Krankheit
Kommentare 2

Sprachlos auf unbestimmte Zeit

Sprachlos mit Kanüle

Ein Röhrchen das unterhalb des Kehlkopfes aus meinem Hals herausragt macht mich stumm.

Im Dezember 2013 wurde aufgrund des Verschluss meiner Kehlkopfspalte ein Tracheostoma notwendig. Mit diesem Tag veränderte sich vieles in meinem bis dahin noch jungen Leben.

Laut- & Sprachlos

Von Heute auf Morgen hatte ich keine Stimme mehr. Weder lautes Weinen, wütendes Schreien noch herzhaftes Lachen ist seitdem hörbar möglich. Mama und Papa sagen, dass ihnen das Kinderlachen besonders fehlt wenn sie mich, ganz unweigerlich, mit anderen Kindern in meinem Alter vergleichen. An die anderen Umstände meiner Krankheit könne man sich gewöhnen. Aber daran nicht.
Aufgrund des lebenswichtigen Röhrchens (Kanüle) in meinem Hals geht die gesamte Luft beim Ein- und Ausatmen komplett über die Kanüle. Und da Luft ähnlich wie Wasser den Weg des geringsten Widerstandes geht, bedeutet dies, dass auch kein Luftzug an meinen Stimmbändern vorbei geht.

Sprachlos bin ich nun seit 14 Monaten und meine Eltern verstehen mich trotzdem. Wortlos.

Irgendwie muss man sich ja kund tun und wenn es nicht über “normale Laute” geht, dann sucht man sich andere Wege. Wir Kinder sind da recht erfinderisch.

Ich mache auf mich aufmerksam indem ich deutlich hörbar ausatme. Man kann das Geräusch welches dabei entsteht am ehesten mit einem lauten “Chhhhhhh Chhhhhh” beschreiben. Dieses Geräusch erzeuge ich über die Kanüle in meinem Hals.

Daran können meine Eltern schon vieles Erkennen was ich im Moment brauche. Aber weinen und lachen klingt gleich. Man muss mich schon sehen um es letztendlich unterscheiden zu können.

Wiederherstellung der Stimme

Um trotz des Tracheostoma sprechen zu können, ist es nun also anscheinend wichtig, dass die Luft lediglich beim Einatmen über die Kanüle geht und beim Ausatmen den normalen Weg an den Stimmbändern vorbei geht.

Und genau für diese Mechanik hat die Firma Passy Muir Inc. ein “Ventil” entwickelt. Dieses Ventil wird anstelle der feuchten Nase auf die Kanüle aufgesetzt und lässt beim Einatmen die Luft rein und beim Ausatmen verschließt eine Membran den Weg, sodass die Luft wieder den normalen Weg durch den Kehlkopf an den Stimmbändern vorbei durch den Rachen nehmen kann. Hiermit wäre die Bildung von Lauten nun wieder möglich.

Ja, wenn das mal so einfach wäre. Ha! Dann wäre ich ja nicht der Elai.

Zu meiner Kehlkopfspalte gesellt sich nämlich auch noch eine stark ausgeprägte Weichheit meiner Luftröhre.
Was bedeutet, dass die Luftröhre um die Kanüle permanent anliegt (kollabiert) und ich es trotz Passy-Muir nicht schaffe nach oben ausreichend Luft zu pressen.

„Die Zeit heilt alle Wunden“

Die Weichheit meiner Luftröhre verwächst sich im Normalfall bis ungefähr zum Kindergartenalter. Kann aber auch ein Leben lang bestehen bleiben.
Hier heißt es abwarten und sehen wie sich alles entwickelt.

Und wenn sich dann die Luftröhre stabilisiert hat, steht mir die nächste OP bevor. Eine Kehlkopferweiterung wird aufgrund der Kehlkopfspalte nötig sein. Narben wachsen halt nicht so mit wie ein kleiner Mann gerne groß werden möchte. Und dann hat das Tracheostoma mit samt der Kanüle weiterhin seine Daseinsbrechtigung…

Abschluss aller Bauarbeiten ist für das Frühjahr 2019 geplant 🙂

Herzlichst, dein Elai

Anmerkung von Papa:
Abwarten und Tee trinken? Dem Schicksal die Oberhand lassen? Nein!
Das geht nicht. Natürlich können wir durch nichts (zumindest ist uns nichts bekannt) die Festigung der Luftröhre beeinflussen oder vorantreiben, aber wir können unserem Sohn seine Sprache auf eine andere Weise wieder zurück geben. Mit dem erlernen einer anderen Sprache. Der Gebärdensprache.
Wie und was und wo schreibe ich in einem weiteren Artikel. Hast du schon jetzt Fragen zu dem Thema Tracheostoma, Passy-Muir oder die Gebärdensprache? Dann sende uns eine Mail mit deinen Fragen und wir antworten dir zeitnah.

2 Kommentare

  1. Jessica sagt

    und ich kann euch sagen, dass sich bei Felix der Einsatz des PMV insofern gelohnt hat, dass sich die Tracheomalazie darunter schneller verwachsen hat. LG und mach weiter so Elai

  2. Meine Mama sagt

    Hallo Jessica,
    jetzt bin ich aber total gespannt. Wie soll das gehen? Elai hat eine langstreckige Tracheomalazie. Also über die gesamte Luftröhre. Die Konsequenz ist, dass sie permanent zusammenfällt. Er hat keine Chance sie “aufzublasen” und an der Kanüle vorbei zu atmen. Er schafft es nur unter extremer Anstrengung und dann auch nur für einen Atemzug. Wenn wir das PMV einfach drauf lassen, erstickt er. Wir haben das hundertemale getestet. Auch nachts wenn es einfacher sein soll. Es funktioniert bei ihm anatomisch nicht. Deswegen bin ich so extrem gespannt wie ihr es gemacht habt. Es würde mich sehr interessieren.
    Herzliche Grüße
    Elai´s Mama

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht.