Krankheit
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Irgendwie anders – Unser Beitrag zur Blogparade

Irgendwie Anders - Eine Blogparade

Hier kommt nun auch unser Beitrag zur Blogparade mit dem Titelthema „Irgendwie anders“. Lasst mich eure Meinung dazu in den Kommentaren wissen. Oder noch besser, schreibt einen eigenen Beitrag zum Thema „Irgendwie anders“.

Dieser Artikel ist Teil der Blogparade zum Thema „Irgendwie Anders“ von Elai-bloggt.de. Was eine Blogparade ist und wie du daran, auch ohne eigenen Blog, teilnehmen kannst erfährst du in diesem Beitrag: Irgendwie Anders – Buchtipp & Blogparade

Was ist anders?

Am auffälligsten ist die Kanüle in seinem Hals. Dies ist das erste was die Leute wahrnehmen, was an meinem Sohn anders ist. Dann stellen sie fest, dass er beim Atmen etwas „verschnupft“ klingt. Und falls die Leute dann noch etwas länger schauen, bemerken sie, dass er nicht sprechen kann und alternativ die Gebärdensprache zur Kommunikation verwendet.

Wie reagieren die anderen Kinder auf dein besonderes Kind?

In den letzten Wochen sind wir öfter bei den Schnuppernachmittagen im für ihn ausgesuchten Kindergarten. Ich kann im Umgang mit den Kindern keinerlei Berührungsängste feststellen. Die Kleinen sind so neugierig und möchten im Detail wissen, warum er das Tracheostoma hat.

Davor waren wir in einer kleinen Spielgruppe, auch hier sind wir auf Vorbehaltlose Kinder getroffen und unser Sohn hat sich jede Woche auf die Spielgruppe gefreut. (Kinder sind so wunderbar. Wären doch mehr Erwachsene so frei wie ihre Kinder)

Wie verhalten sich die Eltern der Kinder und andere Erwachsene?

Die meisten Eltern aus dem Kindergarten kennen uns und die Geschichte der Krankheit schon länger. Ein erster Auslöser zur Aufklärung gab es bereits kurze Zeit nach der Anlage des Tracheostoma. Wir mussten einen Zeitungsartikel schalten lassen um einen neuen Pflegedienst zu finden. Andere, für die wir „neu“ sind, sind überwiegend zurückhaltend.

Beim Einkaufen oder auf der Straße schauen die Leute meistens sehr skeptisch wenn wir ihn absaugen müssen. Oder wenn er an der Wursttheke nicht danke sagt, nach dem die Verkäuferin ihm eine Scheibe Fleischwurst überreicht. (Zumindest nicht in Lautsprache 😉 )

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Zuletzt aktualisiert am 16. 08. 2017 um 12:40 . Wir weisen darauf hin, dass sich hier angezeigte Preise inzwischen geändert haben können. Alle Angaben ohne Gewähr.

Im Restaurant versuchen wir das Geräusch des Absaugers möglichst leise und die Dauer des Absaugvorgangs möglichst kurz zu halten. Der „Sound“ der beim Absaugen zu hören ist, wirkt auf viele abstoßend. Von anderen Eltern mit einem Tracheostomakind habe ich gehört, dass diese sogar schon mal aus einem Restaurant rausgeschmissen worden sind,  weil die anderen Gäste sich dadurch belästigt gefühlt haben.

Welche Erfahrungen hast du gemacht?

Positiv: Es geschah beim Einkaufen. Ein Mann hatte uns schon längere Zeit angeschaut. Als meine Frau und ich gerade damit begannen darüber zu sprechen wie verletzend diese Blicke sind, kam er zu uns herüber und sagte: „Entschuldigung, darf ich Sie fragen was der Kleine da am Hals hat?!“. Meine Frau war sehr perplex, dass jemand so offen auf uns zu kommt. „Natürlich! Ich muss Ihnen mal ehrlich sagen, dass ich es richtig gut finde, dass sie fragen.“ antwortete sie und fuhr fort: „Die meisten starren uns nur an und tuscheln dann hinter unserem Rücken“. Der Mann erklärte sich, das er Gucken doof findet und lieber wissen möchte wieso, weshalb und warum. Dies geschah in einem Einkaufsladen in Duisburg.

Negativ: Dadurch, dass mein Sohn beim Atmen diese verschnupften Geräusche macht, hört man hin und wieder die Aufforderung von anderen Eltern, seinem Kind doch mal endlich die Nase zu putzen, dass sei ja widerlich!

Hierzu empfehlenswert zu lesen:
>> Sätze, die Eltern nicht zu ihren tracheotomierten Kindern sagen <<

Welchen Umgang würdest du dir mit deinem Kind wünschen?

Dass die Menschen offen dafür sind, das Menschen nicht persee perfekt sind. Dass sie, wenn sie gucken, keine abfälligen Bemerkungen machen, sondern nachfragen was genau das Handicap ist. Wir Eltern von besonderen Kindern sind genau so stolz auf unsere Sprösslinge, wie es auch Eltern gesunder Kinder sind. Wir sprechen gern über unser Kind. Und wir haben von so vielen kleinen tollen Erfolgen zu berichten, weil es bspw. nicht selbstverständlich war, das unser Sohn irgendwann normal essen kann und nicht über eine Sonde ernährt werden muss.

PS: Was mich sonst noch sehr ärgert ist die Aussage von manchen, die tatsächlich glauben, dass wir aufgrund des Pflegedienstes der uns begleitet, ein sehr entspanntes Leben haben müssten. Wir bekommen ja schließlich Unterstützung im Alltag. Aber niemand macht sich Gedanken darüber, dass wir ständig „fremde“ Menschen bei uns haben., dass wir Zuhause nicht „unter uns“ sind, dass ganz normale Streitgespräche zwangsweise mitgehört werden.
Ich weiß zwar dass ich mich zu 100% auf unsere Krankenschwestern verlassen kann und dass sie von dem was sie bei uns mitbekommen niemals etwas weiter erzählen. Dennoch ist ein Pflegeteam im Haus zu haben, Fluch & Segen zugleich.

 

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