Krankheit
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Verdacht auf das Dumping-Syndrom

Ich war vor einigen Wochen im Krankenhaus mit Verdacht auf das Dumping-Syndrom. Dieses kommt nicht selten nach einer Fundoplikatio vor und die Symptome sprachen dafür.

Unmittelbar nach der Nahrungsaufnahme wurde ich blass, meine Herzfrequenz ging schnell über 210 Schläge pro Minute, ich wurde kaltschweißig und bekam heftige Würgeattacken. Sobald die Symptome weg waren, musste ich erst einmal 20 Minuten schlafen. So fertig hat mich das gemacht.

Vorgeschichte

Damit ich nicht viel Energie für die Verwertung von Nahrung aufbringen und somit mehr Energie in mein Wachstum stecken konnte, bekam ich eine hoch aufgespaltene, allergenfreie Sondennahrung von Nutricia. Diese sollte für mich, durch ihre hypoallergene Zusammenstellung, besonders gut verträglich sein, da der Verdacht auf eine Milcheiweißallergie bestand (nicht nachgewiesen).

Ich bekam alle 4 Stunden 130ml mit einer Geschwindigkeit von 170ml/h per Ernährungspumpe (Applix Smart) sondiert. Papa hat sich sehr schlecht gefühlt wenn er mir die Nahrungspumpe an meine PEG gehangen hat. Denn er wusste genau, wie dreckig es mir nach dem Essen gehen wird. Aber der Rat der Ärzte war es, erst einmal abzuwarten und zu beobachten. Denn es hätte auch eine „einfache“ Magen-Schleimhaut Reizung sein können. Da hilft übrigens Tee trinken.

Ab ins Krankenhaus

Langes-warten

Das lange Warten mit Selfies verkürzen

Die Symptome gingen aber auch nach mehreren Tagen nicht weg und eine Besserung war nicht in Sicht. Der Kinderarzt äußerte dann den Verdacht auf das Dumping-Syndrom, überwies uns an die Kinderklinik „Amsterdamer Straße“ Köln und kündigte uns dort mit Priorität an.

Nach einer dennoch endlosen langen Wartezeit wurde ich endlich untersucht. Neben den üblichen Labortests wurde nichts weiter getan und ich durfte mein Zimmer auf der E3 beziehen. Hier kenne ich mich aus, hier fühle ich mich ganz wie Zuhause. Naja, fast zumindest!

Kinderklinik Köln auf Station im Bett

Was mache ich hier bloß?

Weitere Tests standen bevor

Der Nachweis des Dumping Syndroms kann über einen 24-stündige Blutzuckermessung erfolgen. Alle 30 Minuten wurde mir in den Finger gepiekt und der Teststreifen in einem kleinen Blutzuckermessgerät ausgewertet. Besonderes Augenmerk wurde auf die Ergebnisse unmittelbar vor und nach jeder Mahlzeit  gelegt. Denn typisch für das Dumping Syndrom ist ein Anstieg des Blutzuckerspiegels, welcher aber nach kurzer Zeit rasch wieder abfällt.

Ganze 48 Stiche später waren die Ärzte schlauer und diagnostizierten wahrscheinlich kein akutes Dumping Syndrom. Aber woher kommen denn dann meine Symptome wie Kaltschweißigkeit, Herzrasen, Blässe, Müdigkeit und starkes Würgen nach dem Essen?

Die nächste Untersuchung war eine Kontrastmitteldarstellung.

Unter Röntgen wurde mir eine Kontrastmittellösung über meinen Button in den Magen gegeben. Durch die Darstellung der Flüssigkeit auf dem Röntgenbild konnte deren Verlauf im Magen-Darm-Trakt gezeigt werden. Und auch hier sah man das sich mein Magen nicht sturzmäßig entleert. Und nu?

ich will hier raus

Ich will hier raus

Andere Nahrung?

Meine Eltern wollten schon länger mal bei den Ärzten anregen dass wir die Nahrung von der Neocate Advanced umstellen auf eine „normale“ Ernährung. Denn es gibt, außer dem  erhöhten Energiebedarf keinen Grund, dass ich eine so hoch aufgeschlossene Nahrung bekomme. Diese wird sonst bei einem Malassimilationssyndrom eingesetzt. Und allergenfrei muss sie auch nicht sein, denn die Milcheiweißallergie wurde bisher ja, wie bereits erwähnt, nicht nachgewiesen.

Man hat uns daher empfohlen die Station im Haus zu wechseln und bei Dr. Wißkirchen vorstellig zu werden. Die gastroenterologische Abteilung der Kölner Kinderklinik kann uns bei der Umstellung meiner Nahrung helfen und die Beste für mich finden. Doch leider war im Moment kein Platz frei so das meine Eltern entschieden haben mich wieder mit Heim zu nehmen. Zuhause ist es einfach am schönsten.

HIPP Sondenkost

Aber vorher haben wir doch noch die Nahrung gewechselt. Auf HIPP Sondenkost, nämlich. Es gab dann Pute, Mais, Möhre. Die habe ich auch ganz gut vertragen. Die Bauchschmerzen waren nicht mehr ganz so heftig und wenn meine Eltern während der Ernährung Pausen zum „entlüften“ eingelegt haben, klappte die Nahrungsaufnahme ein paar Tage lang ganz gut.

Doch von Tag zu Tag wurden die Symptome wieder heftiger. Mama & Papa waren so ratlos und haben sich große Sorgen gemacht. Wie lange kann so ein kleiner Mann wie ich das aushalten? Es schien so, als wenn uns niemand helfen kann. Niemand wusste wie man meine Symptome lindern kann… Bis Mama auf die Idee gekommen ist mal auf Facebook in einer Gruppe, die anderen betroffenen Mütter um Rat zu fragen….

Wie es dann weiter gegangen ist, erzähle ich dir in den nächsten Tagen jetzt. Es ist auf jeden Fall nahezu unglaublich was dann geschehen ist.

Wichtiger Hinweis:
Neocate Advance ist nicht Schuld an meinen Symptomen! 

 Herzlichst, dein Elai

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