Alle Artikel in: Krankheit

Erlebnisberichte aus meiner Zeit im Krankenhaus, bei Ärzten und alles Rund um die Krankheit. Da gibt es viel zu Erzählen.

Irgendwie Anders - Eine Blogparade

Irgendwie anders – Unser Beitrag zur Blogparade

Hier kommt nun auch unser Beitrag zur Blogparade mit dem Titelthema „Irgendwie anders“. Lasst mich eure Meinung dazu in den Kommentaren wissen. Oder noch besser, schreibt einen eigenen Beitrag zum Thema „Irgendwie anders“. Dieser Artikel ist Teil der Blogparade zum Thema „Irgendwie Anders“ von Elai-bloggt.de. Was eine Blogparade ist und wie du daran, auch ohne eigenen Blog, teilnehmen kannst erfährst du in diesem Beitrag: Irgendwie Anders – Buchtipp & Blogparade Was ist anders? Am auffälligsten ist die Kanüle in seinem Hals. Dies ist das erste was die Leute wahrnehmen, was an meinem Sohn anders ist. Dann stellen sie fest, dass er beim Atmen etwas „verschnupft“ klingt. Und falls die Leute dann noch etwas länger schauen, bemerken sie, dass er nicht sprechen kann und alternativ die Gebärdensprache zur Kommunikation verwendet. Wie reagieren die anderen Kinder auf dein besonderes Kind? In den letzten Wochen sind wir öfter bei den Schnuppernachmittagen im für ihn ausgesuchten Kindergarten. Ich kann im Umgang mit den Kindern keinerlei Berührungsängste feststellen. Die Kleinen sind so neugierig und möchten im Detail wissen, warum er …

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Lebenszeichen

Lang, lang ist es her, das ich mich hier im Blog zu Wort gemeldet habe. Die Gründe hierfür sind vielfältig und doch zu langweilig sie alle aufzuzählen. Was wir allerdings in den letzten 9 Monaten getan haben, war unsere Lebenszeit mit Leben zu füllen. Wir haben den aktuellen Gesundheitszustand angenommen wie er ist und das Beste daraus gemacht. Zeit die wir uns nehmen, ist Zeit, die uns etwas gibt. – Ernst Ferstl Herzlich möchte ich mich bei all den lieben Menschen bedanken, welche öfters in unserem Blog lesen und sich dann sorgen gemacht haben ob es uns gut geht. Sogar aus der Schweiz hat uns eine E-Mail einer Mutter erreicht. Apropos Larynxspalte. Ich hatte dir doch in dem Beitrag Verschluss Larynxspalte – Anlage Tracheostoma erzählt, das diese erfolgreich operativ behandelt werden konnte. Nun ist es leider so, dass aufgrund der OP mein Kehlkopf zu klein ist und erweitert werden muss. Die Kehlkopferweiterung bzw. Larynxerweiterungsplastik ist ein eigenes umfangreiches Thema für sich, über das ich dir in einem anderen Blogpost erzählen werde. Herzlichst, Elais Papa

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Rechter Lungenflügel kollabiert

Aus unserem Archiv vom: 24.10.2013 Hallo Ihr Lieben, ich bin seit dem 23.10. wieder Stationär im Krankenhaus 🙁 Diesesmal nicht auf der Intesivstation sondern auf der Säuglingsstation. Grund für den Aufenthalt ist eine Grippe, die mich ganz schön mitnimmt. Meine Bronchien sind voll verschleimt, mein Hals ebenso. Dies führt dazu, dass ich schlecht atmen kann und jetzt sogar ein Teil meines rechten Lungenflügels kollabiert ist. Als Unterstützung zum Atmen habe ich eine O2-Brille. Im laufe des Tages wollen die noch einen Rachenabstrich machen um dann heraszufinden welchen Infekt ich habe. Der Verdacht geht in Richtung RSV, aber dagegen bin ich geimpft?! Na mal abwarten was dabei rum kommt. Es ist grauenhaft hier. Die Mama darf zwar die ganze Nacht bei mir bleiben, hat aber nur ein Klappbett um sich zu erholen. Keine Dusche, das Essen ist auch nicht so besonders und die Schwestern dürften gerne etwas mehr Empathie haben. Ich halte euch hier auf dem Laufenden! Also regelmäßig reinschauen… UPDATE v. 25.10.2013: Es ist definitiv nicht RSV was mich plagt, sondern eine „ganz normale“ Grippe. Naja, in …

