Über uns

Warum dieser Blog?

Familie Fornoff

Das sind wir! Mama, Papa, Schwester & Ich

Als wir nach der Geburt von Elai die Diagnose bekommen haben Ösophagusatresie waren wir geschockt, Orientierungs- und Hilflos. Wir wussten nicht was diese Fehlbildung der Speiseröhre für ihn und für uns bedeutet. Wie ist die Therapie und kann man das überhaupt therapieren? In welches Krankenhaus müssen wir? Leidet unser Sohn aufgrund der Ösophagusatresie an Schmerzen? Gibt es begleiterkrankungen? Stichwort VACTERL!

Was man in der modernen Welt macht, ist zu googeln nach den Begriffen die uns die Ärzte immer mal wieder gegeben haben. Doch das ist das dümmste was man tun kann. Man liest von Geschichten deren Ausgang man sich nicht in den schlimmsten Träumen vorstellen mag. Man liest von dauerhafter Sondenernährung, von Lungenentzündungen und weiteren Fehlbildungen in bspw. dem Skelettaufbau, dem Herzen usw. In Bezug auf die Ösophagusatresie liest man von langstreckig oder kurzstreckig, es geht um Reflux und einer OP mit dem Namen Fundoplicatio.

Wir möchten mit  Elai-bloggt.de dich, als betroffene Mutter oder Vater, über diese Diagnosen informieren und Dir deine anfängliche Sorgen & Ohnmacht ein wenig mildern. Es geht um die erste Zeit im Krankenhaus, um die OPs, die Untersuchungen. Die Suche nach einem geeigneten Pflegedienst und das erlernen der nun wichtigen Handgriffe bei der Tracheostomapflege, dem Kanülenwechsel. Es geht hier aber auch um den Kostaufbau über eine PEG und später einem Button und natürlich um die „richtige“ Pflege. Wir haben Erfahrungen gesammelt mit verschiedenen Hersteller (HIPP, Neocate, Aptamil, …) und Arten von Sondenkost. Und wir mussten lernen das püriertes Essen angereichert mit Öl immer noch die Beste Ernährung ist.

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Wer wir sind!

Wir, das sind meine Schwester (Namen verrate ich aber nicht), meine Mama und mein Papa.
Geboren bin ich im Jahr 2013 in Köln und wohnen darf ich im wunderschönen Begischen Land.

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Unsere Expertise

Durch die Geburt unseres Sohnes mussten meine Frau und ich uns zwangsläufig mit den folgenden Diagnosen auseinandersetzen:

  • Ösophagusatresie (bei uns Typ 3b) mit Fistel
  • Tracheomalazie
  • Kehlkopfspalte (Larynxspalte)

Lange Gespräche mit Ärzten aus den verschiedensten Disziplinen, viele Gespräche mit betroffenen Eltern im Kinderkrankenhaus, im RMDH und in den diversen Foren und Gruppen auf Facebook und im Internet. Das macht uns zu „Experten“ auf diesem Gebiet 😉 Gerne geben wir unsere Erfahrungen weiter. Schreibt uns hierzu einfach eure Frage(n) über unser Kontakformular.

 Herzlichst, Elais Eltern

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Bildquelle: Das sind WIR! | Lysann Sander „Blitzllicht“

19 Kommentare

    • Mein Papa sagt

      Hallo Marina,
      vielen dank für deine lieben wünsche.
      Liebe Grüße zurück

  1. Hallo kleiner Elai, hallo Mama und Papa,
    ich bin eigentlich nur auf euren Blog gekommen, weil ich mich an dem Kommentiertag beteilige #‎BloKoDe14‬.
    Ich habe einen Jungen mit doppelseitiger Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalte. Der ist aber nicht mehr klein, sondern schon lange erwachsen. Warum ich das erwähne ist, dass ich mir ungefähr vorstellen kann, was bei euch los ist: Krankenhaus, Therapie, Pflege und das Gefühl, dass alles anders ist, als es eigentlich praktisch wäre. Ich finde es super, wie ihr das alle zusammen rockt und wünsche euch alles Gute!
    LG
    Sabienes

  2. Ich habe gerade ein wenig auf eurem Blog gestöbert und bin sehr berührt von Eurer Stärke und Kraft als Familie. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute!

