Krankheit
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Es kommt immer anders als man denkt

Leben ist...

Ich sitze bei Elai im Zimmer und schaue ihm beim schlafen zu. Sein Kinderzimmer ähnelt einer kleinen Intensivstation.

Ambubeutel hängen an seinem elektrisch höhenverstellbaren Bett, welches man auch in seiner vertikalen Ausrichtung kippen kann.
Das Licht der Stehlampe wird über einen Dimmer auf ein Minimum reduziert. Der Trachealsekretabsauger, von uns immer nur Absauger genannt, sein Inhaliergerät sowie der Pulsoximeter hängen am Strom. So dass von Ihnen auch eine kleiner Lichtschein ausgeht.

Eigentlich, ja eigentlich hätte Elai heute nicht hier sein sollen. Es war für ihn ein Platz in seiner „ersten Heimat“ reserviert, im Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße.
Geplant war das wir in der Frühe aufbrechen um gegen sieben Uhr einchecken zu können.

Er stand heute an 6. Stelle auf dem OP Plan. Für eine Endoskopie. Eine sogenannte Routineuntersuchung. Aber wenn ich ehrlich sein darf, ist und wird es für mich wahrscheinlich nie eine Routineuntersuchung werden.

Wozu die Routineuntersuchung?

Ziel sollte es sein den aktuellen Heilungsprozess im Bereich der Larynxspalte und der Narbe an der Speiseröhre zu prüfen. Ebenso hätte bei Bedarf eine Bougierung (= Aufdehnen der Speiseröhre im Bereich der Narbe) der Speiseröhre stattfinden sollen.

Erstens kommt es anders

& zweitens als man denkt…
Als wir Elai heute Morgen, um kurz vor sechs Uhr von der Nachtschwester übernehmen wollten, berichtete sie uns, dass Elai über Nacht leichtes Fieber bekommen hatte.
Und in diesem Fall sind wir dann doch routiniert genug um zu wissen das eine Vollnarkose bei Fieber ausgeschlossen ist. Die beste Mutter aller Mütter hat dann, was sollte sie nun auch anders tun, die Kinderklinik angerufen und die Station über Elais aktuellen Zustand informiert: „Ja das wissen Sie ja Frau F. mit Fieber kommen die Kinder nicht in den OP.“

Und somit war es beschlossene Sache, heute bleiben wir daheim!

Gut geplant ist halb gewonnen, oder so…?!

Meine Frau hatte natürlich bereits gestern alles Wichtige für Elai eingepackt. Im Vorfeld den Termin mit dem Krankenhaus abgestimmt und eine Überweisung vom Kinderarzt eingeholt. Ich hatte mir extra zwei Tage Urlaub genommen um vor Ort sein zu können und Oma & Opa wurden um die Betreuung unserer Tochter gebeten. Und auch Opa hatte sich dazu extra einen Tag Urlaub genehmigt. (Unsere Tochter und er, sind ein Herz und eine Seele)

Alles ist gut! Oder doch nicht?

Von unseren Freunden und Bekannten hören wir öfters den Satz: „Seht doch nur wie gut es Elai heute geht, im Vergleich zu vor einem Jahr ist doch alles viel besser. Damit müsst ihr doch zufrieden sein“.

Ja stimmt, aber die Belastung die man mit einem besonderen Kind hat, ist eine andere als wenn das Kind gesund ist. Natürlich sind wir unheimlich froh darüber, wie Elai sich entgegen der ersten Befürchtungen der Kinderärzte entwickelt hat. Und doch gelingt es mir nicht immer mich an diesen positiven Entwicklungen zu erfreuen.

All zu oft passiert es mir, das ich mir die Frage nach dem ”Warum?” stelle. Warum darf Elai nicht ein gesundes Kind sein? Warum musste er bereits so vieles über sich ergehen lassen? Warum um alles in der Welt wird unsere Tochter vor diese Herausforderung gestellt? Und woher nimmt sie diese kindliche Leichtigkeit im Umgang mit ihrem Bruder?
Wenn Sie nicht so wäre, wie sie ist, dann möchte ich behaupten, dass Elai nicht der währe der er heute ist. Es ist ein so wunderschönes Gefühl zu sehen, wie fleißig unsere Tochter Gebärden lernt um sich mit ihrem Bruder in Zukunft unterhalten zu können. Und Elai lernt dann wiederum von ihr.

Trotz alldem was meine Frau und ich in letzter Zeit erlebt haben, sind wir immer noch ein Team. Ein Dreamteam. –Oder gerade deswegen?- Ich weis, dass ich mich immer auf sie verlassen kann und ich denke das sie weis das auch ich immer für Sie da bin.

Lange Rede kurzer Sinn…. Im Leben läuft meist nie etwas nach Plan. Deswegen plane nicht, sondern lebe!