Rückruf von Tracheostomiekanuelen

Rückruf von Shiley Tracheostomiekanülen

Rückruf von Shiley Tracheostomiekanülen für Neugerborene und Kinder, Covidien LLC. Wie ich gestern über Facebook erfahren habe, werden Tracheostomiekanülen (mit und ohne Cuff) der Firma Covidien zurück gerufen. Ob auch du eine vom Rückruf betroffenen Kanüle besitzt, erkennst du an der LOT Nummer. Wenn diese mit 12, 13, oder 14 beginnt, solltest du dich an deinen Hilfsmittellieferanten wenden. Dieser koordiniert dann die Rücknahme/ den Austausch der vom Rückruf betroffenen Shiley Kanülen. Unsere Kanülen waren zum Glück nicht betroffen. Wir verwenden ein Modell mit der Bezeichnung 3.5 PED. Und die PED Varianten sind nicht in der Liste aufgeführt. Nach Rücksprache mit unserem Hilfsmittellieferanten bestätigte sich diese Vermutung. PED sind noch die alten Ausführungen, PEF sind die neuen Ausführungen. Diese erkennt man an den transparenten Flügeln. (Quelle: Holger, Facebook.de) Warum erfolgt der Rückruf? Es wurde von 12 Fällen berichtet, in denen Patienten über vermehrten Hustenreiz und Atemnot geklagt hatten. Dem liegt wohl der Fehler zugrunde, das der Winkel des Röhrchens, welches in die Luftröhre geht, zu groß gefertigt wurde. Wo finde ich die LOT Nummer? Die LOT …

Larynspalte Kehlkopfspalte Kind

Was ist eine Larynxspalte? {Erklärung}

Eine Larynxspalte (Kehlkopfspalte) ist eine sehr seltene Anomalie bei der Trennung zwischen Kehlkopf und der Speiseröhre. Bei einem normal entwickelten Kehlkopf (Larynx) ist dieser vollständig von der Speiseröhre getrennt. Lebensmittel und Speichel gelangen dann auf dem direkten Weg in den Magen. Die Larynxspalte erzeugt aber eine Öffnung zwischen der Speiseröhre und Luftröhre, so dass Nahrung und Flüssigkeiten ungehindert in die Lunge gelangen können. Buchtipp: Praktische Pneumologie in der Pädiatrie – Diagnostik: Rationale Differenzialdiagnostik – Weitere Infos zur Larynxspalte und der OP. Eine Erklärung Beim heranwachsenden Fötus bildet sich zunächst EINE Röhre, ausgehend aus dem Vorderdarm, welche sich bis zur 8. Schwangerschaftswoche in 2 Röhren aufteilt. In die Luftröhre (Trachea, röhrenförmiges Organ, verbindet den Kehlkopf mit den Hauptbronchien) und in die Speiseröhre (Ösophagus, röhrenförmige Organ, verbindet den Schlund mit dem Magen). Eine Larynxspalte (auch bekannt als Laryngo-tracheo-oesophageale Spalte) liegt dann vor, wenn der Kehlkopf sich im hinteren (dorsal) Bereich nicht komplett geschlossen hat. Kehlkopfspalten resultieren aus fehlender Fusion der hinteren Anteile des Kehlkopfringes und abnormer Entwicklung des tracheo-ösophagealen Septums. Orpha.net Eine „tiefe“ Larynxspalte liegt vor, wenn die Trennung der …

Tracheostomapflege bei Kindern

Tracheostomapflege bei Kindern

Am Anfang gehasst und gefürchtet, ist es nun ein Ritual, wie das Zähne putzen vor dem zu Bett gehen. In diesem Artikel beschreibe ich dir wie die Tracheostomapflege abläuft. Die Tracheostomapflege wird überwiegend von meinen Eltern durchgeführt. Nur sehr selten ist es so, dass Mama oder Papa durch eine Pflegekraft vertreten wird. Auch die Oma ist bereits ein Profi und legt ab und zu Hand an und unterstützt, wenn mein Papa mal wieder auf Geschäftsreise ist. Das Erlernen der richtigen Tracheostomapflege und den Wechsel der Kanüle findet noch im Krankenhaus unter Aufsicht und Anleitung der Krankenschwestern statt. Und ganz ehrlich, mein Papa hatte am Anfang ganz schön viel Respekt vor dieser Tätigkeit. Und nun gehört es zum Alltag. Die Vorbereitungen Damit die Pflege nicht zu viel Geduld vom Kind abverlangt, sollten alle benötigten Gegenstände zu Beginn der Maßnahme bereit liegen. Ganz wichtig und nicht zu vernachlässigen ist die gründliche Händedesinfektion VOR Beginn des Öffnens der sterilen Hilfsmittel und noch ein weiteres Mal vor der Durchführung der Tracheostomapflege. Wir benötigen & legen uns Folgendes bereit: – …

Gibt es Gott überhaupt?