    Viele Grüße von der Tintenelfe mit dem Purzelchen

    • Mein Papa sagt

      Huhu Tintenelfe, danke für dein Kompliment. Ich denke das ist auch unser Geheimrezept. Die Stärke und den Rückhalt den man in der Familie spürt. Hier ist jeder für jeden da. Und meine Eltern sind ein tolles Team. LG zurück!

  3. Hallo zusammen,
    ganz lieben Dank für den Besuch auf meinem Blog gestern.
    Ich wusste zunächst nicht was mich hier auf dieser Website erwartet, kannte auch Elais Erkrankung nicht, aber ich bin sehr berührt und ergriffen und ziehe den Hut vor Eurer Stärke.
    Ich wünsche Euch allen alles erdenklich Gute für die Zukunft und ganz viel Kraft.
    LG Ela
    PS: Auf meinem Blog hab ich Sascha noch den Buchtipp hinterlassen, nachdem er fragte 🙂

    • Mein Papa sagt

      Danke liebe Ela für die Empfehlung. Ich werde mal sehen wo ich das Buch nun her bekomme 🙂
      Gerne Berichte ich danach wie es war.

  4. Hallo zusammen,
    ich bin über euren Kommentar auf unserer Seite zum #blokode14 auf Euch aufmerksam geworden und habe mich hier erst einmal eingelesen. Ich bin gerade tief beeindruckt von eurem Blog, weil ich erstens die Krankheit von Elai noch nicht kannte und zweitens berührt bin von der Kraft und Stärke, die ihr hier zeigt. Anderen Betroffenen helfen zu wollen und selbst einen Weg zu finden wie ihr mit der Krankheit umgeht. Wow, ich empfinde gerade tiefsten Respekt und Bewunderung.

    Und vor allem: Die Art wie ihr schreibt und wie ihr mit der Krankheit eures Sohnes umgeht ist geprägt von ganz viel Mut machen und Kämpfergeist.

    Ich wünsche euch alles erdenklich Gute für eure Familie natürlich und Gesundheit!!!
    Herzlichst,
    Anke

  5. Stella sagt

    Hallo lieber Elai, Mami von Elai und Papi von Elai,

    ich bin durch Zufall auf euren Blog gestoßen ( FB Kim – Lieder in Gebärdensprache 🙂 ) Ich finde es ganz toll wie ihr das alles meistert und wie tapfer auch DU bist kleiner Elai. Es hat mich sehr berührt, wie ihr alles schreibt, auch aus Elais Sicht (Ja Elai, wenn Mama und Papa sagen es ist ein Motorad, ist es auch so 😀 )

    Ich wünsche euch viel Kraft und schicke euch positive Energie (von der ihr echt viel habt) und wünsche euch alles erdenklich Gute 🙂 (werde sicher bald wieder vorbeischauen hier)

    Liebe Grüße aus dem schönen Norden
    Stella 🙂

    • Mein Papa sagt

      Liebe Stella, vielen Dank für deinen lieben Gruß. Wir freuen uns über jeden neuen Leser der mit uns fiebert, hofft und bangt. Aber auch die wundervollen Entwicklungsfortschritte von Elai feiert. Ich als Papa wünsche mir von Elai-bloggt.de das unser kleiner Kämpfer in ein paar Jahren auf seine unbändige Stärke und den Lebenswillen zurückblicken kann und sich sagt: „Verdammt, das habe ich gut gemacht“. Aber auch das unsere Tochter sieht was für eine wunderbare Stütze sie mit ihren jungen Jahren ist. Das Elai bereits so vieles von und durch sie gelernt hat. Und auch mir als Papa (& der Mama) hilft es ungemein die Zeit Revue passieren zu lassen. Um mit dem Vergangenen Abzuschliessen und sich an allem zukünftigen positiven zu erfreuen. Besten Dank für deinen lieben Kommentar! Viele Grüße aus dem schönen Bergischen Land zurück in den Norden, Sascha.