Herzlichst, Elais Papa

6 Kommentare

  1. Hallo, ich hoffe das Fieber ist wieder weg und Elai geht es gut. Sicher wird es einen neuen Termin für die Untersuchung geben. Das Leben ist eben nicht planbar und unsere Kinder zeigen uns, ob die Zeit für gewisse Sachen gekommen ist oder nicht. Du sprichst das innige Verhältnis zwischen Elai und seiner Schwester an. Das ist euer Verdienst. Der von deiner Frau und der von dir, so wie Ihr beide Kinder behandelt, so gehen sie auch miteinander um. Eure Tochter gibt die Liebe die sie von euch erhält an ihren Bruder weiter. So soll es sein.
    Fragt bitte niemals nach dem Warum, es wird nie eine halbwegs akzeptable Antwort geben.
    Lebt euer Leben, eure Liebe zueinander und glaubt an euch. Alles andere liegt nicht in eurer Macht.
    Ganz liebe Grüße
    Ulrike

    • Mein Papa sagt

      Hallo Ulrike, vielen Dank für deinen lieben Kommentar.
      Da sagst du was, das Leben ist wirklich nicht planbar und auch wir haben bereits darüber nachgedacht ob es vielleicht so hätte sein sollen. Wer weis was sonst möglicherweise passiert wäre.

      Elai & seine Schwester sind, ich habe es bestimmt schon 1000 mal erwähnt, ein absolutes Dreamteam. Und wenn wir daran an einen großen Anteil haben, so nehme ich dieses Kompliment an uns gerne entgegen.

      Wir wünschen dir alles gute und noch ein sonniges Restwochenende.
      LG Familie Fornoff

  2. Sandra und Marcel Westerhof sagt

    Einfach wieder einen dicken Kuß von uns. Ihr seid ein großartiges Team zusammen. Ich hoffe dass im Fall das Daan krank oder sonstiges sein würde weil er ja noch nicht lauft und redet dass wir auch so ein Team und Familie sein können.

    Liebe Grüße,
    Sandra

    • Mein Papa sagt

      Guten Morgen Ihr lieben, ihr seid doch jetzt schon ein ganz tolles Team. Daan und Max sind schon jetzt bereits die Besten Freunde. Es ist schön zu sehen wie gerne Daan mit Max teilt. Und ich denke das, falls tatsächlich Daan ein Defizit hat, er in Max einen tollen Beschützer hat. Bleibt so großartig und stark wie ihr seid!

  3. Ihr Lieben,
    wenn ich eure Zeilen hier lese wird mir nur aufs neue bewusst mit was für Nebensächlichkeiten ich mich tagtäglich beschäftige. Auch wenn ich selbst gerade in einer Situation bin, in der die Familie durch einen Schicksalsschlag zusammen halten muss: Ich kann es nicht oft genug für mich wiederholen: Lebe jetzt, kein Moment kommt wieder. Und ich kann Ulrika nur beipflichten: Das Elai und sein Schwesterchen so eine Beziehung zueinander aufbauen ist zu einem großen Teil der Verdienst von deiner Frau und dir. Euer Zusammenhalt in der Familie und auch in eurer Ehe ist bewundernswert und kann uns allen nur ein Vorbild sein. Bleibt so stark, vertraut aufeinander und bleibt positiv in allem was kommt. Und in der momentanen Situation: Natürlich erst einmal gute Besserung für das plötzliche Fieber.

    Herzliche Grüße
    Anke

    • Mein Papa sagt

      Liebe Anke, dein Kommentar geht ja runter wie Öl!!!
      Vielen Dank dafür. Ich hoffe das ihr durch euren kürzlich erfahrenen Schicksalsschlag dicht beisammen steht und die Situation gemeinsam bewältigt. Es gibt kein größeres Glück auf Erden, als eine Familie die immer für einander da ist und zu einem hält.

      Die Familie ist das Rückgrat des Lebens. Ohne dieses, können schon kleine unvorhersehbarkeiten einen Menschen aus der Bahn werfen. Das wir (meine Frau, die Kinder und Ich) an dem Punkt sind, an dem wir gerade stehen haben wir auch unseren Eltern zu verdanken die uns zu jeder Zeit mit Rat und Tat zur Seite standen und auch heute noch stehen.

      Es kam nicht selten vor, das Elai mitten in der Nacht, von jetzt auf gleich ins Krankenhaus musste, dann wussten wir das wir uns auf die Großeltern verlassen konnten. Diese haben dann bspw. ihre Arbeitszeit flexibel angepasst und sich um Elais Schwester gekümmert…. Aber auch unsere Geschwister waren uns in der Anfangszeit eine große Stütze.

      An dieser Stelle mal ein dickes Dankeschön an euch!

      Liebe Anke, wir wünschen dir und deiner Familie alles Gute und lasst auch einen Schicksalsschlag zu gegebenem Zeitpunkt hinter euch. Wie du selbst sagtest, „Lebe jetzt, kein Moment kommt wieder.“

      Herzlichste Grüße aus dem Bergischen Land
      Tatjana & Sascha

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