Krankheit
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Die dunkle Seite – Mama erzählt

Vielleicht stelle ich mich erst einmal kurz vor. Ich bin Elai`s Mama. Bisher kennt ihr ja nur Elai`s Papa. Dieser Blog war seine Idee. Ganz ehrlich?! Ich fand die Idee erst einmal nicht so toll. Ich dachte, dass kostet alles viel zu viel Zeit. Aber jetzt weiß ich, dass dieser Blog ein toller Weg für meinen Mann ist, unsere Geschichte zu verarbeiten.

Für mich ist das nicht der perfekte Weg. Ich bin einfach nicht so der „Schreiber-Typ“. Wenn ich wirklich mal Zeit für mich habe, dann möchte ich auch wirklich frei haben und nicht noch mich an den PC setzen um zu schreiben. Aber ich glaube ab und zu werde ich es auch mal tun. Es ist ja so, dass ich schon viel zu erzählen habe.

Ich habe hier in den Kommentaren bereits ein paar mal gelesen, dass viele uns dafür „bewundern“ wie stark wir sind. Man sagt es uns auch oft. Anscheinend wirken wir recht optimistisch und positiv.

Die dunkle, andere Seite

Ich möchte heute gerne die Chance nutzen und mal von der anderen Seite erzählen. Der dunklen Seite

Die in der man depressiv ist, erschöpft, nicht mehr weiter weiß und einfach am Ende ist. Es kostet mich schon Überwindung. Immerhin ist das hier ein öffentlicher Blog. Alle können meine intimen Gefühle lesen. Aber ich finde, dass eben auch das zu uns und unserem Leben gehört. Nicht alles ist toll. Nicht alles ist einfach. Es ist schwer. Manchmal ist es die Hölle. Manchmal zweifelt man an sich, seiner Beziehung und am Leben überhaupt.

Ein kleiner Arm

Als Elai geboren wurde, wussten wir nicht das er krank ist. Bis zu dem Moment des Kaiserschnittes, dachten wir, dass wir einen kerngesunden kleinen Jungen bekommen. Elai wurde per Kaiserschnitt geboren. Warum, das ist eine lange Geschichte, die ich vielleicht ein anderes mal aufschreibe.

Als wir auf den Kaiserschnitt vorbereitet wurden, hieß es, dass wir ihn kurz zu sehen bekommen und mein Mann dann zusammen mit ihm gehen darf. Wir wussten dass er kurz auf die Intensivstation muss. Er sollte da komplett und in Ruhe gecheckt werden. Er war immerhin noch 4 Wochen zu früh und somit offiziell ein „Frühchen“. Wir waren also beide im OP. Ich gefesselt an den Tisch, mein Mann an meinem Kopf. Der Kaiserschnitt hatte begonnen. Man waren wir aufgeregt. Gleich würden wir unseren kleinen Sohn endlich sehen können. Ihn riechen und berühren können.

Elai wurde geboren.

Absolute Stille

Wir warteten gespannt auf ihn, seinen ersten Schrei. Nichts. Ok. Aber gleich bestimmt. Nichts. Ok, aber jetzt gleich wirklich. Nichts. Ewig nichts. Kein Schrei. Kein Elai der uns gezeigt wurde. Nichts. Es war als wäre vollkommende Ruhe im OP. Wo ist er? Was ist los? Warum schreit er nicht? Es hat sich angefühlt wie eine Ewigkeit. Dann sehe ich nur wie unsere Hebamme mit unserem Sohn läuft. Läuft zum Ausgang. An uns vorbei. Ein kleiner Arm hing aus dem Tuch, dass sie bei sich trug. Ein schlaffer Arm. Kein weinendes Baby. Was ist los? Was stimmt nicht? Was passiert hier?

Ich konnte nicht anders. Ich habe geweint. Ich konnte einfach nicht aufhören. Der Oberarzt sagte uns, dass wir uns keine Sorgen machen sollen. Er hätte gelebt als er noch an der Nabelschnur war. Diese war um seinen Hals gewickelt. Ok. Das war also das Problem. Es wird vielleicht doch nichts schlimmes sein. Mein Mann musste dann raus. Ich dachte, gut! Sie bringen ihn jetzt also zu unserem Sohn. Gleich sehe ich ihn auch.

Als die Hebamme mich aus dem OP in den Kreissaal schiebt, frage ich sie wo unser Sohn sei und wie es ihm geht. Als wir im Kreissaal bei meinem Mann ankommen, sagte sie uns, dass Elai krank ist. Wahrscheinlich etwas mit der Speiseröhre und wahrscheinlich sei er geistig beeinträchtigt. Er verhält sich auf jeden Fall abnormal. Was? Wie? Warum? Wie geht es weiter? Kann ich Ihn sehen? Was passiert jetzt? Warum passiert nichts!!??

Abgeschottet. Alleine.

Es stellte sich raus, dass mein Mann nicht zu ihm durfte. Er musste aus dem OP in den Kreissaal. Da war er ganz alleine. Keiner hatte ihm etwas gesagt. Wir durften erst einmal beide nicht zu unserem Sohn. Eine Ärztin kam auch nicht. Sie mussten ihn erst noch gründlicher untersuchen. Es dauerte Stunden bis sie doch kam. Stunden bevor mein Mann das erste mal zu ihm durfte und ich ein Foto von Elais Kopf bekam. Noch viel länger dauerte es, bis ich endlich zu ihm durfte. Eine lange Zeit, in der wir viel Angst hatten. In der wir nicht wussten ob wir unser Kind lieb haben können.

Heute wissen wir, dass Elai nicht geatmet hatte. Er hat einen Moment nicht gelebt. Er musste reanimiert werden. So steht es im Bericht. Er hatten einen Tubus zur Beatmung. Zur Unterstützung. Wenn ich mir heute Fotos und Videos von damals anschaue, dann sehe ich, wie schlecht es ihm wirklich ging. Wie krank er war. Das hatte ich damals nicht verstanden. Es war alles so neu. Vielleicht wollte ich es auch einfach nicht wahrhaben.

Tägliche Ungewissheit

Es gab noch viele Momente, die einfach nur schlimm waren. Trinkversuche, bei denen er sich so schlimm verschluckte, dass er beinahe erstickt ist. In denen er keine Luft mehr bekommen hat und mit einem Beatmungsbeutel „bebeutelt“ (eine Form der Reanimation) werden musste. Und diese Situationen gab es oft. Keiner kann sich vorstellen wie schlimm es ist, seinem Kind beim Ersticken zusehen zu müssen und nichts machen zu können. Seine Augen. Die werde ich nie vergessen. Wie er mich angesehen hat, wenn er mal wieder keine Luft bekommen hat. Wie er immer weiter abgedriftet ist, bis zu dem Punkt an dem man bebeutelt hat. Monatelang gab es diese Situationen beinahe täglich. Einmal wurden wir entlassen und waren einkaufen. Mitten im Geschäft passierte es wieder. Er erstickte. Mitten im Geschäft haben wir unseren kleinen Sohn reanimieren müssen.

Der Moment in dem er sein Tracheostoma bekommen hat. Er auf einmal keine Stimme mehr hatte. Klar waren wir darauf vorbereitet. Aber wie vorbereitet kann man wirklich sein. Bis heute hat er keine Stimme. Man gewöhnt sich dran. Alles ist machbar. Aber wenn ich andere Kinder in seinem Alter sehe, die herzlich Lachen, dann zerreißt es mir mein Herz.

Der Moment wo er von jetzt auf gleich in den OP musste. Als Notfall. Wenn man innerhalb von wenigen Minuten alle Papiere ausfüllen und unterschreiben muss. Und wenn man ihn dann am OP abgeben muss. Man keine Macht mehr hat. Nicht weiß was passiert und man nur hofft, dass er überlebt. Das nichts schief geht und er wieder kommt.

