Krankheit

Endoskopietermin – der 3. Anlauf

Tag im Kinderkrankenhaus Köln

Wie läuft das eigentlich so ab? So eine Endoskopie. Und was muss man alles vorbereitet haben um dann auch an  alles gedacht zu haben?

Den Termin zur Endoskopie mussten wir bereits 2x verschieben, bis wir dann endlich den 3. Termin wahrnehmen konnten. Beim ersten geplanten Termin hatte ich über Nacht Fieber bekommen. Den zweiten Termin mussten wir absagen weil ich zu erkältet gewesen war und zusätzlich nachts zur Unterstützung Sauerstoff benötigte. Alles keine guten Voraussetzungen für eine Vollnarkose. Beim 3. geplanten Anlauf wusste ich dann keine Ausreden mehr… Also auf geht’s. Ach halt. Ganz so einfach mal eben los geht ja auch nicht. Im Vorfeld bereits muss einiges erledigt sein. Gefühlt ist dies mein 20. Besuch in der Endoskopie.

X Wochen vor der Endoskopie: Abstriche

Manchmal muss man halt eben Abstriche machen und das nicht nur bei seinen Vorstellungen und Wünschen. Ein Glück, dass ich hier nicht derjenige bin der Abstriche machen muss. Nein, die muss mein Lieblingskinderarzt Dr. M. aus R. machen. Und zwar nicht überall, sondern nur am Tracheostoma und am Button (Gastrostoma). Und da reden wir natürlich von meinem Tracheostoma und meinem Button und nicht die vom Kinderarzt.

Der Tag vor der Endoskopie: P A C K E N

Koffer packen. An alles denken. Nichts vergessen. Die kleinen Absauger, die gewohnten „Nasen“, eine neue Kanüle. Die Überweisung, Versichertenkarte und den Aufklärungsbogen. (Nein, nicht der für Bienchen und Blümchen.)

Taschen packen fürs Krankenhaus

Oma fragen, ob sie meine Schwester in den Kindergarten bringt. Mit dem Onkel klären dass dieser sie wieder abholt. Autoschlüssel für Papas Auto an Oma übergeben. Kindersitz umbauen.

Der Tag der Endoskpie: Am frühen Morgen

Um 05:00 Uhr klingelt Papas Wecker und beendet eine unruhige Nacht. Meine Schwester hat die Nacht bei Mama und Papa im Bett geschlafen, denn sie weiß das ich heute ins Krankenhaus muss. Und dann ist sie auch immer so doll nervös.

Die letzten Kleinigkeiten müssen moch in unseren Taschen verstaut werden, Inhalator, Ladekabel für den Absauger (ganz wichtig, weil dieses blöde Ding STÄNDIG leer ist) sowie eine, nämlich meine, Trinkflasche. Da wir uns auf einen Krankenhausaufenthalt mit Übernachtung einstellen, laden wir uns noch den Film „Dschungelbuch“ herunter. *Probiers mal, mit Gemütlichkeit…* Diesen schaue ich gerne bei der Tracheostomapflege, kann ihn aber auch zu anderen Gelegenheiten sehr empfehlen. Ladekabel für das Handy um Zwischenberichte an die Verwandtschaft senden zu können. Und natürlich um hin und weder mal ein Bild zu knipsen.

Gegen 06:00 Uhr fahren wir los in Richtung Köln. Kaum aus unserer Siedlung raus, reihen wir uns ein in die Blechlawine auf der Talstraße Richtung Autobahn ein. Bedingt durch die Geschwindigkeitsbegrenzung auf 70 km/h dauert es doch eine gewisse Weile, bis wir sie erreichen. Wir fahren vorbei an einem Bäcker, welcher frische Brötchen und „Coffe to go“ offeriert. Doch heute leider nicht für uns. Denn trotz guter Vorbereitung sind wir, wieder mal, spät dran. Was aber an der eben erwähnten Blechlawine liegt. Ich bin mittleweile eingeschlafen, Papa schließt ebenfalls die Augen. Mit einem Ohr hört er den Radiosender 1Live und mit dem anderen achtet er auf mein Atemgeräusch. Muss ich abgesaugt werden oder sollte ich noch einmal inhalieren? Jedes Ein- und Ausatmen wird analysiert. Mittlerweile unterbewusst. Ich kann mich auf ihn und meine Mama verlassen. Wenn Handlungsbedarf besteht, wird auch gehandelt!

