Krankheit
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Ratlosigkeit

Ja oder Nein?

Ich bin ratlos.
Jetzt sitze ich hier in meinem Bett. Es ist 23 Uhr. Eigentlich sollte ich schon längst schlafen. Aber ich kann nicht. Mir ist schlecht.  Ich habe Bauchschmerzen und mein Herz fühlt sich an als würde es jemand in der Hand halten und die ganze Zeit zudrücken.

Und warum das alles? Weil wir Elai heute gewogen haben.

Von Anfang an

Aber fangen wir von vorne an. Vor nicht all zu langer Zeit, haben wir Elai`s Ernährung umgestellt. Damals ging es ihm richtig schlecht. Wir waren mutig und haben von Hipp Sondenkost auf normale Gläschen umgestellt. Das lief super. Elai entwickelte immer mehr Hunger und aß auch immer mehr. Was er nicht gegessen hat, haben wir ihm sondiert. Alles war toll. Bis zu diesem Tag letzte Woche. Mit Händen und Füßen und was ihm sonst noch zur Verfügung stand, hat er sich gegen das sondieren gewährt. Er hat so herzzerreißend dabei geweint, wir konnten nicht anders. Wir haben uns dazu entschlossen ein Experiment zu wagen. Da er eigentlich schon sehr gut gegessen hat, in unseren Augen wie ein „normales“ Kind auch, haben wir uns entschlossen, das Sondieren weg zu lassen. Für eine Woche. Und dann wollten wir ihn wieder wiegen und schauen wie sich alles entwickelt hat. Wenn er sich so sehr wehrt, dann ist es vielleicht ein Zeichen dass er soweit ist. Und bis jetzt wurde unser Mut auch immer belohnt.

Strafe muss sein

Letzte Woche Freitag haben wir angefangen. Diesen Freitag wollten wir ihn wieder wiegen. Wir konnten es aber nicht abwarten und haben ihn heute (Mittwoch) schon gewogen. Wir predigen unseren Kindern immer, sich an Regeln zu halten. Sich zu gedulden. Und was machen wir? Genau das Gegenteil. Wir halten uns nicht an unsere eigenen Regeln und sind ungeduldig. Strafe muss sein. Hat Elai letzte Woche 8,8 kg gewogen, wiegt er heute nur noch 8,3 kg.

Was nun?

Freitag haben wir abgemacht, dass 200g weniger in Ordnung sind. Ab einem halben Kilogramm würden wir es als gescheitert ansehen. Es ist ein halbes Kilogramm. Und was nun? Ist unser Plan wirklich gescheiter oder braucht er nur noch ein klein wenig mehr Zeit um noch mehr Hunger zu haben. Um noch ein wenig mehr zu essen. Oder verrennen wir uns da in etwas. Riskieren wir zu viel nur um unseren Wunsch nachzukommen, dass er nicht mehr sondiert werden muss. Jedes Kilogramm was Elai wiegt, war wirklich harte Arbeit. Für jedes Gramm haben wir hart gekämpft. 500g in einer Woche. Das ist eine Menge. Können wir das noch abfangen? Was wäre die andere Option? Ihn wieder zu sondieren und ihn bewusst zu quälen und ihm vielleicht Schmerzen, zumindest aber einem massivem Unwohlsein aussetzten. Nur um ja nicht zu viel Gewicht zu verlieren. Und wie geht es dann weiter?

Kein Plan

Was immer schon ein schwieriger Teil von Elai`s Krankheit war ist, dass keiner einen Plan hat. Keiner kann uns sagen was Richtig und was Falsch ist. Auch die Ärzte können immer nur Vermutungen anstellen und hoffen das es funktioniert. Ich hasse das. Dass uns niemand sagen kann wie es geht. Das uns keiner sagen kann so ist es jetzt, so wird es werden und so kommt man dahin. Ich hasse es so sehr. Und wir? Sollen wir auf unser Bauchgefühl hören und ihm noch eine Woche geben. Es noch weiter versuchen und dann die Reißleine ziehen? Oder ist das pure Unvernunft, so wie es unser Kopf sagt. Höre ich auf den Kopf, quäle ich ihn, höre ich auf meinen Bauch verliert er am Ende ein ganzes Kilogramm, was uns wieder weit zurück wirft. Was ist richtig? Was ist falsch?

Ich sitze in meinem Bett und kann nicht schlafen. Das Gefühl an meinem Herzen macht mich fertig. Ob das jemals aufhört? Diese Ungewissheit? Wir wollen nur das Beste für ihn. Aber oft fühlt es sich an als würden wir ihn quälen. Ihn wie ein Versuchskaninchen behandeln. Und dabei zu viele Fehler machen. Jeder unserer Fehler hat direkt einen massiven Nachteil für ihn. In welche Richtung der auch immer geht. Das setzt mich so sehr unter Druck. Ich kann damit nicht umgehen. Wir geben alles. Aber wir geraten sehr oft an unsere Grenzen. Man spricht ja immer von einer Win-Win Situation. Es fühlt sich so an als würde es bei Elai nur Lost Lost Situationen geben. Egal wie wir uns entscheiden, falsch ist es am Ende immer.

Elais Rabenmutter die so gerne eine besser Mama wäre oder zumindest aber immer die richtige Lösung parat hätte!

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