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Nachtrag zu „Ratlosigkeit“

Erst einmal möchte ich mich bei allen bedanken, die uns Kommentare oder auch private Nachrichten mit Tips haben zukommen lassen. Es ist schön eure Nachrichten zu lesen. Es ist Balsam für die Seele. Vielen Dank! Gute Nachrichten Heute darf ich aber stolz und erleichter mitteilen, dass wir Elai noch immer nicht sondieren, er selber isst und sogar zunimmt. Das Wiegeergebnis hatte mir einfach keine Ruhe gelassen. Ich habe Elai, nach einer sehr unruhigen Nacht meinerseits, am nächsten Morgen noch einmal gewogen. Die Waage zeigte ein anderes Ergebnis an. Ein besseres. Da war ich zu erst einmal erleichtert. Keine Ahnung ob die Waage nur einmal gesponnen hat oder ob mein Ergebnis das falsche war. Aber dieses neue Ergebnis hat mich in meinem Entschluss gefestigt, ihn nicht weiter zu sondieren. Er war so glücklich und zufrieden ohne das blöde sondieren. Daran kann doch nichts falsches sein. Also haben wir es weiter hin gelassen. Nun sondieren wir seit 2,5 Wochen nicht mehr und die Waage zeigt 9,1kg an. Ein sehr gutes Ergebnis für ihn. Es gibt zwar auch …

Ja oder Nein?

Ratlosigkeit

Ich bin ratlos.
Jetzt sitze ich hier in meinem Bett. Es ist 23 Uhr. Eigentlich sollte ich schon längst schlafen. Aber ich kann nicht. Mir ist schlecht.  Ich habe Bauchschmerzen und mein Herz fühlt sich an als würde es jemand in der Hand halten und die ganze Zeit zudrücken.

Und warum das alles?

Und Tschüss Sondennahrung

Unglaublich! Warum haben wir das nicht schon früher gemacht?

Auch nach dem Krankenhausaufenthalt hielt meine Übelkeit an. Mal ging es besser und dann mal wieder schlechter. Aber da gab es doch diese facebookgruppe von Eltern mit „Besonderen Kindern“?! Die können uns helfen. Wir hatten im Vorfeld bereits so vieles ausprobiert. Mal haben wir die Sondennahrung schneller laufen lassen, mal langsamer. Mal bekam er größere Portionen und mal kleinere. Wir haben verschiedene Hersteller (Aptamil, Neocate, Hipp) von Sondenkost ausprobiert, haben statt der Ernährung per Sondierungspumpe, per Bolusgaben ernährt. Wir haben während der Mahlzeit und danach die Sonde geöffnet um Luft abzulassen. Aber es wurde einfach nicht besser… Meine Eltern waren schon sehr verzweifelt… Meine Mama hatte dann irgendwann die Idee: „Wie wäre es denn, wenn wir Elai ganz normale 08/15 Gläschen von Hipp, Bebivita, Alete etc. geben? Schlimmer kann es doch eigentlich gar nicht mehr werden…?!“ Nur,  wie fangen wir das an, mit der Ernährungsumstellung? Selber essen kann ich ja leider noch nicht. Wie können meine Eltern sicherstellen, dass ich nach wie vor genügend Kalorien bekomme? Und wie bekommen sie überhaupt die Gläschen durch die Sonde und …