Kaum ist die Auffahrt der A4 in Richtung Köln in Sicht, schon stehen wir im dichten Berufsverkehr, der zu allem Überfluss auch immer wieder ins Stocken gerät. Aber es hilft alles jammern nicht. Da müssen wir jetzt durch.

Stau-A4-Koeln

Stau auf der A4 in Richtung Köln

Am Kinderkrankenhaus angekommen empfängt uns das Parkhaus mit seiner „netten“ Gebührenordnung und wir wissen, heute werden wieder 9€ fällig.  Dies ist der Tageshöchstsatz.

Der Tag der Endoskpie: Die Aufnahme

Check in. Das liest man hier natürlich nicht. Aber „moderner“ würde es schon klingen. Die Mama kennt sich bereits zu genüge aus, sie koordiniert den Papa und bittet ihn mit mir vorne zu warten, während sie den 100. Papierkrieg im Krankenhaus anzettelt.

Kaum ist die Mama in der Stationären Patientenaufnahme verschwunden. Haben Papa und ich auch gleich schon wieder Blödsinn in Kopf. Man weiß ja nie, wann man das nächste Mal wieder dazu kommt.

Ein Fischtank in Mitten der Eingangshalle lädt uns zum Entdecken ein. WOW! Auch jetzt noch ist der Anblick immer wieder verzaubernd. Um aber nicht nur in das Wasser zu starren, nutzen wir die Gelegenheit und üben die Gebärde für Fisch sowie für die Farben der Fische. Gelb, Blau, Grün, Schwarz.

Die Aufnahme geht rucki-zucki und wir können nun in Richtung E3 gehen. Dort sind wir für den heutigen Tag angekündigt und schon ganz gespannt, welche Schwestern im Dienst sind.

Der Tag der Endoskpie: Auf Station

Nach der langen Zeit, die man im Vorfeld dort verbracht hat, gibt es welche, mit denen man sehr sehr gut klar kommt und welche, mit denen man nicht immer einer Meinung ist. Aber heute haben wir das Vergnügen mit all unseren Lieblingsschwestern. Diese habe ich das letzte Mal vor gut 6 Monaten gesehen, so dass ich nun stolz allen zeigen konnte wie groß ich geworden bin.

In Zimmer 2 steht für uns ein Bett zur Verfügung. Am Fenster liegt ein kleines Mädchen mit Verbrennungen und an der Türe ein größeres Mädchen, welche ebenfalls ein Tracheostoma hat. Außerhalb des Krankenhauses sieht man nie (zumindest wir nicht) andere Säuglinge/ Kinder mit Tracheostoma. Diese trifft man eigentlich immer nur mittwochs im Krankenhaus wenn Dr. Puder seine Endoskopietermine abhält.

Das Mädchen hat zwar auch eine Kanüle, dies aber aus völlig anderen medizinischen Gründen als ich. Sie kommt mit der Kanüle so gut zurecht, dass ihre Eltern unterwegs noch nicht einmal mehr einen Absauger mitnehmen müssen. Und auch das PMV (Sprachventil) klappt bei ihr einwandfrei. Für mich ist es noch ein längerer Weg dorthin zu kommen. Aber es wird schon werden…. Und wie toll wird es dann erst sein, wenn ich auch sprechen kann? Meine Eltern freuen sich, bei dem Gedanken daran meine Stimme irgendwann hören zu können, einen Ast ab.

Besonders wichtig nach dem Bezug des Zimmers und Einrichten der wichtigsten Sachen,  zählt auch das Anschließen des Inhalators an die Druckluftversorgung sowie das Testen des Stationären Absaugers und ist das Erfragen an welcher Stelle man auf dem Endoskopieplan steht. Juhuuu, wir sollten als 2. drankommen. Normalerweise startet die 1. Untersuchung gegen 08:00 Uhr. Heute jedoch ist auch um halb neun noch niemand in der Endoskopie. Zur gleichen Uhrzeit werden wir dann ein Stockwerk höher geschickt um das Narkosevorgespräch wahrzunehmen, welches für uns auch schon das X-tausendste ist.

Wartezimmer zum Narkosevorgespräch Kinderkrankenhaus Köln

Hihi, den Clowns kann man auch die Nase klauen.

Zurück von dem Vorgespräch auf der Station angekommen, hört man munkeln, dass wir nun an 3. Stelle stehen. Ich habe so riesen Hunger, schließlich durfte ich das letzte Mal nachts um 4 Uhr essen und trinken das letzte Mal gegen 6 Uhr. HUNGER! DURST! JETZT!

Mein Papa ist ja so ein Kaffeejunkie, ne. Ich weiß nicht genau wann und woher. Aber wie er mir später verraten hat, hat er irgendwo her eine Tasse Kaffee bekommen, die er auch noch heimlich getrunken hat. Also Zustände sind das ja. Pff!

Der Tag der Endoskpie: Es geht los.

Es ist ca. 10:15 Uhr. Die Station erhält einen Anruf, dass ich nun Prämediziert werden kann. Aber außer einem Zauberpflaster für beide Handrücken und einem Erdbeerschnaps „Dormicum“ Hausmarke, gibt es nicht viel zu tun. Und es vergeht wieder etwas Zeit, eine gefühlte Ewigkeit in der es nicht weiterzugehen scheint. Das Dormicum tut seinen Dienst und lässt mich m-ü-d-e werden. Aber nicht Müde genug um nicht noch einmal etwas mit meiner Bettnachbarin zu shakern. 😉

Die Schwester packt mein Bett bereits voll mit dem Equipment welches mit hoch (zur Endoskopie) muss. Auf dem Bett nicht zu sehen ist die Aktentasche, die vorne am Bett hängt.

Das muss mit zur Endoskopie

Sauerstoff, Ambu-Beutel, Puls-Oxi, Absauger

Gegen 10:30 Uhr geht es endlich in Richtung Aufzug. Mein Papa scheint etwas nervöser zu werden. Die Mama lässt sich nichts anmerken. Am Endoskopieraum angekommen erkundigt sich Mama ob sie wieder bei mir bleiben darf. Denn dann sieht sie selbst die Bilder auf dem Monitor Live aus meiner Luftröhre (Trachea) und kann mit Dr. Puder diese besprechen.

endoskopie köln

Mama, gemeinsam schaffen wir alles!

Und natürlich ist es für Mama und mich viel schöner wenn sie in meiner Nähe bleiben kann. Sie ist bei mir, während das Narkosegas mich in das Lummerland bringt, ein Land in dem ich keine Kanüle zum Atmen brauche. Ein Land in dem ich Schwimmen gehen und im Sandkasten spielen kann… An dieser Stelle ein schnelles aber ernstgemeintes Dankeschön an meine tapfere Mama, die IMMER für mich da war und ist.

Der Tag der Endoskopie: Das Ergebnis

Es hat sich in der letzten Zeit viel in meinem Körper verändert. Zum Positiven. Aber jetzt mal der Reihe nach…(wie Mama sagen würde)

1. gute Nachricht: es hat sich im Bereich des Stomas in der Trachea kein Granulationsgewebe gebildet.

2. gute Nachricht: Die Tracheomalazie, welche dazu führt, dass meine Luftröhre fest um die Kanüle anliegt, hat sich ein wenig gebessert. -> Die Luftröhre ist stabiler geworden. (PMV klappt trotzdem nicht)

3. gute Nachricht: Der Verschluss der Larynxspalte sieht sehr gut aus. Die Narbe ist sehr gut verheilt und auch hier zeigt sich kein Granulationsgewebe. Allerdings ist, wie bereits zu erwarten war, der Kehlkopf in seiner Größe mit meinem Wachstum nicht ganz mitgekommen. Dies bedeutet das eine Kehlkopfvergrößerung nun definitiv notwendig ist. Vorher gab es immer noch eine winzig kleine Hoffnung.

