

Was sind die Symptome?

Die Larynxspalte verursacht Schluckprobleme. Wenn sich dein Kind permanent beim Füttern verschluckt, kann eine Kehlkopfspalte der Grund sein. Husten, Würgen, häufige Infektionen der Atemwege und chronische Lungenerkrankungen gehören ebenfalls zu den Symptomen der Erkrankung.
Eine Kehlkopfspalte wird nicht immer sofort bei einer Kehlkopfspiegelung (Laryngoskopie) gefunden. Manchmal braucht es mehrere Anläufe eine solche zu entdecken.

Die Typen der Larynxspalte

Die Länge der Spalte kann ausgehend vom Kehlkopf bis in einen oder beide Bronchien reichen.

Je nach Länge der Spalte wird der Typ der Larynxspalte wie folgt definiert:

  • Typ 1 (41% der Fälle)

partielle Spalte bis ans untere Ende des Kricoids (ist auf den Larynx beschränkt)

  • Typ 2 (42% der Fälle)

partielle Spalte bis zur Trachea membranosa

  • Typ 3 (16% der Fälle)

komplette Spalte bis zur Carina

  • Typ 4 ( 1% der Fälle)

komplette Spalte bis in einen oder beide Bronchien

– Quelle: Kinderchirugie.ch

Es gibt auch die Typeneinteilung der Kehlkopfspalten nach Petterson (1955).

Nach Petterson:

  • Spalte vom Larynx bis zum Krikoid
  • Spalte bis in die zervikale Trachea
  • Spalte der gesamten Trachea bis zur Karina

Behandlung

Initial ist eine Gastrostomie (Magensonde, PEG) angezeigt, wobei auch die Anlage eines Tracheostomas erforderlich sein kann. Über diese Sonde wird das Kind dann bis zur OP ernährt. Hiermit wird verhindert, dass das Kind beim Essen weiterhin aspiriert und sich im schlimmsten Fall eine Lungenentzündung entwickelt.

Die Larynxspalte kann durch Eigentransplantation von Faszie aus dem Oberschenkel verschlossen werden.
Kompliziert in der Rekonstruktion und für einen schnellen Heilungsverlauf hinderlich ist es, wenn auch der Ringknorpel (Cricoidknorpel) durchtrennt ist.

Bei uns wurde die Larynxspalte durch Herrn Dr. Puder in der Kölner Kinderklinik verschlossen. Herrn Dr. Puder können wir uneingeschränkt empfehlen. Wenn du magst kannst du hier unseren Beitrag zum Verschluss der Larynxspalte nachlesen.

Diagnosecode

Q32.1 – Sonstige angeborene Fehlbildungen der Trachea

Hinweis: Ich bin kein Mediziner. Daher gebe ich die Erklärung der Fachbegriffe so gut wie es mir als „Laie“ möglich ist wieder.

Solltest du noch weitere Fragen zur Larynxspalte und die Behandlung haben, dann sende uns eine Nachricht und wir melden uns bei dir.