Spinnt Gott eigentlich und gibt es Gott überhaupt?

Zu Anfang möchte ich eins klarstellen, dies soll keine Debatte über Religionen oder den Glauben im allgemeinen auslösen. In diesem Artikel möchte ich nur über meine ganz persönlichen Gefühle schreiben die ich, in den einzelnen Phasen seit Elai’s Geburt, durchlebt habe. Es handelt sich ausschließlich um meine Gedanken und meine Gefühle. Gott? Ich kenne keinen Gott In der ersten Zeit nach Elai’s Geburt war alles ziemlich turbulent. Alles passierte so schnell und ich hatte keine Zeit es zu verstehen. Es war als stünde mein Leben still. Das der anderen ging weiter. Alle schienen glücklich zu sein. Nur ich nicht. Von dem einen Moment auf den anderen war nichts mehr, wie es vorher war. Mein ach so perfektes Leben war vorbei. Geschichte. Jetzt war mein Leben scheiße. Ich hatte ein behindertes Kind am Bein. So hatte ich mir das alles nicht vorgestellt und ich hatte es im Universum auch ganz sicher anders bestellt. Verdammt. Hat mich eigentlich jemand gefragt, ob ich das will?! In dieser Phase habe ich keinen Gedanken an Gott verschwendet. Das ging auch …

Tag im Kinderkrankenhaus Köln

Endoskopietermin – der 3. Anlauf

Wie läuft das eigentlich so ab? So eine Endoskopie. Und was muss man alles vorbereitet haben um dann auch an  alles gedacht zu haben? Den Termin zur Endoskopie mussten wir bereits 2x verschieben, bis wir dann endlich den 3. Termin wahrnehmen konnten. Beim ersten geplanten Termin hatte ich über Nacht Fieber bekommen. Den zweiten Termin mussten wir absagen weil ich zu erkältet gewesen war und zusätzlich nachts zur Unterstützung Sauerstoff benötigte. Alles keine guten Voraussetzungen für eine Vollnarkose. Beim 3. geplanten Anlauf wusste ich dann keine Ausreden mehr… Also auf geht’s. Ach halt. Ganz so einfach mal eben los geht ja auch nicht. Im Vorfeld bereits muss einiges erledigt sein. Gefühlt ist dies mein 20. Besuch in der Endoskopie. X Wochen vor der Endoskopie: Abstriche Manchmal muss man halt eben Abstriche machen und das nicht nur bei seinen Vorstellungen und Wünschen. Ein Glück, dass ich hier nicht derjenige bin der Abstriche machen muss. Nein, die muss mein Lieblingskinderarzt Dr. M. aus R. machen. Und zwar nicht überall, sondern nur am Tracheostoma und am Button (Gastrostoma). Und …

Sprachlos mit Kanüle

Sprachlos auf unbestimmte Zeit

Ein Röhrchen das unterhalb des Kehlkopfes aus meinem Hals herausragt macht mich stumm. Im Dezember 2013 wurde aufgrund des Verschluss meiner Kehlkopfspalte ein Tracheostoma notwendig. Mit diesem Tag veränderte sich vieles in meinem bis dahin noch jungen Leben. Laut- & Sprachlos Von Heute auf Morgen hatte ich keine Stimme mehr. Weder lautes Weinen, wütendes Schreien noch herzhaftes Lachen ist seitdem hörbar möglich. Mama und Papa sagen, dass ihnen das Kinderlachen besonders fehlt wenn sie mich, ganz unweigerlich, mit anderen Kindern in meinem Alter vergleichen. An die anderen Umstände meiner Krankheit könne man sich gewöhnen. Aber daran nicht. Aufgrund des lebenswichtigen Röhrchens (Kanüle) in meinem Hals geht die gesamte Luft beim Ein- und Ausatmen komplett über die Kanüle. Und da Luft ähnlich wie Wasser den Weg des geringsten Widerstandes geht, bedeutet dies, dass auch kein Luftzug an meinen Stimmbändern vorbei geht. Sprachlos bin ich nun seit 14 Monaten und meine Eltern verstehen mich trotzdem. Wortlos. Irgendwie muss man sich ja kund tun und wenn es nicht über “normale Laute” geht, dann sucht man sich andere Wege. …