Krankheit
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Verschluss Larynxspalte – Anlage Tracheostoma

-Nachlese aus unserem Archiv- 04. Dezember 2013.
Heute ist endlich mein großer Tag. Dr. Puder, der HNO Spezialist an der Kölner Kinderklinik, hat sich an meine Larynxspalte getraut und konnte diese in einer ca. 2-stündigen OP verschließen. Die Anlage eines Tracheostoma war leider unumgänglich. Ich bin 7 Monate alt.

Soooo lange ist es jetzt schon her, das ich mich hier gemeldet habe.
Vieles ist in der Zwischenzeit geschehen, aber eigentlich nichts, was es bisher noch nicht gab. Man schlägt sich halt so durch 😉 Aber wem sage ich das?

OP Verlauf

Zusammenfassend meinte Herr Dr. Puder, dass die OP sehr gut verlaufen sei. Die Spalte war nicht so tief wie angenommen, sodass unter Hinzunahme einer elastisch-muskulösen Membran aus meinem Oberschenkel (Fascia lata) ein erfolgreicher Ausgang der OP zu verkünden sei.
Ein Grund zur „Sorge“ besteht, wenn überhaupt nur darin, dass auch mein Ringknorpel gespalten ist. Diesen sollte man aber nicht operieren. Hintergrund (oder wie mein Opa sagen würde: „Die ganze Sache ist…:“)  Nachträglich ein Knorpelstück einzusetzen würde dazu führen, dass die Luftröhre instabil wird und im schlimmsten Fall an dieser Stelle zusammenfällt. Nein, das ist nicht wünschenswert und daher wollen wir die Spalte einfach Spalte sein lassen und vernachlässigen sie erst einmal.

Alles Andere muss man abwarten.Dr. Puder, Köln.

Die Verlegung meiner PEG(J), vom Darm in den Magen, wurde bereits im Vorfeld verworfen. (Never change a running system)

Man hätte eigentlich diesen Schritt durchführen können, denn die Magensonde habe ich nicht nur wegen meiner Fehlbildung und OP an der Speiseröhre (Ösophagusatresie Typ 3b) bekommen, sondern auch aufgrund meiner Kehlkopfspalte (Larynxspalte). Denn erst nachdem die Speiseröhre in Ordnung war und ich mit dem Essen anfangen durfte, hatte man festgestellt dass es diese Kehlkopfspalte überhaupt gibt. Uups!

Dass für meine Eltern und mich allerdings „spannendere Ende“ bei der OP war, wie es wohl ist, wenn ich mein Tracheostoma habe. Vor diesem Anblick hatte vor allem mein Papa Schiss. Aber lieben tut er mich trotzdem.

Warum ein Tracheostoma?

Wie nach jedem operativen Eingriff entstehen auch nach dem Verschließen meiner Larynxspalte Blutergüsse und Schwellungen in diesem Bereich. Diese würden dann unweigerlich dazu führen, dass meine Atemwege sich verengen oder gar ganz verlegt werden. Das Tracheostoma wird unterhalb in Richtung Brustbein angelegt, sodass mir oben rum der Hals „zuschwellen“ darf. Denn ich atme dann gefahrlos durch eine Kanüle.

Spannendes Ende

Bedingt durch das Tracheostoma, der Trachealkanüle und meiner Tracheomalazie (weiche instabile Luftröhre) kann ich keine Geräusche mehr von mir geben. Meine Stimmbänder sind bis auf Weiteres frei von jedem Luftzug. Nichts da, was die Stimmbänder zum schwingen bringen könnte. Ich mache keine Geräusche beim Weinen, beim Lachen oder Protestieren.

Keinen Mucks gebe ich mit diesem geschwungenen Röhrchen von mir und zwar so lange, bis Herr Dr. Puder in ca. 3- 4 Wochen einen Blick auf die Narbe geworfen hat. Die Narbe muss gut verheilt sein, vorher kann man kein Passy-muir auf das Tracheostoma, anstelle der feuchten Nase, setzen.

Videotip:

Das Passy-muir Ventil technisch erklärt und das Passy-muir im Real Life.
ACHTUNG! Taschentücher bereit halten. – Freude pur!

Denn nicht nur meine Stimmbänder müssen auf diese Weise „geschont“ werden, sondern natürlich und vorrangig die Wunde, die unter Ausbleiben von Belastungen besser & schneller verheilen soll. Gefälligst!

Welche Risiken bestehen derzeit?

In Bezug auf die Wundheilung kann es dazu kommen, dass das Implantat, welches aus meinem Oberschenkel gewonnen wurde, nicht richtig mit den vorhandenen Schleimhäuten der Trachea verwächst. Es könnte auch passieren, dass der Kehlkopf zu eng wird und dieser geweitet werden muss. (Update vom 10.09.2014 – Die Endoskopie hat ergeben, dass eine chirurgische Vergrößerung des Kehlkopfes zu 99% nötig ist)

Halt die Ohren steif! Und  denk an mich 🙂

Hast du auch eine Trachealkanüle? Hat dein Kind eine? Oder steht bald die Anlage eine Tracheostomas bevor? Ich würde mich freuen von dir zu lesen, vielleicht können wir uns über die Larynxspalte, Tracheostoma oder Tracheomalazie austauschen?! Ich freue mich von dir zu lesen.

 Herzlichst, dein Elai

2 Kommentare

  1. Monika sagt

    Hi, unser Sohn Leon (,mittlerweile 3/1,4) hatte bei der Geburt eine Speiseröhrenfehlbildung, die Speiseröhre war mit der Luftröhre verbunden. hat seit dem 5. Lebensmonat eine Kanüle – erst jetzt wurde eine Larynxspalte festgestellt, haben nächsten Mo unseren ersten Termin – in Stuttgart… haben einwenig Bauchschmerzen davor. Neben 2. tem Klinikwechsel die neue diagnose… – wir werden sehen – wir freuen uns von dir zu hören
    lg. Monika

    • Meine Mama sagt

      Hallo Monika,
      das tut mir sehr leid für euch. Aber Larynxspatle ist ja nicht gleich Larynxspalte. Wir hatten z.B. eine sehr große. Elai hat sich immer an seiner eigenen Spucke verschluckt und ist dabei sehr oft beinahe Erstickt. Es kann ja auch sein, dass ihr nur eine sehr kleine Spalte habt. Vielleicht ist sie deswegen so lange unentdeckt geblieben. Da euer Sohn schon etwas älter und größer ist, ist es auch nicht mehr so schwer zu operieren und die Chancen mit einer OP auszukommen sind gar nicht mal so schlecht. Ich weis ja nicht zu welchem Arzt ihr jetzt geht aber wir können euch Dr. Puder aus Köln nur sehr ans Herzen legen. Er kennt sich sehr gut mit dieser Problematik aus. Er hat sehr viele Patienten mit Tracheostoma und eben mit der Larynxspalte.
      Haltet uns doch auf dem Laufenden und wenn ihr Fragen habt, dann stehen wir euch sehr gerne zur Verfügung!
      Ganze liebe Grüße und die Daumen sind gedrückt!

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