Die Zeit heilt alle Wunden

Unser Sohn ist jetzt fast 15 Monate alt und ich lüge nicht, wenn ich euch sage, dass er an die 30 mal eine Vollnarkose bekommen hat. Und jedes Mal hatte ich Angst, dass er nicht mehr aufwacht. Das es das Letzte mal war, an dem ich ihn küssen und beschützen konnte.

Es gibt so viele von diesen Momente, dass ich sie gar nicht alle aufschreiben kann. Momente in denen man voller Angst, Sorge und Machtlosigkeit ist. Wenn man nicht weiß wie alles weiter geht. Ob überhaupt alles weiter geht.

Wir versuchen optimistisch zu sein. Wir versuchen das Beste für unsere Kinder und uns aus der Situation zu machen. Oft gelingt es uns. Aber es gibt auch diese Momente. Sie gehören zu uns und unserem Leben dazu. Deswegen möchte ich sie nicht verheimlichen.

Ich hoffe, dass ich euch einen kleinen Einblick auf die andere Seite unseres Lebens geben konnte. Es ist nicht leicht für mich euch daran teilhaben zu lassen. Aber wir wollen offen mit der Krankheit unseres Sohnes umgehen. Deshalb gehört es dazu.

Es war nur ein kurzer und kleiner Einblick. Aber ich bin mir sicher, dass es noch mehr Einblicke in der Zukunft geben wird.

Es grüßt euch herzlich und mit Tränen in den Augen,

Elai`s Mama

Eins der ersten Fotos, die es von uns gibt.

Eins der ersten Fotos, die es von uns gibt.

13 Kommentare

  1. Ich finde es toll, dass du auch deine Sichtweise erzählst und ich verstehe sehr sehr gut was in euch vorgeht, was ihr gefühlt habt bei der Geburt und auch wie ihr euch heute fühlt. Vor 24 Jahren war es noch nicht so, daß man mit der Geschichte seines nicht ganz gesunden Kindes an die Öffentlichkeit ging aber die Gefühle waren genauso wie du sie hier beschreibst.
    Auf meinem Blog gibt es nur eine relativ kleine Zusammenfassung unserer Geschichte. Anders, zusammengefasst in kleinen Artikeln die „Mein Leben“als Rubrik hat. Ich wünsche euch von Herzen alles Liebe und ganz viel Freude mit eurem Sonnenschein.
    Liebe Grüße
    Ulrike

    • Meine Mama sagt

      Liebe Ulrike,
      vielen Dank für deine lieben Worte. Ich bin mir sehr bewusst darüber, dass ein Blog eine Chance sein kann. Gerade meinen Mann hilft er sehr. Und wenn man damit vielleicht das Bewusstsein für Kinder wie unseren Sohn schärfen kann oder anderen Mut machen kann, dann ist es für alle eine tolle Sache. Aber es ist auch ein Risiko. Wir erzählen hier von unseren ganz privaten Erlebnissen und Gefühlen. Wir geben viel Preis und ich bin mir sicher, dass es nicht bei allen gut ankommt. Trotzdem ist es einfach toll, dass es diese Möglichkeit heute gibt. Und das viele, viel offener mit solchen Themen umgehen.
      Herzliche Grüße
      Elai`s Mama

    • Meine Mama sagt

      Liebe Lysann,
      vielen Dank! Mittlerweile kommen wir ja an den Punkt, dass die guten Tage überwiegen. Zumindest was Elai`s Gesundheit angeht. An dem Rest arbeiten wir noch. Und Menschen wie du, machen und das Leben ein Stück einfacher, bunter und fröhlicher.
      Ganz lieben Dank
      Elai`s Mama

  2. Ich weiß gar nicht was ich schreiben soll. Es ist schwer das zu lesen. Nicht weil es nicht gut geschrieben ist, sondern das es einen bedrückt als wenn man dabei wäre. Ich kann dich nur drücken und alles liebe und gute Wünschen.