  6. Georg B. sagt

    Leibe Eltern von Elai,

    wie selbst sind Eltern eines Kindes, das im Jahr 2013 mit Ösophagusattresie (Typ III B) zu Welt kam und können Eure Gefühle, Ängste, Sorgen etc. gut nachvollziehen. Es ist eine herausfordernde Zeit, die ALLE bewältigen müssen. Mit solch einer Diagnose und den daraus folgenden Konsequenzen um zu gehen, erfordert viel Kraft und bringt irgendwann jeden der Verzweiflung nah. ABER, ihr seid ein eingespieltes und starkes Team und jeder wird seinen Beitrag leisten, damit es Elia bald noch viel besser geht und die schönen Stunden werden immer mehr werden…..
    Haltet durch und liebe Grüße aus Franken,
    Georg

    • Mein Papa sagt

      Hallo Georg, danke für deine Nachricht. Wie geht es euch heute? Ist die Speiseröhre wieder völlig in Ordnung? Ich gebe dir recht, je älter Elai wird und je eingespielter wir als Eltern sind um so einfacher wird es einen Alltag zu haben. Wir freuen uns auf den Sommer, der uns hoffentlich jede Menge positives beschert. Liebe Grüße zurück nach Franken aus dem Bergischen Land,
      Sascha

  7. anett sagt

    Hallo Ihr Lieben!
    Alles wasich von Euch bisher gelesen habe hat mich sehr berührt!
    Seit 9. Juli 2015 gibt es bei uns in der Familie so einen Traurigen “ Kehlkopf-Spalten -Fall Typ 4
    München hat sich dem Ganzen jetzt angenommen:::
    Wir ,das bin ich die Omi und alle Familienmitglieder sind sehr sehr traurig!
    Danke für den Blogg von Euch!

    • Mein Papa sagt

      Hallo Anett, entschuldige bitte vielmals die späte Rückmeldung. Dein Kommentar wurde versehentlich in den Spam Ordner geschoben. Wie geht es euch denn heute? Wurde bereits etwas operiert? Sind in München „Profis“ für Kehlkopfspalten? Ich würde mich freuen von dir den aktuellen Stand zu erfahren. Bis dahin wünschen wir euch von Herzen alles liebe und gute und drücken euch die Daumen für eine positiv verlaufende Therapie. Elais Papa

  8. Lieber Elai und Eltern
    Eine sehr liebevolle, informative und hilfreiche Seite habt Ihr hier. Ich hoffe, es ist okay für Euch, wenn ich sie bei uns im Forum verlinke. Es gibt, gerade zum Thema VACTERL so gut wie nichts von Eltern betroffener Kinder direkt. Solche Seiten mit persönlichen Erfahrungen sind darum bei anderen Eltern sehr beliebt, weil sie oft, wie auch bei Euch, gute Tipps, Hinweise und andere nützliche Infos weitergeben. Für Elai und natürlich auch Sie als Eltern wünsche ich, dass das Leben für Sie alle noch viele positive Überraschungen bereithält und viele Träume sich erfüllen. Und dass in traurigen Momenten immer Menschen da sind, die mitfühlen, mittragen und helfend da sind.
    Liebe Grüsse aus der Schweiz sendet Bea vom Elternforum „Das andere Kind“

    • Mein Papa sagt

      Hallo Bea, es freut uns sehr, wenn wir auch anderen betroffenen Eltern mit unserer kleinen Seite Mut machen können. Über eine Verlinkung in Ihrem Forum würden wir uns freuen und wir stehen gerne mit Rat und guten Worte den Eltern aus Ihrem Forum zur Seite. Wir wissen selbst nur zu gut wie Dünn die Informationslage in der D-A-CH Region zum Thema VACTERL ist. LG Sascha

  9. Hallo Elai! Bin gerade zufällig auf deinen Blog gestossen und möchte dir ein kleines „Hallo“ da lassen! Ich sehe du bist ein Kämpfer so wie meine kleine Haylie (Sie hat das Tay-Sachs Syndrom) und möchte dir und deinen Eltern sagen dass ihr hier einen wirklich tollen Blog habt! Macht weiter so! Und du bist wirklich zuckersüß lieber Elai!
    Alles Liebe an euch und kämpf so tapfer weiter kleiner Mann!

    Eva & Haylie 🙂

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