Krankheit
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Unglaublich! Warum haben wir das nicht schon früher gemacht?

Und Tschüss Sondennahrung

Auch nach dem Krankenhausaufenthalt hielt meine Übelkeit an. Mal ging es besser und dann mal wieder schlechter. Aber da gab es doch diese facebookgruppe von Eltern mit „Besonderen Kindern“?! Die können uns helfen.

Wir hatten im Vorfeld bereits so vieles ausprobiert. Mal haben wir die Sondennahrung schneller laufen lassen, mal langsamer. Mal bekam er größere Portionen und mal kleinere. Wir haben verschiedene Hersteller (Aptamil, Neocate, Hipp) von Sondenkost ausprobiert, haben statt der Ernährung per Sondierungspumpe, per Bolusgaben ernährt. Wir haben während der Mahlzeit und danach die Sonde geöffnet um Luft abzulassen. Aber es wurde einfach nicht besser… Meine Eltern waren schon sehr verzweifelt…

Meine Mama hatte dann irgendwann die Idee: „Wie wäre es denn, wenn wir Elai ganz normale 08/15 Gläschen von Hipp, Bebivita, Alete etc. geben? Schlimmer kann es doch eigentlich gar nicht mehr werden…?!“

Nur,  wie fangen wir das an, mit der Ernährungsumstellung? Selber essen kann ich ja leider noch nicht. Wie können meine Eltern sicherstellen, dass ich nach wie vor genügend Kalorien bekomme? Und wie bekommen sie überhaupt die Gläschen durch die Sonde und den Button in meinen Magen, ohne dass dieser ständig verstopft?!

Fragen über Fragen. Die Antwort gab es auf facebook.

Hier ist guter Rat nicht teuer

Papa hat sich bereits vor längerer Zeit in einer facebookgruppe mit Eltern von „Besonderen Kindern“ angemeldet. Hier geht es viel um die Themen Pflege, Medikamente, Hilfeleistungen, Tipps im Umgang mit Krankenkassen und Vielem mehr.

Die Frage nach:

„Wie ist eure Erfahrung mit der Gabe von normalen Gläschen über den Button?“

blieb nicht lange unbeantwortet.

Eine Mutter, deren Kind fast das selbe wie ich bereits hinter sich gebracht hat, war gerne bereit meinem Papa all seine Fragen hierzu zu beantworten.

Er sprach an, dass ich nach jeder Mahlzeit so dolle würgen muss und dass bei der letzten Endoskopie im Krankenhaus die Ärzte weder den Grund hierfür, noch für meine Appetitlosigkeit gefunden hatten.

Sie sprach über ihre Erfahrungen nach einem Selbsttest mit der Sondenkost und  erzählte davon welch ein unbeschreibliches langanhaltendes Sättigungsgefühl nach dem Verzehr bei ihr eintrat und  dass sie die Übelkeit nachvollziehen kann. Mit der Gabe von normalem selbst gekochtem Essen hatte ihr Kind keinerlei Probleme.

Zubereitung der „neuen“ Nahrung

Selbstverständlich muss dieses fein püriert werden und sollte keine zu feste Konsistenz haben. Aber die Regulierung war mit Hilfe von Speiseöl oder Butter gleich doppelt lohnenswert. Denn so „Besondere Kinder“,  wie ich auch eines bin, benötigt etwas mehr Energie – sprich Kalorien – um groß, stark und gesund zu werden. Dies ist dort natürlich reichlich drin, in dem selbst gekochten Essen, und ist ganz einfach auf die gewünschte Konsistenz zu bringen. 🙂

Das erste richtige Essen was Mama mir  gemacht hatte war Hühnchen in Reis.
Zubereitet wie oben beschrieben, wurde es leicht angewärmt und langsam über den Button gespritzt (Bolusgabe).