    Wünsche dir einen schönen Sonntag
    Julia
    #‎BloKoSo‬

    • Meine Mama sagt

      Liebe Julia,
      vielen Dank! Es soll auch berühren. Denn es ist ein Teil von uns. Und ich glaube ich kann sagen, dass es in Echt noch viel schlimmer war als ich es hier jemals rüber bringen kann. Schön , das es dich berührt hat.
      Danke für deine Worte! Wir freuen uns immer über Reaktionen.
      Dir auch einen schönen Sonntag!
      Liebe Grüße Elai`s Mama

  3. Hallo Mama von Elai

    man googelt immer…

    und dann kommt man selten zu einem positiven Punkt.

    Ich glaube, dass diese Geschichte wichtig sein kann für jemanden, der nicht vom ersten Schrei erlöst wurde. Vielleicht Wege aufzeigen kann. Ein google-Ergebnis sein kann, dass nicht alle Hoffnung zerstört.

    Ich musste auch warten und habe eines meiner Kinder nicht gleich sehen dürfen, aber am Ende waren alle gesund.

    Ich muss bisschen weinen jetzt.

    Euch ganz liebe Grüße

    Sabine

  4. Laura sagt

    Hallo liebe Mama von Elai ♡
    Durch Zufall bin ich auf euren Block gestoßen und muss sagen,es ist toll was ihr macht. Ich bewundere euch für eure Stärke,das ihr versucht Elai ein normales Leben zu ermöglichen.. Wir kommen quasi aus dem selben Ort(der aber geheim bleibt 😉 ) und wir waren zur gleichen Zeit schwanger,haben uns sogar im KH gesehen,beide kugelrund,und unsere Männer haben fleißig geredet wie aufgeregt sie sind 😀 Und dann kam für mich echt der Schock als mein Mann mir erzählte was los ist.. Und allein deshalb ist es mir wichtig,hier nun mal zu sagen wie stolz ihr auf euch sein könnt!!! Ich denke das der liebe Gott sich etwas dabei gedacht hat als er euch ausgesucht hat,Elais Mama&Papa zu sein ♡ Als ich mir deine „dunkle“ Seite durchgelesen hab liefen mir die Tränen… Bleibt so stark,lasst euch nicht unterkriegen und viele „unbekannte“ Grüße an den kleinen(großen) Elai ♡

    • Meine Mama sagt

      Hallo Laura,
      vielen lieben Dank für deine lieben Worte. Es scheint wirklich so zu sein. Der liebe Gott (falls es ihn gibt), hat uns Elai mit Absicht gegeben. So traurig ich auch oft war, ein krankes Kind zu haben, so ist er hier doch genau richtig. Wir lieben ihn soooo sehr. So wie er ist. Wir versuchen alles um unseren Kindern gerecht zu werden. Und, und das ist auch sehr wichtig, wir lernen so viel von unserem Sohn. So schlimm alles auch manchmal ist. Alles hat auch seinen guten Seiten. Und die darf man eben auch nicht vergessen
      Liebe Grüße
      Elai`s Mama

  5. Dein Text hat mich sehr berührt und nachdenklich gemacht.
    Ich arbeite in einer neurologischen Rehaklinik und viele unserer Patienten haben Probleme mit dem Schlucken und sind tracheotomiert. Unser Ziel ist es, die Trachealkanüle abzutrainieren und das Schlucken zu erlernen. Wir haben sehr gute Erfolge. Ich hoffe, dass es in Eurem Fall auch Möglichkeiten gibt.
    Auf jeden Fall werde ich jetzt öfters auf Eurer Seite vorbei schauen und gucken wie es Euch geht.
    Alles Liebe und Gute für Euch.
    Stine

  6. Hallo,

    danke für diesen ehrlichen Bericht. Ich kann deine Sorge verstehen was die Vollnarkosen angeht und es tut mir zutiefst leid. Ich wünsche euch viel, viel Kraft – ihr habt ein tolles Kind und seid wundervolle Eltern.

    Mit einer dicken Umarmung – Line

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