4. gute Nachricht: Wenn die Tracheomalazie sich weiterhin so positiv entwickelt, kann man die Kehlkopfvergrößerung bereits Anfang nächsten Jahres durchführen. Und wenn diese gut klappt, dann könnte es mit ganz ganz viel Glück sein, dass ich meine Kanüle im Sommer 2016 los werde.

Bisher sind wir eher von ca. 2018 für eine mögliche Dekanülierung ausgegangen. Das sind alles so gute Nachrichten. Und so tolle Prognosen.

Wuhuuu!

Der Tag der Endoskopie: Zurück zur Station

Noch schlafend werde ich wieder auf Station gefahren. Und da es eh Mittagsschlafzeit ist, mache ich die Augen auch selbst bei größtem Gepolter nicht auf. So ein wenig anstrengend war es ja auch für mich. Mama und Papa sprechen sich ab, wer denn jetzt zuerst die Gunst der Stunde nutzt und in der Kantine einen kleinen Happen isst. Papa taktiert klug und schickt Mama zuerst. Denn 1. kann sie dann bereits den Vorkoster spielen und gegebenenfalls eine Empfehlung aussprechen und 2. ist geplant, dass Papa bis heute spät Abend bei mir bleibt, damit ich mich nicht so alleine fühle. Ich bin jetzt in einem Alter wo ich merke ob Papa oder eine Krankenschwester bei mir ist.

Mama kommt relativ zügig vom Mittagstisch zurück. In der Zwischenzeit hat sich auch etwas Neues zum Thema Entlassung ergeben. Denn anders als gerade noch geplant, werde ich das Krankenhaus schon heute wieder verlassen dürfen. Was auch mit meinem Alter und meiner wesentlich besseren gesundheitlichen Ausgangslage zusammenhängt.

Fest ist es noch nicht ob ich tatsächlich heute gehen darf, dies muss erst noch einmal durch Herrn Dr. Puder ggü. dem Stationsarzt bestätigt werden. Deswegen wird auch  ersteinmal am elterlichen Plan festgehalten und Papa schlendert nun in Richtung Kantine. Er entscheidet sich für Bandnudeln mit Lachs, da diese heute am günstigsten sind und er mit der Kantine eh bisher nicht so zufrieden is(s)t. (Bild vom Essen erspare ich euch)

Noch bevor Papa los ist, bin ich vom Inhalieren wach geworden. Und es meldet sich auch gleich mein Durst und Hungergefühl, welches ich jetzt endlich befriedigen darf. Ach tut das gut. Ich nehme einen großen Schluck aus der von Mama heute früh vorbereiteten Trinkflasche. Zu Essen bereitet mir eine Schwester Kartoffelpüree mit leckerer dunkler Bratensoße zu. Dies lasse ich aber stehen. Da kann ich mich gerade nicht für begeistern.

Nach dem noch einmal etwas Zeit vergangen ist, kommt der Stationsarzt zu uns ins Zimmer und überreicht den Entlassungsbrief. Somit sind wir ganz offiziell entlassen und dürfen mit ruhigem Gewissen die Nacht zu Hause verbringen. Unser Pflegedienst steht auf Abruf bereit und wird heute Abend um 20 Uhr für mich da sein.

Und das Beste kommt zum Schluss: Herr Dr. Puder möchte mich erst in 12 Monaten zur nächsten Endoskopie sehen. Das bedeutet 1 Jahr ohne geplanten Krankenhausaufenthalt, 365 Tage ohne nervige Untersuchungen mit ungewissem Ausgang, 8760 Stunden in denen ich und meine Eltern den Ablauf selbst bestimmen können. Das klingt doch klasse, oder?

Herzliche Grüße, dein Elai

2 Kommentare

  1. Die Schwierigkeit als „Eltern“ ist immer in diesen Situationen, die eigene Nervosität zu verbergen und Zuversicht zu verbreiten. Hier kommt das sehr geerdet und positiv rüber.

    • Mein Papa sagt

      Hallo Renate, nach 7 Monaten Krankenhausaufenthalt und unzähligen Vollnarkosen hat man das tatsächlich ganz gut im Griff. Erschreckend aber auch?! LG Sascha

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