Soweit ganz normal

Und siehe da! Keine Übelkeit. Keine Bauchschmerzen. Keine Kaltschweißigkeit und Herzrasen mehr. Es war für meine Eltern wie ein Wunder. Ich hatte auch nach den nächsten Gaben keine dieser Symptome mehr gezeigt. DieUmstellung von Sondenkost auf etwas „Normales“ hat mir nicht geschadet. Aber warum auch? Mein Magen-Darm-Trakt arbeitet soweit ja ganz normal.

Natürlich ist sowas von Patient zu Patient unterschiedlich. Man muss genau die Vor- und Nachteile abwägen und sollte auch immer einen Arzt konsultieren. Bei mir hat dieser radikalen Umstellung nichts entgegen gestanden.

Für mich war es das Richtige!

Elai isst Flipps

Elai isst Flipps

Und als toller Nebeneffekt hat sich auch wieder mein Hungergefühl anstelle meiner Appetitlosigkeit eingestellt. Ich stecke mir alles in den Mund was ich finden kann. Nahezu absolut egal ob es essbar ist oder nicht. Und auch das trinken aus dem Becher, wie meine große Schwester, oder aus Flaschen klappt von Tag zu Tag besser. Hier hat der Papa mich mit Erdnussflips beim TV gucken erwischt.

Es könnte nicht besser laufen.

 Herzlichst, dein Elai

Wie ist deine Erfahrung mit Sondenkost? Verträgst du diese gut? Möchtest du vielleicht auch bald umstellen? Ich würde mich freuen mit dir über dieses Thema zu sprechen.

3 Kommentare

  1. Hallo lieber Sascha und Elai,
    es freut mich sehr, dass die Ernährungsumstellung so gut umgesetzt werden konnte.
    Ich drücke Euch ganz fest die Daumen für Eure Zukunft.
    Liebe Grüße
    Bärbel

  2. Renate Grünewald sagt

    Hallo, ein guter Beitrag, nur ich bin kein Kind, noch habe ich ein Kind mit Behinderung.Ich bin selbst betroffen, vor 3 Jahren wurde bei mir mit 71 Jahren ein Karzinom mit anhängendem Tumor im Hals entdeckt. Meine schlimmste Zeit im Leben. Habe nie geraucht und mich auch einigermaßen gut ernährt, niemand ist gegen Krankheit und Unglück gefeit, so ist das eben.Ich kann nicht trinken, werde das auch nie mehr können, mal ein Schlückchen, das ist aber auch schon alles. Da man mir meinen Kehlkopf verbrannt hat und auch meinen Gaumen, mein Gaumensegel ist nur noch einen cm breit, dann wenn man nicht aufpaßt, dann verschluckt man sich und das kann auch sehr gefährlich für mich werden. Also ich habe auch eine PEG, habe den Krebs besiegt, bin medizinisch gesund, aber eigentlich nicht so richtig. Ich bekomme Sondenkost und möchte jetzt,mal naturbelassene Sachen essen. Das Essen geht einigermaßen, aber ich habe Schluckstörungen und kann nur bedingt essen, wenn es mir gut geht, geht auch das Essen gut, aber wehe es geht mir nicht gut, dann muß ich jeden Tag mit dem Essen kämpfen.
    Das ist die eine Seite und die andere Seite, ich habe meine Krankheit so angenommen, wie sie ist, kann nicht viel ändern, aber was ich ändern kann, das versuche ich. Meine Ärzte sind zufrieden, alle Werte sind gut und ich muß nur noch alle halbe Jahre zum CT. ein großer Erfolg für mich.
    Es ist schön, daß ich das mal weitergeben kann, nicht aufgeben, wenn das Schicksal zuschlägt, immer tapfer sein und alles ausprobieren, was eben möglich ist.
    Alles Gute für Ihr Kind und gut auf sich selbst achten,nicht soviel arbeiten. Noch etwas: Ich schreibe Kinderbücher und würde gerne mein erstes Buch Ihnen schicken zum Vorlesen, wenn Sie mir antworten auf meine Mail mit Adresse usw.
    Liebe Grüße Renate Grünewald

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